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Quel spécialiste consulter en Alsace / Lorraine

  • Par charlene86 le
  • Dernier commentaire ajouté

Bonjour,


J'ai suivi vos conseils et je suis allée voir le professeur STEIB sur Strasbourg. Je voulais y aller pour avoir principalement des conseils sur les mouvements a éviter, ce qu'il ne faut pas faire, et être rassurée par rapport à une grossesse ... Au final, il m'a parlé d'opération.

Pour repréciser j'ai un spondylo de grade 1, une hyperlordose et deux disques usés. J'ai des douleurs mais jusqu'à maintenant elles sont supportables.

Je passe une IRM demain. Je ne sais pas si je suis pour ou contre l'opération. Le professeur STEIB m'a dit que ca stabiliserait et que ca éviterait d'endommager les autres disques si je me fais opérer.

J'aimerai avoir un autre avis d'un spécialiste. Pouvez vous m'en conseiller un sur le secteur de la Lorraine ou de l'Alsace autre que le professeur STEIB ? Si je consulte pour un autre avis, est-ce que la sécu prend toujours en charge les remboursements ?


Merci par avance et bonne journée à tous.


Charlène


23 commentaires

Un avis sur ton cas

  • Par flitox le

Bonjour Charlène,


Par rapport à ce que met en évidence ton IRM, je trouve que l'avis du Professeur STEIB est tout à fait indiqué et approprié. Un spondylolisthésis sur une hyperlordose a en effet besoin d'être stabilisé, et en plus si tu as des disques usés, tu as une discopathie évolutive qui ne forcément ne s'arrangera pas. Donc l'arthrose créée par la discopathie à moyen terme te fera souffrir.

Ce n'est pas la même chose qu'un spondylolisthésis simple, sur un rachis normal, sans autre défaut...

Tu peux bien sur demander l'avis d'un autre spécialiste, donc il te faudra trouver un neurochirurgien, (surtout pas un orthopédiste) et bien sur la sécu te remboursera.

Mais l'autre neurochirurgien te dira la même chose, ou sensiblement...


Je pense que l'arthrodèse est en effet souhaitable dans ton cas...

N'hésite pas si tu veux en parler,


Amicalement,

Samuel


spécialistes en Alsace

  • Par lepoissonentrop le

Bonjour Charlène,


J'habite en Alsace, j'ai été opéré il y a 4 par le Dr Srour, au service de neurochir de Colmar. Il est très compétent, et se prend le temps de répondre à toutes tes questions, le seul soucis que j'ai eu avec lui, c'est que je m'attendais à plus de suivi de sa part en post-opératoir, mais il a fait confiance à mon médecin traitant pour ça, mais il est toujours disponible pour te revoir en cas de besoin.

Sinon, (j'avais besoin de me rassurer quant à l'opération) j'ai consulté le Dr Esposito au centre du Rachis de la Clinique du Diaconat à Strasbourg. Tu peux y aller en toute confiance, il n'opère que s'il le juge inévitable, et est assez précis et clair dans ses explications. Je suis repartie rassurée par ce qui avait déjà été fait. Par contre, ses honoraires vont jusqu'à 70€ (les secrétaires préviennent quand tu prends RDV), comme la sécu ne rembourse que sur la base de 23€, (70% ou 90% selon ton régime de sécu, je ne sait pas si tu dépend du régime local ou général) il reste quand même pas mal à charge, tout dépend aussi de ta prise en charge par ta mutuelle, moi, il m'a demandé 60€ par comparaison je payais 55€ chez le Dr Srour à Colmar.

Voilà, ça te fait déjà 2 noms, sinon, j'ai eu de bosn échos du Dr Bizette, dans le même centre du rachis au Diaconat que Esposito.

J'espère t'avoir aidé un peu...

A bientôt

Julie


RE: consultations chirurgie

  • Par lamart le

j'ai render vous le 17/10/21012 a nancy comments sa ce passe au niveau anesthesie est ce que on passe le meme jour car je suis de la meuse si non j'aurai 85 km a refaires et je suis fatiguées arthrodése prevue a bientots


Un peu perdue ...

  • Par charlene86 le

Merci Samuel et Julie pour vos réponses.


Pourquoi choisir un neurochirurgien et non pas un orthopédiste ? Car j'ai eu des avis contradictoires, une personne me disait de choisir surtout un et pas l'autre et vis vers ca.


Je viens de passer un IRM. J'ai vu le médecin après pour le "compte rendu". Il ne m'a parlé que de la discopathie donc rien de bien grave pour lui, le canal n'est pas touché suffit juste de prendre rdv chez le médecin pour avoir quelques séances de kiné. Il m'a demandé à plusieurs reprises si j'avais eu une chute, il avait l'air d'être étonné que des disques puissent être abimés sans que je sois tombé. Et il n'a même pas évoqué le spondylo ou l'hyperlordose ...

Le compte rendu va être envoyé au professeur STEIB. Est-ce qu'il le gardera dans le dossier après ou est il possible de le récupérer ? Je n'ai pas refixé de rdv avec le professeur mais j'aimerai récupérer les infos ou du moins les "radiographies".


En 2008, j'avais vu un médecin qui me disait qu on n'opérait jamais quelqu'un "à mon niveau", en avril on me parle d'une éventuelle opération pour stabiliser et aujourd'hui on me conseille juste un peu de sport, de kiné, une meilleure literie, qu'il n'y a rien de bien important, que ca risque juste d'être plus génant dans une 20 ène d'année donc faire un peu de kiné et ca devrait le faire...

J'ai l'impression qu'il a completement banalisé le truc. J'ai l'impression que je n'ai pas été prise au sérieuse bien que je ne souffre pas beaucoup, (j'ai de la chance de ce côté là) mais les douleurs sont parfois là et surtout je m'interroge beaucoup pour plus tard (j'ai 26 ans).


Je suis déjà un peu perdue dans ma tête à savoir s'il faut vraiment que je reflechisse à une éventuelle opération ou non et les médecins n'aident pas.


Merci à vous de m'avoir lu :)


Bonne journée


Charlène



RE: Un peu perdue ...

  • Par lepoissonentrop le

Que ce soit un neurochir ou un chir orthopédique, je ne pense pas que la question est là, il faut surtout qu'il soit "spécialisé" dans le dos. N'hésites pas à leur demandé combien de tel intervention ils pratiquent par an. Un chir orthopédique qui ne fait presque que des prothèse de genoux ou de hanche n'est pas recommandable puor opérer un dos, de même un neurochir qui n'opère quasiment que des tumeurs du cerveau... L'important est que le chir, qu'il soit neuro ou ortho ait l'habitude de traiter les dos.

Moi, je me méfies de ce que me raconte les radiologues, car j'en ai déjà eu aussi qui banalisaient le spondylo, je me fies plyus après à l'avis du médecin qui a demandé l'examen. e radiologue ne voit que l'état des os, il ne voit pas ce qu'il implique pour toi au quotidien, et souvent ça ne 'lintéresse pas... Alors ne te prend pas la tête avec ce que celui-ci t'as dit et attend la réaction de Steib. Les radios t'appartiennent à toi, n'hésites pas à les réclamer auprès du service de Steib si tu ne le revois pas et qu'il ne te recontacte pas par la suite. C'est important de les avoirs avec toi. Constitues toi ton dossier médical personnel, celui que tu pourra montrer à tous les médecins que tu es susceptible de rencontrer dans l'avenir. Que tu te fasses opérer bientôt ou dans quelques années, c'est importants d'avoir tous les éléments en ta pocéssion.


Pour ce qui est de l'échéance de l'opération, tu entendra un peu tout, car chaque médecin et chir ont leurs habitudes de pratiques. Mais réfléchies bien avant de te faire opérer : dnas quel mesure ton spondylo affecte ta vie pour le moment, les douleurs sont-elles supportables, peux-tu de passer de médicaments en dehors de "période de crise", bref, ne prend pas ta décision à la va-vite, sous la "pression" d'un chir, prend ton temps, autant qu'il te faudra pour être sûre de ta décision. Sofimoon que l'on voit moins ces derniers temps sur le site, l'a beaucoup dit : un dos opéré est un dos qui fera toujours mal.

Moi, je me suis fait opérée à 24 ans, et ma vie n'est pas mieux qu'avant... mais qui sait dans quel état je serai maintenant si je ne l'avais pas fait. La médecine et la chirurgie ne sont pas des sciences exactes et il faut garder à l'esprit que le risque 0 n'existe pas.


Je ne sais pas si je t'ai aidé,

a bientôt

Julie


Réponse à Julie

  • Par charlene86 le

Tous les conseils sont bons à prendre, alors oui ton message m'a aidé et surtout ca fait du bien d'échanger. ;)


Pour l'opération, je sais qu'il n'y a aucune urgence. J'ai plus l'impression qu'il l'a proposé en prévention pour éviter que ça se dégrade davantage et que d'autres disques s'abîment ou que le spondylo bouge.

J'ai quasiment mal au dos tous les jours mais c'est très très léger (bien que j'ai l'impression que ca s'amplifie petit à petit par rapport à mes activités). J'ai vraiment mal si je reste longtemps debout ou alors des douleurs moyennes après avoir fait le ménage, la cuisine trop longtps ... alors pour le moment c'est tout à fait gérable.

Par contre, je m'intéresse à tous ca depuis qu'on parle bébé avec mon ami. Depuis peu, on s'est engagé en tant que famille de parrainage (c'est à dire qu'on garde des bébés ou enfants de moins de 3 ans de manière très occasionnelle durant le WE quand les éducateurs de l'hébergement maternel estime qu'il le faut : pour le besoin de la maman ou de l'enfant). Et quand je m'en occupe (environ 1 jours 1/2), j'ai des douleurs plus élevées le soir et surtout le matin. Je crains de ne pas être à la hauteur et d'être "toute rouillée" le jour où ca sera le mien des bébé et que les douleurs s'intensifient trop car ca sera tous les jours.


Sur ce blog, j'ai l'impression que tout le monde repousse l'échéance d'une opération et que c'est la dernière des dernière des solutions. Mais n'y aurait il pas plus de "meilleur résultat" si c'était pris de manière précoce ?


Charlène



RE: Réponse à Julie

  • Par lepoissonentrop le

As-tu déjà consulté un rhumatologue ? qu'as-tu comme traitement ? a-t-on déjà essayé chez toi diverses infiltrations ?

Comme le soulignait le Dr Esposito quand je l'ai vu la semaine dernière, et que je lui ai expliqué que j'avais été surprise que le Dr Srour propose une intervention, il m'a répondu que lorsqu'on va voir un chirurgien, c'est en général pour être opéré... (tu peux voir mon histoire sur mon blog : http://lilieaudospourri.canalblog.com) Après tous les chir ne saute pas aussi facilement sur le bistouri. Prends RDV avec lui si tu veux, j'ai une amie qui a eu une double hernie discale l'automne dernier, son généraliste l'a envoyée chez lui, elle pensait devoir passer au bloc, et finalement non, il lui a proposé une infiltration, et beaucoup de repos, elle était en arrêt pendant 3 mois, et maintenant, elle a pu reprendre en temps plein, certes elle a parfois quelques douleurs mais rien comparé au début de l'épisode douloureux en automne, et elle ne regrette pas du tout de ne pas avoir insisté pour l'opération... Elle sait qu'elle doit faire attention à son dos maintenant, elle a fait de la kiné, et a appris les bons gestes pour préserver son dos, elle se fera peut être opérer un jour quand les autres alternatives ne fonctionneront plus. L'infiltration que le Dr Esposito m'a proposée et qui aura lieu le 25 juillet est souvent pratiquée avant d'envisager une intervention, car elle permet d'affiner l'indication de l'opération.

D'auters l'ont déjà dit sur ce blog : l'opération n'est a envisager que lorsque toutes les autres alternatives ont échouées...


Concernant ton projet bébé, on en est presqu'au même point toute les deux. Mais pour ma part je sais que c'est impossible tout de suite, la mise en route d'une grossesse devra être préparée chez moi, car je prend des médicaments qui ne sont pas compatibles avec une grossesse. La grossesse en elle-même ou l'accouchement ne me font pas spécialement peur, par rapport à mon spondylo, c'est plus la gestion du bébé : le porter pour le changer, le coucher etc... demandent des efforts au dos, et j'ai peur de ne pas réussir à assumer...

Je vois déjà lorsqu'il m'arrive de porter mon neveu de 2 mois, que je le berce pour le calmer, mon dos en prend un coup. Quant à mon filleul de deux ans j'évite de le porter, et quand ça arrive, c'est juste pour le monter sur mes genoux quand je suis assise...


bises

Julie


RE: Réponse à Julie

  • Par charlene86 le

Non je n'ai jamais consulté de rhumatologue, je n'ai jamais eu d'infiltrations et je n'ai pas de traitement particulier, on m'a juste dit de prendre des anti inflammatoires si besoin.

Contrairement à beaucoup d'entres vous, jusqu'à maintenant j'ai eu de la chance et les douleurs sont (très) faibles si je reste "sage".



RE: Réponse à Julie

  • Par lepoissonentrop le

Alors n'hésite pas à consulter un rhumato, demande une lettre à ton médecin traitant, si tu en es aux anti-inflammatoires, il y a encore pas mal d'autres possibilité pour prendre en charge ta douleur. Apprend à ménager ton dos avec l'aide d'un kiné. Avec le "peu" de douleurs que tu as l'air d'avoir pour le moment, je ne prendrai pas le risque à ta place de me faire opérer. Tu sais, certaines personnes vivent très bien toute leur vie avec un spondylo sans pour autant passer par la case opération. Certains en ont mais ne le savent pas et ne le découvrent parfois que par hasard. J'ai une amie d'enfance qui en a un aussi, elle n'en souffre quasiment pas et a eu un bébé et s'en occupe sans problème. Tous les spondylos ne sont pas à opérer.

Vraiment à ta place, j'irai consulter un rhumatologue, pour voir si un autre traitement plus adapté est possible, si les anti-inflammatoires ne te conviennent pas...


Bisous

Julie


RE: Réponse à Julie

  • Par charlene86 le

Excuse moi si je me répète mais j'ai bien conscience qu'il y a toutes ces étapes là avant une éventuelle opération. Mais quand on regarde vos parcours pour ceux qui se sont fait opérer il y a beaucoup de souffrance, de douleur et cela pendant des années ...


Apparemment, dans mon cas le médecin m'a parlé d'opération justement pour éviter le parcours qui est le votre. Il m'a également expliqué que s'il y avait une opération maintenant, il s'agirait de quelque chose d'assez courant, limite "banal" et "simple" qui consisterait à stabiliser. Alors que si j'attends, que ca se dégrade, l'opération risque d'être plus compliqué avec en quelques sortes moins de réussite et entre temps beaucoup de douleurs.


RE: Réponse à Julie

  • Par mel59410 le

Bonsoir,

voilà je viens d'être opérée moi-même d'un spondylo en février dernier, car tout comme vous je me suis décidé à la faire pour avoir un second enfant et donc stabiliser tout ça avant une eventuelle grossesse !!!! Tu vas surement me trouver cash mais je me sens obligé de partager un bout de mon histoire avec toi avant cette fameuse opération j'en avais discuter avec mon médecin traitant qui m'avait dit aucun soucis pour une nouvelle grossesse mais mon neuro ma dit c mieux de stabiliser le dos avant donc g fait cette opération et aujourd'hui je le regrette car je c pas si un jour j'aurai le feu vert pour une nouvelle grossesse car même mon médecin traitant a changé d'avis la dessus car les suites de l'opération sont difficile et quelques soucis causé par cette opération !!! Aujourd'hui tu as la chance de pas trop souffrir de ton dos donc vis avec gère tes douleurs le plus longtemps possible car je c pas si ton doc ta prévenu que quand on stabilise une partie du dos faut prévoir une autre opération à peu près 10 ans après car l'autre travaillant seule s'abîme et fo opérer !!! Voilà j'espère t'avoir aider maintenant c'est ta décision bonne soirée



PS : JE SUIS MAMAN D'UNE PUCE DE 4 ANS ET J ARRIVE A GERER MES DOULEURS POUR ELLE QUAND C SON ENFANT ON PEUT TOUT FAIRE MEME SOULEVER DES MONTAGNE LOL TKT PAS POUR CA FAUDRA JUSTE PROFITER DE TE REPOSER QUANS TON ENFANT TE SOLLICITERA PAS


Réponse à mel

  • Par charlene86 le

Bonsoir,


Merci pour avoir partagé ton expérience qui, je l'espère va prendre des tournures un peu plus positives.

Tu m'as appris une chose, je ne savais pas qu'il fallait une autre opération 10 ans en moyenne après la première. Ce n'est pas une exception ?


Bon courage et bon rétablissement.


Charlène


RE: Réponse à mel

  • Par mel59410 le

De rien,et merci oui je l'espère aussi

Malheureusement non c'est une généralité et pas par rapport au soucis du à mon opération voilà tout


RE: Réponse à mel

  • Par lepoissonentrop le

Pour éviter d'avoir à recommencer dans 10 ans, mon chir à également remplacer le disque à l'étage au-dessus de l'arthrodèse et qui était déjà abîmé, par une prothèse discale. Celle-ci permet de conserver la mobilité de la colonne et donc d'épargner les autres disques au-dessus...


RE: Réponse à mel

  • Par isabel38 le

Bonsoir Charlene,


J'ai été opérée il y a 21 ans par le Docteur Graf à Lyon, d'un spondylo L4-L5-S1.

Le Dr Graf avait mis au point une technique d'arthrodèse légère, avec vis de chaques côtés des os et ligaments pour fixer le tout.

Mon spondylo est congénital, mais s'est déclaré après une chute sur les fesses, au cours d'une rando (j'avais 15 ans). Sciatique immédiate, puis après mon retour en France, plus de douleurs. Elles se sont réveillées lorsque j'ai commencé à travailler (assistante de direction, càd assise la plupart de temps) et les trajets en voiture. Et plus le temps de faire de sport !

Un ostéopathe honnête m'a orienté vers le Dr Graf, car les os étant usés, ses manipulations étaient vaines.

J'avais 22 ans et avais des sciatiques paralysantes, que les médocs ne soulageaient pas.

J'ai quand même pris un 2e avis : on me proposait l'arthrodèse classique, càd plaques métal et vis.

Le Dr Graf ne conseillait pas cette méthode, puisque je n'avais pas eu d'enfant, et que selon lui, ce système n'était pas adéquat. Son argument choc : "si on fait une arthrodèse classique, dans 10 ans vous aurez une tringle au milieu du dos, puisque les l4 l5 s1 étant bloqués, ce sont les étages du dessus qui travailleront etc.....".

Donc, je me suis faite opérée en octobre 1990 (à l'époque on ne parlait pas de gestion de douleur, et j'ai morflé).

J'ai eu mon 1e enfant en nov. 94 et le 2e en sept. 97. Evidemment, les deux par césariennes programmées, car bébés bien portants, risquant de ne pas passer par les voies naturelles.

Les deux grossesses se sont déroulées sans problèmes (blocage une fois pour la 1ere grossesse, qui est passé tout seul) : pas de médocs, congés maternités strictement légaux, et travail à plein temps. Pas de traitements de faveur, et j'ai même déménagé en plein mois d'août un mois avant la césarienne !

Attention toutefois au poids ; il ne faut pas se goinfrer et limiter la prise de kilos !

J'ai profité à fond de mes bébés, en les portant dans les bras et en faisant tous les gestes du quotidien.

Les porte-bébés ventraux, c'est le top pour ça! On peut porter le bébé sans douleurs.

Bien sûr, après leurs 18 mois, c'était plus dur, et je devais m'asseoir avant de les soulever.


J'ai 44 ans, et ai vécu 21 ans grâce à l'opération du Dr Graf, sans gros soucis, à part des petites douleurs chroniques, toutes les années à la date anniversaire !


Entre 1997 et 2007, je n'ai pas fait l'ombre d'une radio ! Tout allait bien.


Malheureusement, l'arthrose est venue se greffer la-dessus, et notamment dans les foramens de liaison.

Je me paralysais de nouveau, et avais de plus en plus de mal à marcher. Le Dr Graf ayant cessé son activité, j'ai vu son successeur qui m'a opérée d'un canal étroit, le 28/02/2012.


Je ne vais pas entrer dans le détail concernant ce point, mais je voulais te faire part de mon expérience concernant les spondylos et les grossesses.


Ne connaissant pas ton dossier, je te conseille seulement d'avoir plusieurs avis avant de prendre ta décision. Dans mon cas, je n'ai guère eu le choix, les deux fois : chirurgie ou fauteuil roulant.


Petite précision : le chirurgien qui m'a opérée est orthopédiste, mais spécialiste du rachis.


Tu peux consulter le site www.sfcr.fr, qui répertorie certains spécialistes.

A ta dispo si tu le souhaites.


Bon courage!


Qui choisir ? Un chir !

  • Par ldoudoux le

Bonjour je parcours le blog depuis quasi 1 an maintenant a la recherche de la moindre info de la moindre image ou videos...site tres efficace cela dis ! Bref je resume vite fais la situation...02/01/2011 accident de la route a haute velocite ce qui engendre 7 fractures sur la colone dont le fameux spondylo..1 an de galere plus tard le chir de l hopital Pasteur de Colmar (Dr MORTADA) m annonce la couleur dans son charabia...Spondylo avec lyse isthmique sur L5 S1..Autant dire que je suis sorti sans rien avoir compris a mon probleme...Apres moultes RDV et avec beaucoup d explications je comprend enfin !

L'operation: une arthrodese lombaire par voie anterieur avec cage intersomatique (greffon osseux) ..Sans avoir vraiment le choix et sur avis du chir je passe sur la table...

J aimerai revenir sur deux choses TRES IMPORTANTE !


Les chirs du genre Dr SROUR qui certes sont reconnu travaillant avec des depassement d honoraire ne sont plus a l abris d'un probleme qu'un chir banal (si je peu dire ainsi) En gros le fais de payer 3000 euros de sa poche ne certifie en rien que l operation fonctionnera mieux ....


et la deuxieme chose un spondylo et de toute facon a long therme degeneratif , donc plus il est traiter tot plus les chances de retour a un etat quasi normal son grande ( jeunesse , qualitee de la santé, facilite de recuperation post op..) donc pour moi il est inutil voir INCONSCIANT d aller chez un ostheo ou autres pratiquer toute sorte de medecine douce pour des cas aussi lourd...


Pour conclure je pense donc qu il est dans votre interet, si vous jugez que votre chir et assez correct, (explications lors des RDV, visualisation du materiel installer, conseil post op, etc..) et surtout que vous lui faites ENTIEREMENT CONFIANCE alors FONCEZ


Sinon la recuperation pour ma part et longue mais tres satisfaisante avec bien des douleurs qui sont sommes toutes bien vite oublier au vues des resultats..Un grand merci pour ce site un bon courage a tous et j attends vos reactions ! bonne journée


Pas d'accord...

  • Par lepoissonentrop le

Bonjour Idoudoux,


Je ne suis pas d'accord avec toi lorsque tu dit qu'en se faisant opérer jeune on récupère mieux. J'ai moi même été opérée à 24 ans, à l'hôpital, tout le monde me répétait (chir, infirmière, etc...) "vous êtes jeune, cous récuperez vite !" Ouai, ben, tu parles, 4 ans après, le bilan est plutôt négatif : escalade de la douleur, de plus en plus de soucis, des médocs de plus en plus forts, etc... Alors je ne supporte plus d'entendre ça, que plus on est jeune mieux on récupère, car malheureusement, le risque 0 n'existe pas, et que moi, malgrés l'arthrodèse et la prothèse discale qui a été posée à l'étage au-dessus pour protéger les autres disques et justement éviter d'avoir à nouveau recours à uen arthrodèse dans 10 ans, et ben la douleur continue d'évoluer. Je passe ma vie chez les médecins, et mes jours de congés partent pour mes divers RDV...je suis reconnue travailleur handicapée (statut que je n'avais pas avant l'opération), j'ai passé 3 ans à la maison avant de reprendre un travail, j'ai repris en temps plein en prenant beaucoup sur moi, je n'ai plus de vie en dehors du boulot, et les journées se finissent avec énormément de douleurs, je ne peut plus rien faire en rentrant chez moi à 17h. Avec le médecin du travail on est en train de monter un dossier pour une invalidité de 1er catégorie, car le temps plein ne m'est pas supportable on va donc essayer de passer en mi-temps, ces 2-3 derniers mois, en gros je travaille deux semaines, et je suis deux semaines en arrêt... bref...à 28 ans je suis loin d'avoir une vie de quelqu'un de mon âge, quant à bébé, il n'en est pas question tant qu'on a pas réussi à traiter ces douleurs et qu'on ait trouvé un traitment compatible avec une grossesse, car avec ce que je prend en ce moment, impossible d'avoir une grossesse car énormément de risque pour bébé...

Julie


RE: Qui choisir ? Un chir !

  • Par peredemarie le

A la lecture de ton post, si je comprends bien ce qui le motive, permets-moi de ne pas être entièrement d'accord sur l'ensemble: oui, ce blog est extrêmement important pour nous tous, comme un des seuls liens qui nous permette d'y voir un peu plus clair alors qu'on ne se sent pas réellement écouté par quiconque du milieu médical - et je sais de quoi je parle en tant qu'infirmier libéral depuis + de 30 ans, j'en ai entendu des doléances diverses et variées, j'ai (comme mes collègues) essayé d'en débrouiller des situations difficiles - aussi bien généralistes dépassés que "spécialistes" pressés, cependant tu ne peux certifier qu'être opéré tôt dans la vie, ou même que l'opération comme seul recourt, soient "le" bon choix, trop de témoignages lus ici-même infirment ce discours, à commencer par Julie ci-dessous... La seule vérité, pour le moment, est qu'il n'y a pas de traitement efficace, radical, définitif, en ce sens où on ne sait pas encore enlever une vertèbre mal foutue ou lysée, et la remplacer par une neuve en polycarbonate, en titane ou que sais-je, ça viendra peut-être, si notre système de soins/recherche n'explose pas dans les 10 ans qui viennent... Felix qui potuit rerum cognoscere causas, comme disait l'autre...


RE: Qui choisir ? Un chir !

  • Par isabel38 le

Je reviens sur ton message "ldoudoux" concernant les ostéopathes. Il y a plus de 20 ans, lors des premières sciatiques, nous nous sommes tournés vers l'ostéopathe qui traitait ma mère depuis de nombreuses années.

Aujourd'hui certains médecins ignorent ce qu'est un spondylo, alors il y a 20 ans ...

Les IRM n'existaient pas non plus...

Un ostéopathe digne de ce nom ne travaille pas sur quelqu'un sans avoir vu de radios, et s'il ne peut rien faire, il le dit. En aucun cas il n'agravera la situation !


Il ne faut pas confondre ostéo et vertébrothérapeute (j'en ai aussi consulté un !) . Ce dernier vous tord dans tous les sens, provoquant des craquements sinistres ; je ne l'ai vu qu'une fois et ne lui fait pas de la pub.

Un ostéopathe, un vrai avec le diplôme, ne fait JAMAIS craquer! c'est grâce à cet ostéo que j'ai eu la chance de rencontrer le Dr Graf, et d'éviter ainsi le fauteuil roulant.


A priori, j'ai aussi eu de la chance de vivre 21 ans sans gros soucis. Le chir qui a opéré mon canal étroit (+ changement des vis et ligaments + blocage de L2 - L3) en fèvrier dernier m'a dit qu'une arthrodèse de ce type dure entre 10 et 15 ans.

Mais ça, on peut le dire aujourd'hui, avec le recul : il y a 21 ans, le Dr Graf m'avait dit que je serais tranquille jusqu'à la fin de ma vie. Et finalement, non. Ce n'est jamais fini !


Après la dernière intervention, j'ai eu de violentes douleurs irradiant dans les hanches, le bassin et les jambes. Conclusion : problème d'articulations sacro-iliaques. Mon chir m'a adressée à un ostéo, qui a arrangé ça en une seule séance ! Fini ces douleurs là ...


Enfin, je ne suis pas adepte de la chirurgie à tout prix ; si on peut l'éviter au maximum, c'est mieux, surtout quand on en connaît les inconvénients.


Dans ton cas, après un accident, j'imagine que tu n'as pas eu le choix, et que sans la chirurgie, c'était le fauteuil roulant...

Chaque cas est différent, et je ne fais part, ici, que de mon expérience.


Une seule chose est sûre : ça empoisonne bien la vie, mais il y a des solutions contrairement à d'autres pathologies. Gardons le moral !


Réponse

  • Par charlene86 le

Merci à tous pour vos expériences, vos avis et vos commentaires.


A la lecture de tout ça, j'ai un peu moins de doute. Je pense que j'ai été un peu trop "naïve" et pensais qu'une opération pourrait magiquement faire oublier tout ça, que ca serait définitif, "une page de tournée" (ce que j'ai plus ou moins compris des propos tenus par le professeur).


J'ai vu mon médecin hier, du coup j'en ai profité pour lui en reparler. On va peut être voir pour une école du dos sur Epinal.


Amicalement,


Charlène




Réponse à Charlène

  • Par laura2108 le

Bonjour,


Je viens aussi d'Alsace Lorraine, pouvez-vous me dire ce que le docteur STEIB vous a dit concernant une grossesse avec un spondylo ?


J'avoue que cela m'inquiète vraiment j'ai 24ans et un projet bébé mais avec mon spondylo j'ai peur que cela soit un peu compliqué voir impossible....


Réponse à Laura

  • Par charlene86 le

Bonjour Laura,


Le professeur STEIB ne s'est pas du tout "opposé" concernant une grossesse. Chaque personne est différente et réagit différemment. L'essentiel de son discours c'est : il faut savoir s'écouter. Si jamais il y a des douleurs, il faudra se reposer peut être plus que pour une personne sans spondylo.

Pour l'opération, il m'a dit : si les douleurs deviennent invivable pour le quotidien, l'opération viendra s'imposer d'elle même. J'espère avoir répondu à ta question.


Charlène


Réponse à Charlène

  • Par juliemi le

Bonjour,

Je souffre d'un spondylo grade 2, connu depuis plus de 6 ans: Je suis tout de suite allée consulter le Professeur STEIB qui m'a proposer d'attendre avant d'opérer car les douleurs étaient supportables et ne m'empêchaient pas de vivre correctement. J'ai eu 2 grossesses ensuite, et depuis je souffre quotidiennement. Les grossesses se sont très bien passées, il fallait jusque que je porte une ceinture abdominale et que je me ménage. Le post-accouchement était plus dur, j'avais du mal a me pencher en avant pour sortir ou poser les bébés dans leur lit. Dès que c'était possible c'est mon mari qui s'en chargeait! Maintenant il me faut une heure pour me "dérouiller" le matin,et je porte un minimum les enfants, j'ai aussi de mal a rester debout plus de 15min. Je pense que mon état s'est aggravé à cause des grossesses, mais cela est gérable!

Juliemi


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