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Recherche personnes opérées il y a plus de 20 ans en stade de spondyloptose

  • Par paolyna831 le
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Depuis quelques temps je lis les différents témoignages que vous laissez sur ce site qui est très bien fait d'ailleurs.


Il y a 24 ans j'avais 12 ans, j'ai été opéré d'un spondylolisthésis de stade IV avec Spondyloptose. Les médecins n'ont pas vu ce que j'avais dans le dos et durant 1 an ma colonne a glissé je perdais des centimètres et mes nerfs sciatiques se sont prématurément usés par le glissement progressif de la colonne.


A l'époque on opérait que lorsqu'on ne pouvait plus faire autrement, j'étais à la limite de la paraplégie. Les interventions ont donc été très lourdes et les hospitalisations longues en tout 3 ans entre les hôpitaux et les centres de rééducation. Mon dos était un véritable chantier entre les vis, les plaques, une nécrose de la première greffe laissant la plaie ouverte durant 4 mois. La deuxième intervention avec greffe de l'os du tibia sur la colonne a fonctionné.


Aujourd'hui j'ai 36 ans et cela fait 8 ans que je suis en pension 1ere catégorie avec une prise en charge à 100% de ma pathologie.

Pour résumer, j'ai de l'arthrose dans la colonne sur L3,L4,L5 et S1 qui me compriment les nerfs sciatiques en permanence. Je vous passe les détails sur les douleurs et l'incapacité de travail.


Vous avez tous des parcours très douloureux que je connais bien et que je respecte on est très seul dans la douleur surtout lorsqu'elle est invisible pour les autres !!!

Mon cas reste rare car opéré très jeune, avec un stade IV et une chirurgie pas encore très au point. Je recherche des personnes avec ce même parcours :


Opérées il y a 20 à 25 ans en spondyloptose


Je suis en démarche d'invalidité complète, ma rhumatologue , ma neurologue et d'autres spécialistes me soutiennent pour reconnaître que je ne peux plus travailler mais avoir juste une activité pour ne pas me couper du monde. J'ai vraiment besoin de savoir s'il y a d'autres cas comme moi pour connaître leur parcours et si cela a évolué comme moi et comment ils s'en sortent.


Merci d'avance pour vos info, si je peux vous aidez je suis la également.


Paolyna


3 commentaires

Mon histoire

  • Par guylene26 le

J'ai été opéré d'un spondylo L4L5S1 de grade IV avec hernie discale associée en 2007. L'opération s'est relativement bien passée puisque le matériel de l'arthrodèse n'a pas bougé depuis.. seulement depuis 2008 les douleurs ont recommencées peu à peu ...et depuis un an elles sont redevenues quotidiennes à un seuil de douleurs insupportables dans une vie quotidienne dite "normale". Je suis reconnue par la MDPH depuis mais depuis quelques mois mon AAH a été supprimé ( je dois reprendre selon eux une vie professionnelle et apprendre à vivre avec la douleur ....) malgré un récent électromyogramme qui démontre que j'ai une atteinte sévère du nerf sciatique au niveau de L5 ... Je dois re-rencontrer prochainement le centre anti douleur car jusqu'à ce jour aucun médicaments ne m'a été "bénéfique" sur du long terme. J'essaye en ce moment des patchs à base de lidocaine... Je ne sais plus quoi penser, ni vers qui me tourner, dois-je me faire à l'idée de finir ma vie (j'ai 37 ans, pas d'enfants) en continuant à souffrir le martyre ? Qu'est-ce que je n'ai pas testé encore ? Y'a t'il quelque part un "espoir" pour moi d'arriver un jour à avoir une douleur supportable ? ... Je ne sais pas, je ne sais plus ...


RE: Mon histoire

  • Par paolyna831 le

Bonjour, désolée de ne répondre que maintenant je n'allais plus sur le site car je ne voyais aucune réponse alors... j'ai trouvé cela terrible pour toi que la mdph te retire l'AAH du jour au lendemain avec une réponse aussi idiote ! depuis 2004 j'ai essayé de retravailler comme j'ai pu mais j'étais tellement droguée pour supporter mes douleurs que j'ai perdu tous les emplois que j'ai pu avoir 11 en tout !




Les patchs à la lidocaïne je les utilise depuis 3 mois environ et je les trouve très efficace pour avoir un peu d'autonomie pour faire les courses ou rester un peu assise j'espère qu'il en est de même pour toi. Je n'ai pas d'enfant non plus à cause de cette pathologie et comme toi j'ai bientôt 37 ans. Le petit ami avec qui je pensais faire ma vie a fini par partir car je n'étais plus celle qu'il avait connu ! Après j'ai lutté seule contre mes douleurs durant plusieurs années bien que face à cela on soit toujours seule.




Je n'ai pas trouvé de médicaments miracles depuis toutes ces années. J'ai pratiquement utilisé toute la batterie des centres anti douleurs : neuroleptique, antalgiques...etc même les anti dépresseurs j'ai vu les neurologues, rhumatologues.. bref tous les spécialistes.




La première chose selon mon expérience est de tout faire pour relancer ton dossier AAH ou de demander la pension seconde catégorie. Je ne sais pas quelle est ta situation financière ni ton parcours professionnel et personnelle mais sans cette sécurité tu vas encore plus stresser et ne pas pouvoir améliorer ton état. Personnellement j'ai redemandé de la rééducation en centre sur 6 semaines cela peut te faire du bien car on perd très vite ses muscles et la peur d'avoir mal nous affaiblie progressivement. Il faut se remuscler même si cela peut faire peur. Je retourne également au centre anti douleur mais pour suivre des réunions de soutient visant à trouver d'autres moyens de combattre la douleur et de la vivre : il y a de l'auto hypnose ( j'ai déjà commencé depuis plusieurs mois et ça commence à donner des résultats). La douleur nous isole, le mal de dos ne se voit pas et notre moral baisse... Je ne désespère pas de pouvoir trouver des moyens pour vivre autrement. Je sais bien que ce n'est pas une réponse que l'on veut lire ! c'est vrai que ça fait 8 ans que je souffre quotidiennement je compte plus les jours où je n'ai pas mal plutôt que l'inverse c'est beaucoup plus rapide ! alors après la colère, le sentiment d'injustice et l'impression de se battre dans le vide il y a l'acceptation et la recherche de solutions où la douleur sera moins dure à vivre. C'est mon programme pour cette année trouver des solutions parallèles, la douleur est aussi mentale on se focalise sur elle, on ne pense plus qu'à elle. Ce n'est certainement pas une réponse qui va pouvoir te convenir, je n'ai pas de solution miracle mais si ma façon de vivre la douleur peut t'aider ou que tu as besoin de partager tes épreuves n'hésites pas ! si je peux aider au moins une personne à se sentir moins seule se sera déjà ça !



J'ai été plus chanceuse...

  • Par mmegolden le

Mon histoire a commencé bien jeune, vers 8 ans, soit en 1968. maux au bas du dos périodiques, vieux médecin, plusieurs radiographies, diagnostique "lombago". bizarre car vu mon jeune âge... plusieurs frictions par ma mère et maux de dos augmentant, congé d'école, etc. J'étais très sportive à l'école, natation, athlétisme, volleyball, etc. Entraînement élite... À 18 ans, arrivée sur le marché du travail. Début course à pied, redressements assis, etc. Changeons de médecin de famille car vieux médecin dépassé... Un matin...impossible de me lever du lit avant 1 journée, mal atroce à mon "lombago". Picottements dans les jambes et boitements. Visite chez le nouveau médecin de famille qui décide de consulter les radios déja prises en grande quantité dans les années antérieures au niveau du bassin. Ne veut pas en reprendre car danger pour mes organes reproducteurs. Coup de théatre ! Diagnostique, spondylolisthésis avancé ! Pour connaître le grade, on reprend radio et c'est un grade 4. Interdiction de course, de redressements assis, bref de tout ce qui pourrait agraver davantage. Par contre, on doit attendre préférablement la fin de ma croissance, soit encore 2 ans. 18 ans !!!! et pas bouger !!! pendant 2 ans !!! J'obéis mais je me permets de danser le disco, modérément, nous sommes dans les années 80 tout de même ! Dans mon cas c'est l'absence d'ossification des vertèbres et on va me faire une greffe osseuse, greffon pris sur mon bassin, aucune vis ou plaque. La greffe va souder mes vertèbres. On ne me parle pas d'incidence sur le futur sauf que je vais avoir moins de flexibilité au niveau lombaire. Nous voilà arrivé à 20 ans et l'opération ! Ouf! toute une aventure ! extrêmement douloureux, morphine 2 à 3 jours, lit circulaire qui permet de me tourner comme une crêpe. On me lève après 10 jours pour renforcer mes muscles des jambes afin de me mouler un plâtre sur le corps qui me recouvre du cou aux fesses, je dors avec. Sortie de l'hopital 18 jours plus tard. Je porte ce plâtre 1 mois et ensuite on m'installe un corset de métal pendant 3 mois et je dois dormir avec sauf le dernier mois. J'ai 20 ans, c'est l'été et le temps du disco ! Alors je vais danser avec mon corset ! et je marche beaucoup. J'ai repris l'entraînement en salle 8 mois après mon opération et je n'ai jamais restreint mes sports. Je sais cela paraît être un peu loufoque mais je n'ai jamais ressenti cette opération avant mes 45 ans. Période ou sont sorties les séquelles de la compensation cervicale exercée par la fusion de la partie lombaire. Arthrose cervicale modérée et arthrose lombaire modérée également. Dans cette période, j'ai commencé à avoir des problèmes aux 2 épaules (il faut vous dire que mon squelette renferme plusieurs anomalies invisibles à l'oeil mais que je découvre encore aujourd'hui comme il me manque 1 paire de cotes). J'ai donc revu mon médecin orthopédiste rendu plus vieux et il en a profité pour me demander de reprendre une radio de mon opération afin de la produire à une conférence nationale sur cette intervention chirurgicale qui a changé au fil des ans. L'intervention chirurgicale faite sur moi en 1980 était controversée et il voulait démontrer le succès de cette intervention sur un jeune sujet, moi après 25 ans. J'ai donc accepté de reprendre une radio car aujourd'hui rendu à 52 ans et si peu de séquelles je crois effectivement que mon opération et la convalescence qui s'ensuivit furent un succès compte tenu de la gravité et des séquelles possibles importantes qu'auraient pu me causer cet état diagnostiqué tardivement que le sport avait sûrement aggravé avant mes 18 ans. Je suis bien triste que vous n'ayez pas eu cette chance. Les années 80 n'ont pas eu que la musique de bon faut croire... Des fois les bonnes vieilles méthodes sont encore les meilleures. Et il y a de bons et moins bons médecins... Voilà !


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