J'ai été opéré d'un spondylo L4L5S1 de grade IV avec hernie discale associée en 2007. L'opération s'est relativement bien passée puisque le matériel de l'arthrodèse n'a pas bougé depuis.. seulement depuis 2008 les douleurs ont recommencées peu à peu ...et depuis un an elles sont redevenues quotidiennes à un seuil de douleurs insupportables dans une vie quotidienne dite "normale". Je suis reconnue par la MDPH depuis mais depuis quelques mois mon AAH a été supprimé ( je dois reprendre selon eux une vie professionnelle et apprendre à vivre avec la douleur ....) malgré un récent électromyogramme qui démontre que j'ai une atteinte sévère du nerf sciatique au niveau de L5 ... Je dois re-rencontrer prochainement le centre anti douleur car jusqu'à ce jour aucun médicaments ne m'a été "bénéfique" sur du long terme. J'essaye en ce moment des patchs à base de lidocaine... Je ne sais plus quoi penser, ni vers qui me tourner, dois-je me faire à l'idée de finir ma vie (j'ai 37 ans, pas d'enfants) en continuant à souffrir le martyre ? Qu'est-ce que je n'ai pas testé encore ? Y'a t'il quelque part un "espoir" pour moi d'arriver un jour à avoir une douleur supportable ? ... Je ne sais pas, je ne sais plus ...
vote
Recherche personnes opérées il y a plus de 20 ans en stade de spondyloptose
Depuis quelques temps je lis les différents témoignages que vous laissez sur ce site qui est très bien fait d'ailleurs.
Il y a 24 ans j'avais 12 ans, j'ai été opéré d'un spondylolisthésis de stade IV avec Spondyloptose. Les médecins n'ont pas vu ce que j'avais dans le dos et durant 1 an ma colonne a glissé je perdais des centimètres et mes nerfs sciatiques se sont prématurément usés par le glissement progressif de la colonne.
A l'époque on opérait que lorsqu'on ne pouvait plus faire autrement, j'étais à la limite de la paraplégie. Les interventions ont donc été très lourdes et les hospitalisations longues en tout 3 ans entre les hôpitaux et les centres de rééducation. Mon dos était un véritable chantier entre les vis, les plaques, une nécrose de la première greffe laissant la plaie ouverte durant 4 mois. La deuxième intervention avec greffe de l'os du tibia sur la colonne a fonctionné.
Aujourd'hui j'ai 36 ans et cela fait 8 ans que je suis en pension 1ere catégorie avec une prise en charge à 100% de ma pathologie.
Pour résumer, j'ai de l'arthrose dans la colonne sur L3,L4,L5 et S1 qui me compriment les nerfs sciatiques en permanence. Je vous passe les détails sur les douleurs et l'incapacité de travail.
Vous avez tous des parcours très douloureux que je connais bien et que je respecte on est très seul dans la douleur surtout lorsqu'elle est invisible pour les autres !!!
Mon cas reste rare car opéré très jeune, avec un stade IV et une chirurgie pas encore très au point. Je recherche des personnes avec ce même parcours :
Opérées il y a 20 à 25 ans en spondyloptose
Je suis en démarche d'invalidité complète, ma rhumatologue , ma neurologue et d'autres spécialistes me soutiennent pour reconnaître que je ne peux plus travailler mais avoir juste une activité pour ne pas me couper du monde. J'ai vraiment besoin de savoir s'il y a d'autres cas comme moi pour connaître leur parcours et si cela a évolué comme moi et comment ils s'en sortent.
Merci d'avance pour vos info, si je peux vous aidez je suis la également.
Paolyna




Derniers commentaires