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Spondylo, opé, et suite !!

  • Par miniepouce30 le
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bonjour tout le monde !!


alors voilà je suis toute nouvelle sur ce blog, et tellement contente de vous avoir trouvé !! je m'appelle Emmanuelle (Manue!) j'ai 31 ans et j'ai donc été opérée d'un spondylo de L5/S1 avec lyse isthmique billatérale et compression en 1997 pour la pose de matériel et 1998 pour dépose parce qu'il a cassé. Mon chir m'a donc fais une arthrodèse et une reconstitution osseuse (greffon pris sur l'illiaque). Jusque là tout allait bien, pas de soucis particuliers, si des douleurs mais par crises, rien de méchant. Puis j'ai eu mes bb... 2 ccouchements par forceps, le deuxième assez hard. depuis les douleurs sont limite inssuportable, les crises de plus en plus fréquentes, les sciatiques alors là j'en parle même pas, c'est super invalidant. là je suis à presque 6 mois d'arrêt de travail je tenais plus, sur le dernier IRM on ne voit qu'une discopathie dégénérative naissante, donc ça n'explique pas les douleurs. J'ai un corset en résine, un neuro-stimulateur (tens), j'ai eu des infiltrations par voie caudale et inter-vertebrales, donc je ne manque pas de traitements!! actuellement je suis sous topalgic, je viens d'arrêter le Lyrica sur conseils d'un spécialiste, quand vraiment ça ne va pas je débute pas acupan et je fini par skenan et actiskenan. j'ai l'impression de ne pas être comprise et peut-être même d'êst "douillette" !!! alors si d'autre sont dans mon cas, je serais super rassurée de me dire que c'est pas dans ma tête !! et un grand grand merci à celle qui a créé ce blog... merci merci !!


5 commentaires

Bienvenue

  • Par flitox le

Bonjour Emmanuelle,


Bienvenue sur ce blog fort intéressant.

Je lis régulièrement toutes les nouvelles publications, et la tienne m'interpelle particulièrement.

Je suis un peu dans le même cas que toi, sans que ce soit exactement la même chose.

Depuis mon adolescence je traine une scoliose avec des séquelles d'une maladie de Scheuermann (fragilité des vertèbres avec hernies intra spongieuses) qui crée une instabilité vertébrale.

J'ai été opéré premièrement en septembre 2010 d'un canal lombaire étroit, on m'a donc fait une lamino-arthrectomie en L4-L5 avec recalibrage du canal.

Ensuite mes douleurs sont revenues de plus belle, et l'instabilité vertébrale s'est aggravée suite à l'opération, donc j'ai du être réopéré en juillet 2011, et là le chirurgien m'a fait une arthrodèse avec tiges en titane de L3 à L5, et des cales intervertébrale semi-souple en L2-L3 et L5-S1 pour protéger les étages adjacents.

Et enfin, comme il n'y a jamais 2 sans 3, mes cervicales ont fait des siennes et comme je trainais 2 hernies depuis un moment, je ressentais des paresthésies (fourmillements et insensibilités) dans les bras et doigts, donc je me suis fait opérer tout récemment, début mars, j'ai eu droit à une arthrodèse (avec plaque vissée) entre C5 et C7 avec foraminotomie associée.


Aujourd'hui j'ai toujours mal au dos, même si c'est moins qu'avant. Mais mon dos ne supporte plus aucun effort, et je ne tiens pas debout plus de 3 ou 4mn (station debout pénible).

Je retourne voir mon neurologue début mai pour refaire des examens.


Donc je trouve que ton cas, au niveau des lombaires, est similaire au mien dans le sesn où j'ai toujours des douleurs, je prends du Lyrica, du Skenan à la demande, du Topalgic (tramadol c'est pareil), du Rivotril et du Laroxyl le soir.

Je suis KO tous les après midi à cause du traitement et suis en arrêt maladie depuis Juin 2011.


As-tu fait des démarches pour être reconnue travailleuse handicapée ?

Si tu veux communiquer par mail, pas de souci.


Au plaisir de te lire,


Samuel


RE: Bienvenue

  • Par Emmanuelle le

Bonjour Samuel !!


merci de m'avoir répondu, c'est toujours très "rassurant" de ne pas se senti seul!! alors au niveau traitement on a donc la même chose. J'ai été consulté un spécialiste en rééducation fonctionnelle mercredi dernier, qui lui pense que si je me remuscle le dos correctement, j'aurais beaucoup moins de douleurs. Normalement après une opération de la colonne on doit être pris en charge par un centre de rééducation, ce qui n'a pas été le cas pour moi. Je n'ai donc plus assez de masse musculaire dans le dos, et je dois tout remuscler. J'ai commencé la pratique du Taïso (préparation du corps et renforcement musculaire technique japonnaises). ca me fais beaucoup de bien, et surtout ça me vide la tête.


Quand je parle aux médecins de mes douleurs, j'ai l'impression de venir d'une autre planéte!! je ne sais pas si après 10 ans post-op. tous les opérés de la colonne déclenchent les même douleurs, mais parfois c'est inssuportable. Je suis à saturation totale!! à 31 ans, je me demande comment je serais à 50 !!


et pour ce qui est de communiquer par mails, ça ne me pose aucuns soucis, bien au contraire !! je ne sais juste pas comment donner son adresse email en MP, ou si je peux la donner librement sur un post comme celui-ci, je ne sais pas comment ça fonctionne ici !!!


en tous cas encore merci, et a très bientôt j'espère !!


bonjour a vous tous!!

  • Par esther le

c'est la première fois que je parle sur un blog et je suis ravie de trouver des gens qui ont des problèmes quasi sililaire car parfois autour les gens ne comprennent pas( a part qd tu montres tes radios!!!)


j'ai été opéré 2 fois en 1998 d'un spondilo s1l5 et dune hernie et fibrose cicatricielle quelques mois en réeduc et la!! c'était pire!! en 2000 reprise d'arthrodèse car le matériel ne tenait déja plus!! j'ai été la première a etre opérée par voie antèrieur (ventre) pour consolider le dos!! j'ai repris une vie quasi normale et me suis battue!! hélas depuis quelques temps je souffrais de nouveau du dos(je suis vendeuse en boulangerie) donc radio! et la le spondilo est monté de 2 étages et j'ai une discopathie!! c'est un spondilo dégénératif!!! donc arrèt de travail et kyné pour l'instant mais là je dois passé un scanner aux cervicales car mon médecin a peur que j'ai des disques usés youpi!! et le top je viens de recevoir une convoc de la sécu (meme pas 2 mois d'arret) je m 'inquiete d'ailleurs de cette convoc vendredi!!! ca fait du bien de parler!! a bientot j'espere


La douleur de Manue

  • Par peredemarie le

Manue bonjour,


je n'ai pas de conseil pertinent par rapport à la pathologie, par contre pour le traitement basique de ta ou tes douleurs, d'abord bien sûr que tu n'es pas douillette et ne laisse personne prétendre le contraire, ensuite es-tu traitée par un centre anti-douleur? Je ne les connais pas tous, mais il y a encore 2 ans j'habitais dans l'Indre et malgré une désertification galopante, nous étions dotés d'un service ambulatoire de traitement de la douleur, géré par des collègues infirmières compétentes et par le génial - je n'ai pas peur de le dire - docteur Mignot, le seul médecin que j'ai vu calmer les patients par sa simple présence (naturellement ça n'est pas suffisant, ça c'est pour la prise de contact), un charisme hors du commun et une disponibilité extraordinaire.... Je ne fais pas de pub pour eux, simplement peut-être existe-t-il près de chez toi une structure identique?

A voir Amitiés Dom


RE: La douleur de Manue

  • Par Emmanuelle le

Bonjour Dom !


Alors je suis suivie depuis peu non pas dans un centre pour la douleur mais juste en consultation pour la douleur, une inf. et un doc. C'est d'ailleurs lui qui m'a proposé un traiment par Lyrica; et pose d'un neuro-stimulateur (tens) externe 4H/ jour. le truc c'est que le spé que j'ai vu la semaine dernière, m'a dit de stopper de suite le Lyrica parce que chez moi ça servait à rien. L'irm ne montre rien d'autre que la discopathie dégénérative; il n'y a pas d'atteinte des racines nerveuses.... donc voilà, c'est aussi par ce que montre l'irm que je me pose des questions sur la tolérance à la douleur !!!!


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