bonjour je m'appelle charlotte et j'ai 15 ans je voulez vous dire que je vous soutien a fond car moi ausi j'ai été opérée d'une spondylolistesie et ce a l'âge de 9 ans! depuis je vais mieu mais j'ai tout de meme un crochet en métal ou autre qui me retiens les vertebres en L5 .j'ai beaucoup souffert mais maintenant malgré certaines douleurs encore existantes, j'ai pris sur moi et je me suis adaptée...mais il y a certaine chose que je ne peut pas faire comme avoir un sac a dos trop lourd, j'ai un sac a roulettes et la vie en cours est dure car j'ai affaire a de multiples moqueries et ce TOUT les jours !!!si les gens savaient ce que l'on endure je pense qu'ils y repenseraient a 2 fois.j'ai aussi des douleurs musculaires dans le dos et je me bloque souvent . mon cou aussi n'est pas tout a fait indolore je ne sais pas si cela viens de la spondilo.ce que je regrette le plus c'est de ne pas savoir ce que sa fait d'avoir un dos en bon etat...mais bon la vie continue cela aurait pus etre pire.mais il faut que les moqueurs comprennent une choses; ceci n'est pas une opération anodine et qu'ils soient heureux de leur santé!au revoir j'espere que je ne vous ennuie pas avec ce mot, je vous souhaite un trés bon rétablisement moi j'ai été interdite de sport pendant 6 mois et je ne pouver pas m'asoir au risque de faire sauter les points de suture... de plus , c'était une année de canicule et ma "plaie" s'est infectée..bon rétablisement et ce a tout les gens souffrant d'une spondylo .bonne chance je vous comprends , aurevoir charlotte.

merci beaucoup Maryline pour vous répondre non je ne suis pas suivie dans un centre anti douleur, je n'ai pas de séances de kiné et pour ce qui est d'épargner mon dos je n'ai pas tellement compris .vous vouliez surement demander si j'arrive a me baisser ,me coucher,me lever etc...et bien en fait je ne me rends pas compte car je ne m'apitoie pas sur mon sort en me disant que c'est un handicap,je ne pense pas que j'ai subit une lourde opération dans laquelle j'aurais pu y rester si javais eu affaire a un chirurgien non qualifié...aprés tout ce n'ai pas anodin,il sufisait de toucher la moile épinière et paf! c'est fini...Enfin voila j'ai re-appris effectivement a descendre les escaliers,a les monter,a courir car six mois sans courir c'est trés long surtout que j'était hyperactive,je ne devais en aucun cas me lever ni courir ni m'assoire...j'ai courru quand même je me suis lever j'ai résister et je me suis dit; il faut que j'y arrive je vaut être comme tout le monde et encore là maintenant j'en pleure car toutes les choses que vous et Sofimoon m'avez dites m'on touchée...Vous êtes trés gentilles toutes les deux car certains jours, la vie n'est pas facile...Je ne me rends pas compte que je ne peut pas faire certaines choses donc ; j'ai de mauvais résultats en sport,je ne peut pas porter de sac d'école trop lourd...mais je vie et c'est cela l'essentiel...sinon je voulais vous poser quelques questions; moi je n'ai pas été informée de la gravité de la maladie,des risques de l'opération,si c'est génétique,si mes douleurs musculaire et a la nuque sont dues a cela...et bien sure si vous allez bien maintenant?je l'espère de tout coeur car je c'est a quel point il faut se battre avec la douleur...dans ma vie je ne me rappelle que de douleurs en pensant a mon dos mais le gros probleme c'est que j'ignore tout de ma maladie ,sa gravité etc...Sinon vous savez ce que je fait au moqueurs qui viennent me demander plusieurs fois par jours juste pour épater les potes;"pourquoi t'as un sac a roulettes " je releve mon le bas de mon t-shirt et je leur montre ma cicatrice et CROYER MOI ILS NE REVIENNENT PLUS!!!mais sans vous mentir c'est tous les jours et plusieurs fois.jespere que je ne vous ennuie pas mais j'ai besoin de parler a des gens compréhensifs...je vous remercie pour toutes ces choses que vous m'avez dites et si vous avez des questions n'hésitez pas je suis là...bon rétablisement a vous, au revoir ;charlotte

Reprendre des activités sportives c'est très bien mais il faut qu'elles soient adaptées et c'est la raison pour laquelle je te demandais si tu étais encore un peu suivie de temps en temps par un médecin car c'est lui qui peut te conseiller sur les sports que tu peux pratiquer à ton âge et après une telle intervention.

Pour nous les "vieux", tout les sports qui sont susceptibles de "traumatiser le dos" sont à banir genre la course à pieds, le tennis, la danse, où tout ce qui justifie de rester assis trop longtemps, ou debout immobile trop longtemps aussi. Mais tout cela varie d'une personne à l'autre en fonction aussi de l'âge et des habitudes de vie, pour toi qui a 15 ans, j'avoue que je ne sais pas, tes os sont jeunes et peut être que ton rétablissement ne s'effectue pas de la même façon que le notre.

Normalement tu dois éviter le plus possible les rotations c'est à dire que tes épaules et le bassin doivent rester le plus possible d'un bloc, la brasse est mauvaise car tu cambres les reins, à moins de nager avec un masque la tête sous l'eau c'est déjà mieux, les nagent sur le dos sont celles qu'il faut pratiquer, le dos crowlé surtout. Après tu peux faire de la gym dans l'eau aussi, c'est très équilibré et plus facile.

A bientôt Charlotte, donne de tes nouvelles ok ?

Bisous

Tu es une "jeune fille" formidable, à la fois forte et fragile, humble, touchante et franchement bravo à toi.

Je te confirme qu'ici tu trouveras des personnes qui pourront t'aider, te remonter le moral, mais c'est aussi auprès de ta famille, des médecins que tu dois exprimer tes doutes,et poser toutes ses questions tu comprends ? Il ne faut pas faire comme "si tout allait bien" si tu dis que tu as souvent mal, que ton dos te dérange, au contraire, il faut en parler avec tes proches. Si tu as un spondylolisthésis déjà opéré, tu es jeune tu devrais pouvoir évoluer correctement dans la vie, je pense même sans douleur, enfin, je ne sais pas comment cela se passe vraiment, mais il me semble que beaucoup de gens on cette pathologie du dos et vivent très bien avec, pour d'autre, cela est moins facile.

Si tu as mal, si tu as des questions il faut consulter un orthopédiste spécialisé pour le dos dans la région où tu habites. Je pense que d'après ce que tu me racontes que pour ceux qui sont autour de toi le problème est réglé : tu as été opéré, tout va bien. Si ce n'est pas le cas, s'il te plait Charlotte, exprime le à ta maman et essayez de prendre un avis, ne serait-ce que pour les douleurs,tu ne dois surtout pas vivre avec des douleurs sans qu'elles soient prises en compte. Il faut aussi que tu aies des réponses claires sur ce que tu peux et ne peux pas faire. Si j'ai bien calculé, tu as été opéré il y a 5 - 6 ans, depuis il y a eu de très grands progrès dans ce type d'intervention et dans la prise en charge de cette maladie.

Si tu viens sur le site c'est parce que tu as des questions. Même si nous ont peu t'accompagner, te remonter le moral, partager tes douleurs, on ne peut pas à distance et étant donné ton âge faire le plus important, c'est à dire remplacer l'avis de médecins spécialisés. Tu peux même si tu le souhaites aller en voir plusieurs, les consultations sont remboursées. C'est en général ce que l'on fait tous, plusieurs avis permettent de faire vraiment le point.

En tout cas je trouve que dans ta vie d'une jeune fille tu fais preuve d'un vrai grand courage, tu m'épates et je te trouve formidable !

Quant à ta prise de poids, c'est normal d'avoir essayé de trouver un palliatif, on a besoin de douceur quand on passe par de telles étapes... il faut bien suivre les conseils de ta diététicienne, c'est important pour ton bien être de ne pas être en surpoids, à la fois moralement mais surtout aussi pour ton dos et le matériel qui a été posé. Peut être que ce surpoids est aussi la raison pour laquelle tu as mal, tu as pris combien de kg depuis l'intervention ?

Essaye de nous écrire sur un nouveau commentaire, ça serait mieux, tu vas sur ta page personnelle du site et tu vas bien trouvé comment faire, moi une "vieille" j'ai bien trouvé ! Si tu n'y arrives pas, dis le, on le fera pour toi.

Par contre, Charlotte, tes parents sont au courant que tu te renseignes via internet ? ça serait bien de leur dire non ? enfin tu fais comme tu veux, mais sur internet on peut accéder à tout, du bon comme du mauvais, mais je pense que tu es sûrement assez mature pour faire la part des choses.

Charlotte, je te souhaite une bonne journée, profite encore bien des vacances qui après tout ne sont pas encore achevées ! D'ailleurs, ta scolarité a du être décalée par toutes ses misères, tu es en quelle classe ?

Je t'embrasse et te dis à bientôt.

Maryline

Comment vas-tu ? Tu profites encore un peu des vacances ?

Effectivement si tu suis bien les conseils de ta diététicienne tu devrais perdre un peu de poids, surtout apprendre à bien manger équilibré, c'est super. Tu aimes cuisiner ? moi oui !

C'est évident que tu as du retard dans ta scolarité, mais qu'importe, le monde ne s'est pas fait en un jour, prends le temps d'aller de l'avant à ton rythme, qu'importe l'âge, je suis certaine qu'au fond de toi tu as plus de choses "vraies" que la plupart de tes camarades de classe.

Je t'embrasse, je t'envoie plein de courage.

Maryline

hello catherine,

as-tu déjà consulté ton Anesthésiste ? il saura te rassurer, si tu as des tendances nauséeuses, n'oublies pas de lui signaler, il lui suffira de changer la composition de ton anesthésie,

l'arthrodèse est une opération assez lourde mais très pratiquée et parfaitement maitrisée,

on a tous + ou - cette petite appréhension, c'est humain, mais ne te focalises pas là dessus, gardes ton énergie pour rassembler tout ce dont tu auras besoin durant ton hospitalisation et pour ta convalescence, profites du fait que tu puisses encore sortir, changes toi les idées, fais un gros plein de courses, et d'achats personnels, un plein de magasines féminins, d'actualité, de santé ou autre qui te changeront l'esprit et que tu pourras consulter rapidement,

tu as déjà subi plusieurs anesthésies et tout s'est bien passé ! alors !

allez, laisses toi porter par ta future guérison et compte sur nous pour t'épauler et suivre tes futurs pas vers une vie meilleure :-)

bisous

Sophie

je suis contente de pouvoir te redonner un peu le moral,

et 5 minutes de SOLEIL dehors, ce sont 5 minutes de bonheur, il faut attraper tous les petits bonheurs que la vie nous offre au quotidien : CARPE DIEM,

Pour ce qui est de la convalescence, chaque cas est différent, certains ne prennent que 4 mois et reprennent le boulot, d'autres 6 ou 7 mois, et d'autres encore au bout d'1 an, une petite majorité a besoin de + et sont en arrêt longue maladie........ c'est très variable, il n'y a pas de loi dans la convalescence...

après la réeducation, il existe plusieurs sortes de réeducation, la plus efficace est d'aller dans un centre de réeducation fonctionnelle, + école du dos, je peux te livrer mon expérience, pour ma part je suis rentrée à la maison 6 semaines pour récupérer de l'opération, que la cicatrisation fasse son oeuvre, car le centre où je suis allée faisait balnéo/thalasso, réeduc +école du dos, donc j'ai fait de la balnéothérapie (bains à bulles avec eau de mer) natation sur le dos, enveloppement d'algues tiède (trop bien) on te met une espèce de pommade verte sur le bas du dos, une serviette chaude dessus et tu attends 1/2 heure sur un transat devant la mer :)

kiné : massage, électro-thérapie (ou neurostimulation) on te place des patchs sur les lombaires qui t'envoient des ondes électriques légères, pour redonner du peps aux terminaisons nerveuses, renforcement musculaire en salle de gym, avec le kiné, ergothérapie dans le cadre de l'école du dos, c'est à dire qu'on te montre tous les gestes de la vie courante ou professionnelle pour préserver la colonne vertébrale, c'est indispensable après une arthrodèse, mon neurochirurgien n'opérait que dans le cadre où on acceptait de rester 3 semaines au Normandy (le centre où je suis allée)

BREF, en 3 semaines j'avais fait des progrès considérables, et j'avais arrêté, la morphine, et diminué par 3 les efferalgan codeiné,

après çà peut être une simple réeducation intensive auprès d'un kinésithérapeuthe, ç'est aussi très important, il faut alors choisir un bon kiné.

Normalement, je te dis, il faudra attendre environ 6 semaines en post-opé avant de commencer une réeducation...

Je te laisse le lien pour le centre de réeduc où je suis allée, çà va te donner une idée, je le recommande à TOUT LE MONDE, Il est en Normandie mais extrêmement réputé, il y avait des personnes habitant toute la France, jusqu'à Marseille !!

tout est pris en charge, j'ai même eu une chambre particulière que ma mutuelle remboursait à l'euro près !

www.le-normandy.com LIEN CENTRE REEDUCATION FONCTIONNELLE

voilà quelques réponses à tes questions....

bises

Sophie

Sophie

oh la la, il est temps que çà arrive hein, tu vas péter un cable !

penses à toutes les pensées positives et le soutien que tu as reçu ici, sois courageuse, c'est pour la bonne cause, tu dois te battre pour toi même et pour ta famille, tu as pris la bonne décision...

tu arrives au dernier palier...

prends un relaxant ce soir ?

vérifies bien ton sac de voyage ou valise pour vérifier si tu n'as rien oublié, çà t'occupera l'esprit, regarde la télé ce soir, lis, dors, quelques heures et tu te réveilleras très vite après ton opération, soulagée que ce soit passé, ensuite tu n'auras plus qu'à te reposer, et tenir la route vers une bien plus belle Vie.

Profites de ces derniers instants en famille si tu le peux...

on attendra de tes nouvelles avec impatience !

bisous, bisssooooouuuuuuss

Sophie

courage à toi !

janine

ton commentaire me rassure beaucoup j'ai un deuxieme RDV vendredi 9 avec mon neurochirurgien Dr DEBONO a la clinique des cédre, je pense qu 'il me donnera la date de l'opération car aprés le RDV je vois l'anesthésie .Il ma dit qu'il me parlerai 3methode différentes d'opération par rapport a l'IRM que je passe avant lui.

Je voulais savoir si tu avais eut une greffe car je préfèrerais ne pas en avoir il ma parlé de 2vis et une plaque se n'est pas tellement l'opération qui me fait flipper mais les suites opératoire de plus je devais perdre quelques KG avant le jour J mais rien , je pense allez en maison de rééducation pour m'aider a maigrir et me "remettre sur patte", chez moi je vais péter les plombs si c'est le bazard et que je ne pourrai pas faire mon ménage.Garde le moral le plus dur est fait pour toi,repose toi bien.bis.

COUCOU ET BIEN JE SUIS CONTENTE QUE TOUT SE PASSE BIEN POUR TOI moi je suis a pile 3 semaines ca va a part des fois le moral car je n ai pas penser au lit medicaliser et je suis la plupart du temps a l etage isolee de tous heureuseument q il y a le net la tv les bouquins..en plus je flippe un peu que la greffe ne prenne pas je n arete pas de bouger au vu de mes enfants en plus mon mari m enerve pas mal il as pas tout bien comprisLOL

je commence a faire des balades et ca ca remonte un peu le moral bon et bien bonne conva et bibii

le lit aujourd hui je l aurai bien mis dehors tellement il faisait beau.la table heureuseument que j l ai pour l pc c vrai c le top...

bon courage

je te souhaite tout d'abord la bienvenue sur ce site, où tu vas être accueillie par des membres actifs, qui répondent à toutes les questions selon leur expérience, nous formons désormais une grande famille des spondylos, et nous nous remontons le moral, partageons nos doutes, nos peurs, ou celles des autres pour les + anciens comme moi qui suis passée par pas mal de choses, et d'opérations pour mon spondylo,

tu ne vas pas regretter d'être venue ici, je vais essayer de répondre aux questions que tu te poses, mais je sais d'avance que d'autres vont me suivre, çà marche comme çà ici : partage et entraide !

je m'apelle sophie, j'ai 42 ans, j'ai un spondylo congénital, et j'ai commencé à en ressentir les désagréments vers l'âge de 11/12 ans, et qui n'ont fait qu'empirer,

j'ai publié mon témoignage avec mon histoire, comme la plupart des membres actifs, (tu verras ce sont plus ou moins toujours les mêmes personnes qui répondent, une bonne poignée de fidèles, la plupart sont des femmes..)

Déjà le 1er conseil que nous donnons et de ne jamais se fier à un seul diagnostic de praticien mais à au moins 2 (minimum, neurochirurgien, orthopédiste..) car la plupart d'entre eux tiennent des discours différents, çà peut paraître bizarre mais je t'assure que c'est vrai, certains ont tendance à vouloir opérer de suite, d'autres essaient tout avant de se lancer dans l'arthrodèse, il faut savoir que l'opération est en général banalisée par le corps médical or, c'est une opération lourde, douloureuse, il ne faut pas le nier, la convalescence est longue, mais beaucoup y retrouve la santé, et c'est une bataille à mener !

tu as peur, très peur ? normal ! on est toutes et tous passés par là, moi j'étais effrayée par tout ce que j'avais pu lire sur internet, j'avais très peur, je me posais des tonnes de questions auxquelles mon neurochir n'avait pas le temps de répondre, ce site est fait pour çà aussi, tu as dans les différents onglets, des réponses à des questions, une liste de praticiens confirmés et recommandés dans toute la france, des témoignages, des informations médicales (à lire : très important il faut que tu arrives à comprendre exactement ce dont tu souffres), tu as l'onglet conseils très riche aussi, bref, il faut naviguer sur le site et quand tu as une question à poser, merci d'aller dans le bon onglet : questions/réponses pour que ce soit placé au bon endroit !

il faut bien réfléchir, bien comprendre, bien consulter et trouver le bon praticien qui pourra éventuellement t'opérer, enfin vu ton diagnostic, (plusieurs vertèbres à bloquer), je te conseille vraiment de consulter un orthopédiste, si il est spécialisé dans la colonne vertébrale c'est encore mieux !

pour ton boulot, ce n'est pas top de rester assise toute la journée, si tu ne peux pas demander de mi-temps thérapeutiques, tu peux par contre améliorer ta situation matériel en achetant un coussin à mémoire de forme pour t'assoir dessus, il en existe aussi avec le dossier, regarde sur internet il y a de nombreuses entreprises qui vendent ce genre de matériel, un coussin pour placer derrière les lombaires en voiture amortit beaucoup les chocs, il faut bcp comparer car certaines entreprises abusent et pratiquent des prix hallucinants, mais la demande s'élargit et les prix baissent et deviennent plus abordables, mais il faut savoir que çà soulage beaucoup,

voilà je dois te laisser,

je te souhaite un bon voyage sur le site :) n'hésite pas à revenir vers nous ok ?

biz biz

Sophie

t'inquiète je fais attention a moi, moi aussi je commence a sortir un peu de chez moi; en plus aujourd'hui il fait très beau. Mes copines m'aide et me tienne le bras et nous partons faire un petit tour car je n'ai pas encore la force d'aller très loin. Je suis contente d'avoir trouver se blog car il me remonte le moral. Merci a vous tous BISES..........................