Aujourd'hui il fait beau, le printemps s'annonce et je ne sortirai pas de la maison, bloqué par les douleurs. Alors je reviens vers le Spondyloblog.

Quand j'ai découvert ce site, j'ai été partagé. J'ai d'abord lu des témoignages de malades qui comme moi avaient à faire face à la douleur. Une douleur brute, sans indulgence, que je commençais à peine à « fréquenter », c'était il y a plus de deux ans. Je n'étais plus seul à partager ce poids de tous les instants...

J'y ai aussi découvert des conseils, toujours avisés, ils m'ont permis de mieux comprendre une maladie qui sortait du néant. Quand je donnais son nom à mes collègues hommes de travail, au début, j'avais droit aux plaisanteries de circonstance : « le sponquoi ? Parle plus lentement ! Tu peux épeler... Reste poli ! Parle français... » Ensuite, compatissants, ils ne se sont plus moqués, il voyaient que « j'en chiais », comme on dit chez les durs. Mes collègues femmes qui savent ce qu'est la douleur étaient plus compréhensives. Aujourd'hui le dictionnaire automatique de mon traitement de texte ignore toujours ce mot. Qui en parle dans nos chères télévisions ? A-t-on un jour eu vent d'une opération médiatique pour attirer sur elle l'attention d'un public toujours prêt à partager, mais à distance seulement, le malheur des autres ? Maladie sans importance donc.

J'y ai aussi découvert une solidarité que je n'imaginais pas. Se sentir d'un coup proche d'inconnus qui partagent, souvent loin de vous, les mêmes souffrances, les mêmes problèmes quotidiens, les mêmes craintes, les mêmes espoirs... Une forme d'amitié que je ne soupçonnais pas, qui d'ailleurs ne se limitait pas aux personnes atteintes d'un spondylolisthésis, mais à toutes les victimes d'une colonne vertébrale en souffrance.

Pour tout cela, pour ces moments de partage, d'optimisme et d'espoirs, je remercie celle qui a crée ce site.

Sur ce site, j'ai aussi, je dois le dire, découvert un sentiment d'incertitude et d'angoisse face à l'ampleur d'une pathologie avec laquelle le verbe soigner ne veut pas toujours se conjuguer. Sentiment que j'ai souvent perçu chez certains médecins qui semblaient soit ne pas connaître la réalité physique, clinique comme ils disent, du spondylolisthésis, soit cacher quelque chose, surtout lorsqu'il était question d'opération. Mais j'y suis allé : marre de la douleur. Deux chirurgiens parmi les plus réputés de Marseille m'avaient dit : si vous voulez espérer une amélioration, il faudra y aller.

J'ai été « arthrodésé » il y a douze mois par l'un d'entre eux. L'affaire avait l'air simple. J'y suis tout de même allé méfiant. Aujourd'hui les douleurs lombaires, les irradiations sont toujours présentes, incompatibles avec une existence normale : pas de reprise du travail, une vie sociale réduite, vingt heures par jour couché avec collée au dos une bouillotte brûlante qui est devenue, avec la morphine, ma meilleure amie. Je n'ose pas dire « c'est pire qu'avant » de peur de démoraliser les candidats à l'intervention. Qu'ils se rassurent, les réussites sont là pour conserver leur espoir intact.

Je tire toutefois plusieurs leçons de cette expérience :

- avant de se décider pour l'intervention, prendre le temps bien sûr d'avoir plusieurs avis, de comparer les techniques proposées. Sur ce site tout est dit, faites-en le tour. C'est long, mais vous y trouverez une réponse à la plupart des questions que l'on se pose sur cette maladie et sur les arthrodèses en général. Vous ne trouverez nulle part la possibilité d'en discuter aussi librement.

- Le choix définitif du praticien qui accepte de vous opérer sans réticences (c'est lui qui doit vous amener à accepter l'idée de l'intervention, pas le contraire), reste toutefois une décision solitaire et irrationnelle : nul ne sait comment le corps va réagir à cette intrusion

- contrairement à ce qu'on peut parfois entendre, la greffe peut mettre beaucoup de temps à « prendre », on parle de trois, quatre mois au maximum. Dans mon cas, il aura fallu attendre neuf mois pour qu'elle soit enfin visible sur scanner, images à l'appui

- la kiné ne sert pas à grand chose tant que les douleurs sont trop fortes, donc ne pas se presser

- lrévoir du repos et une prise en charge après l'intervention

- surtout pouvoir s'appuyer sur un conjoint qui vous soutient. Sinon, c'est l'enfer.

J'ai désormais le sentiment de ne plus avoir cette marge d'espoir qu'apporte la chirurgie. Ce qui me fait déserter le site pendant des semaines entières, puis y revenir pour découvrir les « nouveaux » qui prennent le relais à leur tour, et qui s'effaceront, car leurs douleurs elles aussi vont s'estomper. Je vais encore essayer une nouvelle intervention. Je remercie Marilyne, Sophie et Julie pour leur soutien et leur expérience. Je pense devoir encore lutter contre cette maladie qui a complétement détruit ma vie sociale, affective et professionnelle. Il me prend également des envies de lutter pour la faire mieux reconnaître. Quand je lis les difficultés sociales et économiques dans lesquelles elle plonge certains malades, il est injuste qu'elle ne soit pas considérée comme affection de longue durée. Combien de médecins la regardent comme une simple variante des hernies discales ? Je pense que le surcoût pour la sécurité sociale pourrait largement être compensé par une gestion plus économe de certaines dépenses ou un rappel des règles fondamentales de la solidarité à tous nos rentiers qui ne doivent pas trop souffrir de la crise actuelle, voire qui en profitent. Courage à tout le monde et à bientôt. Stéphane