Bonjour,

Je vous rejoins sur ce forum pour partager avec vous mon expérience.

J'ai 32 ans, un peu sportif et tres bricoleur et j'ai été diagnostiqué d"un spondylo L5S1 grade 2 avec lyse bilatérale il ya deux mois suite à une sciatique que je trainais depuis déjà deux mois (et qui est toujours là).

Apparemment c'est une malformation congénitale je suis donc né sans les deux isthmes de la vertèbre.

J'ai toujours eu une posture tres cambrée avec une hyperlordose tres marquée; remarquée par tous les médecins (y compris médecins du travail) depuis mon enfance sans examen plus poussé. Régulièrement j'avais des crises de sciatiques qui duraient quelques jours et des maux de dos récurents dés que je restait debout trop logntemps ou lors de longue marches.

J'avais toujours mis ça sur le compte de ma mauvaise posture (remarque c'était pas faux!!) mais le mal était plus profond.

Depuis 4 mois et l'apparition de cette sciatique/cruralgie (la plus douloureuse que j'ai connu) qui enflamme toute la jambe droite (parfois le haut de la gauche) depuis le haut de la fesse jusqu'aux orteils, accompagnée d'une raideur généralisée du bas du dos; ma vie a bien changé: fini sport, sorties, bricolage... si je ne veux pas souffrir, je dois me mettre allongé sur le côté en position foetale...

Malgré les médocs, je ne peux plus rester debout plus de 5 minutes, je ne peux pas rester allonger trop longtemps, je ne peux pas marcher plus de 100m sans avoir mal. Et comme vous l'imaginez, toutes les taches simples de la vie quotidienne deviennent plus compliquées et moi qui suis de nature tres indépendante, suis obligé de solliciter un proche (mon frère que je remercie par ailleurs) ne serait ce que pour monter mes courses (heureusement il y a le système drive maintenant, pas besoin de marcher dans les rayons) ou porter un truc....

Aujourd'hui, je travaille (la galère pour les trajets en transports), j'ai finit la cure médicamenteuse préscrite (prednizone, codeine et lyrica) et les douleurs redeviennent plus fortes (surtout le soir et le matin) , je dois commencer le kiné et la rumatho a exclu toute opération (on vit tres bien avec selon elle)...

Bref comme pour beaucoup c'est la galère!!!! J'essaye de positiver en me disant qu'avec les abdo et le kiné, dans 6 mois je pourrai reprendre une vie plus normale et active que maintenant mais j'en doute parfois et ça m'angoisse un peu....

Bon courage à tous.

Philippe

bonjour à toutes et à tous,

je suis nouvelle mais comme vous je souffre d'une spondylo L5S1grade 1 avec lyse isthmique L5S1, et début de lombalgie et sciatique.

j'ai 28 ans et souffre du dos depuis mon adolescence.

mon médecin de famille quand j'étais enfant n'avait jamais jugé bon de me faire passé une radio car il me disait que je ne me tenais pas bien.

je vivais avec, un coup de paracétamol et je repartais.

en 2009, j'ai accouché de mon premier bébé, et le post accouchement fut un vrai calvaire.

mon nouveau médecin traitant m'a fait passé une radio, et le résultat est tombé : spondylo. Mon médecin de l'époque m'avait alors donné un traitement carabiné que je n'ai pas supporté avec une ceinture dorsale à porter.

la douleur s'atténuait et donc tout cela est tombé aux oubliettes, surtout que la ceinture ne faisait rien.

aujourd'hui, enceinte de 2 mois 1/2, je souffre le martyr, ne supporte plus la position couchée, la position assise, ni debout d'ailleurs, trop longtemps. Hier, je me suis replongée dans mes radios et fait des recherches internet et suis tombée sur ce blog !

jusqu'à ce jour, mon ostéopathe (qui me fait un bien fou quand ça ne va plus du tout) m'a toujours dit qu'il fallait que je vive avec car il n'existait pas d'opérations.

j'ai découvert que si.

la question que je me pose aujourd'hui, c'est est ce que ma nouvelle grossesse ne serait pas en train de déplacer à nouveau ma vertèbre, je ne peux le savoir car pour l'instant ni la radio, ni l'irm ne me sont autorisés.

j'aimerai avoir des témoignages de femmes qui ont vécu une ou plusieurs grossesses avec ce mal qui me ronge.

je ne sais plus comment dormir, je suis sans cesse réveillée par la douleur, et j'en ai marre de me contorsionner pour atténuer la douleur.

merci de vos témoignages et de vos éventuels conseils.

bonne journée

Gaëlle

Bonjour

je souffre d'une depuis lontemps du dos. le compte rendu de dernière radio (03/05/2013) indique entre autres :

sacralisation de L5, quatre lombaires seulement individualisées;

la dernière vertèbre libre qui paraît correspondre à L4 est le siège d'un antélisthésis de 15 mm (il était de 13 mm en 2003) lié à une lyse isthmique, responsable d'une discopathie sous jacente très évoluée, les atteintes sous jacentes visibles elles sont très discrètes

conclusion : Lyse isthmique sur L4, antélisthésis de 15 mm et sacralisation apparente de L5

Je n'ai pas encore vu de spécialiste.

1° question : que pensez vous des résultats, est-il nécessaire d'opérer ou existe - t - il d'autre moyens ? Quel type d'opération s'il en existe plusieurs ?

2° Question : quelles les activités pratiquées (randonnées , natations etc. )

3° question : Connaissez vous un bon chirurgien dans la Loire, je suis sur Saint-Etienne ?

je suis preneur de tous renseignements complémentaires

Merci

CHU de LIMOGES, Neurochirurgie, Docteur FAURE

Mon avis personnel : Très bonne technique opératoire donc très bon technicien mais côté humain à revoir sa relation Patricien/Patient : respect, écoute...

Opéré d'un spondylisthésis avec lyse ismique bilatérale en L5S1,

Bonjour, Bonsoir,

J'aimerai avoir des conseils sur le post-op comme :

- je peux tondre quels risques ?

- conduire mon fourgon : quels risques ?

- passer l'aspirateur ; quels risques ?

- marcher sur les chemins : quels risques ? (le décor sur le bitume c'est pas top mais sur les chemins il y a des cailloux )

- me baisser sans plier les genoux en ayant l'impression que dans mon dos "ça s'ouvre" : quels risques ?

- repasser des examens pour savoir pourquoi j'ai de nouvells douleurs après 2 mois post-op ?

- je peux retourner au Hamamm maintenant ?

je sais toutes ces questions j'aurai pu les poser à mon neuro mais si vous avez lu mon témoignage vous comprendrez pourquoi je ne l'ai pas fait.

j'ai d'autre question et ouvrir une discution c'est ouvrir une boite de Pantore comme pour notre dos

elisabeth

Bonjour, Bonsoir,

Opérée le 05 mars 2013 au CHU de Limoges par le neurochirurgien Dr FAURE, séjour allée D.

Partie pour le bloc à 7h10 et retour chambre à 16h30 environ.

Redon et sonde urinaire, plus perfusion

Levée et assise 3 jours après, la position assise a été difficile et douloureuse voir très douloureuse.

Mes trois premiers jours au Service de Neurochirurgie Allée D c'est bien passé avec un personnel soignant agréable et compréhensible et ensuite...

L'ENFER, 3 ou 4 heures après la position assise, j'ai ressentie de plus fortes douleurs, j'ai demandé d'être soulagé de ma douleur, on m'a donné mes médicaments plus tôt, et la douleur a empiré malgré mes demandes répétées (toutes les 2 heure)

Cette douleur je l'ai supporté 24 heures, une journée entière et j'ai craqué, je me suis levée de mon lit, suis allée jusqu'au bureau des infirmières et là je leur ai dit de me donner quelque chose pour soulager ma douleur, que si on me couper au niveau de la taille ça me soulagerai, qu'il était inadmissible de laisser une patiente dans cet état, qu'ils ont connaissance des douleurs post-op et que si on ne me donné rien pour soulager cette horrible douleur, je partirai même à pied du CHU et je peux vous dire qu'à ce moment ce que je leur ai dit je le pensais, une infirmière m'a dit qu'elle prévenait mon neurochirurgien pour savoir et que je devais retourner dans ma chambre double, je me suis exécutée, un quart d'heure plus tard elle vient me fait une piqûre, je me couche et plus de douleur je dors 2 heures et ma voisine de chambre me réveille.......MERDE

Ce n'est malheureusement pas la seule chose qui m'est arrivée dans cette allée D,

RESPECT,'ECOUTE ET SECRET MEDICAL du patient/e dans cette Allée D il/elles ne connaissent pas ou ont oublié

J'ai subit des souffrance que je n'aurai jamais dù subir, j'ai refusé de m'alimenter pour pouvoir parler avec un médecin car les infirmières refuser de m'entendre, je n'ai vu que mon neurochirurgien (le lundi + de 24hhe)une infirmière a refusé de me donner mes médicaments, je refusé la nourriture et de boire (vous allez comprendre pourquoi) mais pas les médicaments pour la douleur!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Donc lundi matin vers 7h30 mon neurochirurgien vient me voir et je lui dit ou plutôt répète comme pour les infirmières, que je suis constipée depuis l'opération alors que je vais à la selle tous les jours voir 2 fois et que ça fait une 40 heures que je ne peux pas vider ma vessie !!!!! il me tate le ventre, le trouve souple, j'insiste en répétant que cela fait une quarantaine d'heures que je n'ai pas de miction. Je l'ai vu partir septique, enfin une infirmière vient avec le matériel pour faire un allé/retour suivi de certaines de ces collègue dont une qui a fait une réflexion désobligeante a mon égard, elles partent et je reste seule avec l'infirmière, elle me fait le va et vient et au final 1 litre d'urine, je prend une photo, je l'ai vu qui a fait un e drôle de tête elle est partie puis et revenue me montrer le test, la couleur et le test confirmé que mes urine dataient de plus de 24 heures (mon neurochi m'a dit qu'il était impossible pour un humain de rester sans uriner 24 heures de suite) j'ai fait également une photo (vous ne comprenez pas pour les photos mais au début de mon séjour (jusqu'à ma grève de la faim) j'avais dans ma chambre une patiente de 84 ans, garde malade non pas pour moi mais nettoyer les toilettes car elle s'est échappée (courante) c'était le truc de trop à gérer, et bien sur 8h30 un samedi soir personne dans les couloirs, trop c'est trop, jn ai enduré trop mais c'est pas fini

Quand elle a constaté que ce que je disais c'était pas de l'invention, elle m'a emmené un suppositoire pour mon problème de selle, évidemment j'ai hurlé mais rien, elle va chercher un premier lavement en précisant que je dois le garder un quart d'heure, j'ai hurlé, un quart d'heure c'est très très long, j'ai tenu 8 minutes en hurlant, RIEN, elle va en chercher un autre, j'ai tenue 14 minutes en hurlant, j'étais sur les toilettes, en sueur et rouge personne n'est venu voir mon état, un premier bouchon a pu 'évacuer, je peux vous dire qu'avec les douleurs des lavements, les douleur du dos on été terribles, entre temps ma nouvelle camarade de chambre était revenue de son opération, et malgré son état elle m'a entendu, heureusement je l'avais mis au courant de mes problèmes et elle a pu voir aussi le comportement du personnel soignant;

Le lendemain j'ai eu droit de nouveau à un seul lavement, je suis resté un peu plus longtemps que prévu au CHU et j'ai été transféré en maison de convalescence près de chez moi, sachant que mes deux problèmes n'étaient pas complètement réglé,

Lors de mon entrée au CHU on m'a demandé si j'avais une préférence pour l'ambulance, je leur ai donné un nom mais ils on fait appel à une du coin et je peux vous dire que le trajet m'a paru très long, ambulance roulant trop vite et les rond points terribles.

Arrivée à la maison de convalescence et devinez ça continu, le CHU n'a pas crut bon de transmettre l'information des deux problèmes non résolus, rebelote, le médecin contrôle mon ventre le trouve souple, et septique fait quand même contrôler ma vessie avec le "truc" j'ai un trou!! et il s'avère que je ne ment pas, donc contrôle très régulier de ma vessie par contre il ne m'a pas cru pour mon problème de selle, et j'ai attendu deux jours supplémentaires pour avoir droit de nouveau à un lavement qui à enfin fini d'évacué le reste. ET après ça j'ai eu droit à un traitement pour la constipation et mon problème de miction s'est réglé petit a petit, mais malheureusement le médecin de centre trouvé que j'abusais de rester coucher et il ne comprenait pas ma fatigue, comme il ni a pas eu d'échange d'informations entre les deux structures comment croire le patient, enfin j'ai pu réapprendre a marche... et je suis rentrée chez moi.

µ

J'ai revu mon neurochi à 2 mois post-opération, 3 heures aller/retour et 10 minutes devant mon neurochirurgien qui est satisfait du résultat, trouve normal mes douleurs, c'est vrais que devant 2 personnes avec des blouses blanches (il ne me les a pas présenté, ni même demandait mon accord pour qu'elles assistent à l'entretien (j'aurai dit non s'il m'avait demandé car je voulais lui parlé de toutes les souffrances en plus que j'ai subi, j'avais préparé ma copie pour ne rien oublié) pour continuer le délire, je lui ai demandé quand je pourrai refaire de la maçonnerie car j'avais un dernier mur en agglo à monter et bien AU BOUT DE 6 MOIS C'EST BON ????????!!!!!!!!!! en septembre j'attaque mon mur!!!!!

3 semaines pos-op, le médecin du centre de convalescence m'a changer mon traitement, et après leur 1/2h de conduite avec une auto-école (je leur ai dit que je ne voyais pas l'intérêt et d'ailleurs je n'ai pas payé les 20 euros pour ça, en plus aucune valeur juridique que le moniteur m'a dit) j'étais pas d'accord mais je l'ai fais (QUAND ON AI SEULE, DIMINUEE PAR LES MEDICAMENT ET L'OPERATION, NOUS SOMMES UNE PROIE FACILE POUR LE SYSTEME ) alors j'ai conduit une clio, pour rentrer dans la clio en respectant le dos droit et dans l'alignement du basin en mesurant 1.74cm c'est trop juste, la tête a eu du mal à passer, et alors le siège je vous dis pas,

Donc pour en revenir a mon histoire, de nouvelles douleurs sont apparurent suite à cette sortie, d'abord dans la cuisse de la jambe droite, depuis que je suis revenue chez moi, mettre en place le service du ménage et de la tonte c'est long, depuis le 11 avril je n'ai toujours personne, alors je me suis aventurée a passer l'aspirateur (2fois) et laver mon sol (1fois) c'est peu mais j'attends....

J+67 :

La douleur est dans la jambe + cuise droite et le basin à droite jusqu'au dos et dans la jambe et la cuisse gauche, mal de dos : des lombaire jusqu'au rachis dorsal, les douleurs sont fluctuantes et peuvent monter jusqu'à 8/10 donc j'ai repris un traitement plus fort qui soulage les douleurs, pour les crises j'ai du tramadol/paracétamol, je les prend par deux, mon médecin m'avait dis par 1 mais ça ne me soulage pas, les nuits sont plus difficiles, et je suis toujours insomniaque, j'ai supprimé le laroxyl car j'avais des cauchemars avec des bruits comme dans la réalité, je ne sais pas si d'autres personnes ont connu ce genre de chose.

A ce jour, je REMARCHE avec une canne (j'ai un problème au genoux), JE NE REGRETTE PAS MA DECISION DE L'OPERATION, si je devais revenir en arrière, je prendrais la même décision mais j'irai voir pour un troisième avis car le post-op est très important, le respect du patient, les relations humaines d'égale à égale sont primordiales.

Dans mon cas : le geste opératoire a été très bien fait, sur la radio, je vois que les vis sont bien alignés : du travail bien fait pour l'opération mais manque d'écoute et ça c'est important voir très important car de la souffrance en moins.

Je conseille mon neuro-chirurgien à ceux qui sont dans la profession médical, voir dans les profession d'élite, pour les petite personne comme moi je le déconseille à moins d'avoir une personne auprès de soi qui la "ramène dure"

Surtout n'allez pas dans l'allée D du Service Neurochi demandé ou exigé l'allée A ou B ou C MAIS SURTOUT PAS L'ALLEE D

Voilà en gros mon état, je m'habille avec quelque difficulté pour mettre mon pantalon et mes chaussettes (j'ai un chausse chaussette), je ne me baisse pas (problème de genoux) je prend une pince attrape-tout, mes chaussures à scratch et scratchée avant de les chausser avec un chausse pied long manche,porter ma panière de linge c'est galère, je ne conduis pas pour l'instant, je m'assois, je reste allongée entre 18 et 22 heures par jours, je marche 35 minutes AR, les douleurs les plus difficiles à endurer son les douleurs du dos et surtout les douleurs qui passent sur le genoux, je n'ai plus aucune douleur sous les pieds.

Je me rends compte que je fatigue énormément, les médoc ou le système nerveux central ? Pour l'instant j'ai le moral et les beaux jours vont bien finir par arriver.

Merci de m'avoir lu jusqu'au bout, j'espère que ce vécu n'est pas courant sinon il faut que l'on s'inquiète de notre système de santé qui est pourtant envier de part le monde.

Dans une guérison, le moral compte pour 70%

GARDER LE MORAL

Elpaso

Bonjour, Bonsoir,

Je vous lis tous les jours mais je ne peux pas intervenir avec mon smartphone (si qq peut me donner des infos pour le faire)

Je me suis fait opérée le 5 mars à Limoges au CHU en neurochirurgie par un Neuro-Chirurgien Dr FAURE (pour avoir déjà été opéré 2 fois du même genoux donc par un chirurgien orthopédiste (Bordeaux) et pour 3 opérations des membres supérieurs par un chirurgien orthopédiste (Angoulême). Je ne me suis pas posé la question si je devais voir un neurochirurgien ou un chirurgienOrthopédiste, du moment que ça touche la colonne vertébrale et le système nerveux centrale, je suis directement allé voir le spécialiste neurochi du système nerveux centrale (cerveau et rachis) et pas le spécialiste chiru-orthopédiste de l'appareil locomoteur qui pratique également ces opérations mais bien moins souvent vu l'étendu de son activité (articulation,os, tendon...)

J'ai voulu donné mon avis sur ce sujet qui divise la communauté des spondy, continuons à donner notre avis car c'est comme cela que l'on peut s'aider entre nous.

Très cordialement,

ELPASO

Bonjour,

j ai ma fille de 22 ans qui devrait se faire operer d'un spondilolisthesis. elle est sur Grenoble et a vu 3 chir mais ne sait pas encore le quel choisir;

mes questions y en a t il a conseiller ou a deconseiller?. faut il rester sur des chir les plus locaux pour le suivi lors de la convalescence. (elle a vu lorsqu'elle etait en bretagne un chir a st brieuc).

elle n'a pas trop de douleurs une forte sciatique en juillet 2012) mais elle a irm, et autre electromyogramme et d'apres le dernier chir elle devrait se faire operer.

y a t il des methodes meilleures que d'autres avec le moins de sequelles? y a t il des choses interdites apres?

vos experiences?