juin
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petite nouvelle
bonjour
voila je me retrouve ici car je souffre d'une spondylolisthésis L5-S1 par lyseisthmique bilatérale avec une protusion des disques L4-L5 et L5-S1,
j ai 37 ans 5 enfants que j éllève seule et je suis assistante maternelle. de nature speed, je me transforme en limace, sa fait six semaines que je suis en arret avec un corsait en résine (que je ne supporte pas), j en visage très sérieusement de subir une artrodèse car mon état de douleur ne va que en augmentation, le médecin qui me suis n'est pas spécialement de mon avis, je ne sait plus quoi pensser ou faire, depuis presque une semaine j ai l impretion que l on enfonce un aiguille...............
vraiment ras le pompom
18 commentaires
Des avis
Bonjour,
Apparemment tu as déjà des images (scanner). L'étape suivante c'est se lancer à la recherche d'avis auprès de chirurgiens neurologues et orthopédistes. Pour le corset, les avis sont partagés. Il faut aussi un bon généraliste - important çà ! -au courant du spondylo et qui prenne également la vrai mesure de tes souffrances et de tes gênes... un moral très solide de la patience ! Pas simple avec cinq petits, mais le site est là pour échanger sur un quotidien pas toujours facile. Stéphane
des avis
salut à toi ! je suis de l'avis de SD13. Si certains médecins sont partagés, c'est bien normal. Il ne faut pas se mettre en tête que l'opération règlera tous tes problèmes (je pense surtout aux douleurs) tu auras une nette amélioration dans un premier temps et puis avec le temps tu te rendras compte (à moins que tu fasses partie de ceux qui ne souffrent plus du tout et qui ne sont surement pas la majorité) que les douleurs reviennent, certes tu auras éviter le pire en te faisant opérer, je pense avant tout à une insensibilisation des membres inférieures qui se produit chez les non opérés. De toute façon ta décision t'appartient. Auras tu vraiment le choix, il faut mettre dans la balance le négatif et le positif espéré après l'intervention. Il faut garder à l'esprit que les malades comme nous sont tributaires toute leur vie de ce mal et qu'il nous faut surtout apprendre à vivre avec. Cela passe d'abord par l'intervention, ensuite la rééducation qui est très importante et pendant tout le reste de notre vie à l'hygiène de cette vie avec une arthrodèse lombaire. Pas d'effort de poids, de station prolongée assise et des mouvements de torsions à éviter absolument. Comme cela tu arriveras à vivre avec cela. Si après une nette amélioration post op tu t'imagines que tu peux faire comme "tout le monde" tu en recueilleras les effets. Je ne veux surtout pas te mettre le doute au niveau de l'intervention, qui est très souvent inévitable mais le recul montre que ce n'est pas la solution à tous les maux et qu'il te faudra tout le temps garder à l'esprit que tu n'auras plus la souplesse lombaire que l'on a normalement. Avec des minots (moi j'en ai trois) les efforts que l'on se sent capable de faire en un temps on finit toujours par les payer. Le corps a bien plus de mémoire que nous même. Ne te surestime pas une fois que tu auras ton arthrodèse si tu veux vivre le plus normalement possible. J'espère que tu arriveras à faire le tri dans ton esprit de tout ce que tu liras de témoignages. Suit les conseils du chir que tu rencontreras. Comme il est dit précedemment ai de la patience et ne présage pas de tes forces pour un avenir serein. Je te souhaite plein de bonnes choses pour la suite.
RE: des avis
bon alors j ai un bon point un moral d'acier, un tres mauvais la patience n est pas une de mes qualités première.....
je revoi le rumato vendredi matin pour refaire un point, oui radio scanner j ai tout sa, il ne veut pas opérer car il me trouve jeune et que je devrait arriver à vivre avec.....
RE: des avis
Je pense que tu devrais avoir plusieurs avis. Toubib ou pas entendre que l'on peut souffrir parce que l'on est jeune !! lamentable. Je voudrais bien le voir ce médecin avec un spondylo et les douleurs qui vont avec ! je rêve ! par contre si l'opération arrive il faut impérativement que tu ais de la patience sinon c'est retour à la case départ. Ce serai dommage de ne pas mettre toutes les chances de ton côté.
RE: des avis
bonjour,
alors j ai vue le rumato hier retrait immediat du corset rigide, qui à été complètement négatif pour moi, ma vértèbre à continuée de glisser, il me propose soit une infiltation sous péridural ou l'atrodèse directement, je pensse sérieusement oppter pour l'opération en consultan plusieur médecin avant biensure, je suis sur la région parisiènne un médecin à me conseiller de votre coté peut etre.
merci isa
RE: des avis
bonsoir zazabis
malgrès ton corset ça na pas empêcher ton spondylo de s'aggraver ??
moi je dois porter un corset à partir de jeudi prochain mais mon ortho ne ma pas dis que c'était pour empêcher que ça empire mais ça me servira à améliorer les douleurs (du moins il l'espère car avec certaine personne ça marche) mais il m'a dis clairement que le glissement empirerait avec le temps
tu es de quel grade ?? je suis de grade 2
je ne peux pas t'aider pour un bon médecin sur paris car je suis à coté de lyon
je te souhaite que l'opération que tu souhaite arrivera vite pour te soulager, mais choisi bien ton doc, mais ça tu le sais déjà !!!!
je te souhaite plein de courage avec tes enfants surtout, je sais ce que c'est car j'ai élevé seule mes 2 enfants pendant des années en ayant une maladie de crohn qui me fatiguait beaucoup avec des douleurs atroces au ventre mais heureusement mes parents mon bien aidé alors n'hésite pas à te faire aider si tu en as besoin et en plus c'est bon pour le moral de pouvoir compter sur des gens
tiens nous au courant pour la suite
bizzz
RE: des avis
désolé !!! j'avais pas fait gaffe tu m'avais déjà répondu sur une de mes questions je viens juste de m'en rendre compte !!!! (je suis trop nul) c'est moi qui demandait si le corset vous avait soulagé !!!! et tu m'avais répondu que pour toi non et qu'en plus il avait empiré
enfin je voulais juste que tu saches que j'avais bien lu ta réponse sur ma question car je pense que tu allais te dire "mais je lui en ai déjà parler, pauvre fille" LOL
bizz
RE: des avis
coucou,
haha pas toujours facil de suivre, alors j'avait un glissement de 20° encorre dans le grade 1 le moi dernier, je suis certainement monter de grade maintenant car plus besoin d'etre médecin pour voir le trou mdr bon je prend sa un peut à la rigolade pour le moment sa changera certainement quand l'op approchera, j ai la supers chance d'avoir des copines génial qui prendront en charge ma petite tribue et moi aussi pour la meme occasion.
ISA
RE: des avis
ALors moi aussi "si ca peut rassurer", j'ai le corset bien qu'avec les 33 degrés au soleil depuis quelques jours je l'abandonne pour ma ceinture lombaire et j'ai toujours les douleurs. On dirait même que c'est pire quand j'enlève le corset ou la ceinture, oui ca peut empirer on ne me l'a pas caché. J'ai un spondylo de grade 2. Moi non plus je ne peux pas te donner le nom d'un bon médecin car je suis en Normandie. Cela dit j'ai un rhumatologue dans le Val d'Oise très réputé et bon.
Courage à tous et toutes
Bisous
Béa
RE: des avis
Coucou Zazabis...Alors sans aucunes hésitation je te conseille le Dr Zakine de la clinique Maussins Nollets à Paris 19e tu as l'adresse dans l'onglet Particiens...Une des membres de ce site s'est faite opérer en mars pas ce chir et moi je vais me faire opérer au mois de septembre...Tu as aussi le dR HUGUES PASCAL MOUSSELARD de l'hopital La Salpétrière paris 13e...excellent médecin et pote du Dr Zakine, je l'ai aussi consulté mais mon choix s'est tourné vers Zakine...Opération moins complexe pour un même résultat! tu verras pour ces 2 médecins tu as de l'écoute, de l'observation, de la compréhension et la consultation ne dure pas 5 min montre en mains comme certain médecin mais entre 40 min et 1h...Pour te dire mon dernier rdv avec le Dr Zakine je suis resté dans son bureau 1h15!!!voilà n'hesites pas si tu as des questions!
Bises
RE: des avis
supers mercie pour ces info de médecin je supose que le rumato va me diriger vers un, je doit avoir les coordoné d'un autre par une amie plus ces deux la je devrait trouver boheur, il me fo à chaque fois une lettre du médecin pour rester dans le parcourt médical, bon avant sa je n'ai jamais consulté de medecin du coup j aprend............
isa
RE: des avis
Oui c'est tout à fait ça il faut que tu es une lettre de ton médecin traitant le jour de la consultation avec le chir...Et un autre conseil n'attends pas qu'un rdv soit passé pour en prendre un autre sachant qu'il faut parfois des mois d'attente pour obtenir un rdv...donc le mot d'ordre ANTICIPATION!!! Et lorsque tu appelles pour tes rdv même si tu n'as pas encore ta lettre de recommandation ne le dis pas si on te pose la question , tu réponds que c'est ton médecin traitant qui t'envoie parce que certaine secrétaire médicale pose la question à la prise de rdv...Il te faudra de la patience...ou habites tu en région parisienne?
RE: des avis
bon dans la semaine j irait voir ma généraliste pour kel me face 3 lettres, le rumato je le voie vendredi matin, et je prend le tel pour les rv, j esperes ne pas devoir trop attendre comme meme car en aout il doit pas y avoir grand monde déja.
je suis sur asnières dans le 92.
RE: des avis
Je veux pas te décourager mais saches que déjà pour le Pr MOUSSELARD à La Salpétrière tu n'auras pas de rdv avant septembre / octobre...Et le Dr Zakine jpense que pour septembre se sera bon...Sinon le Dr Zakine m'avait parlé du Pr Guigui à l'Hopital Beaujon à Clichy...Il s'y connait super bien et est très compétent dans ce domaine, je ne l'ai pas consulté parce que j'avais pas envie de continuer à attendre sachant que ma décision est prise et que je suis super satisfaite du chir!
RE: des avis
sa fait un moment que je ne suis pas venue, mais depuis j ai deux rv avec des chir en septembre, j 'ai passé un irm qui me confirme le spondi et la lise + l usur du disque L5 + une petite hernie dessus cool le rumatho ne comprend toujour pas que je ne puisse vivre avec !!!! la il ma mit sous rivotril je suis un zombie jhe dort vingt heure par jours et souffre les quatres autres heures, j arrete ce medoc, rien ni fait.....
je tente un osteo demain avec une copine qui pensse que par miracle sa peut m eviter l op !!!
RE: des avis
ben zazabis il faut essayer effectivement d'aller voir cet ostéo : qui ne tente rien n'a rien !!! on ne réagit pas tous pareils devant la douleur et les traitements , chaque cas est un cas particulier , mais ce qui est certain c'est que çà n'évitera pas l'opération . il ne pourra que soulager tes douleurs , tout au moins essayer , et si tu n'essayes pas , tu ne le sauras pas .
il ne peut remettre en place quelquechose de si grave mais il peut apaiser la douleur pour un moment peut - etre....si çà te fait gagner un peu de répit avant d'aller chez le chirurgien , çà sera toujours çà de gagné.....
pour les visites chez les spécialistes tels que chirurgien , emmène un membre de ta famille , et ton mari aussi une fois , ils comprendront très vite que tu n'es pas malade imaginaire et que ce n'est pas du chiquet.... les gens ne plaignent que ceux qui sont malades d'un truc VISIBLE PAR EUX ....là ils ne se rendent pas compte , mais après une visite chez un chirurgien , ils vont percuter et tu seras comprise , aidée .
en attendant , bats toi avec courage , ne baisse pas les bras , nous on est là pour te remonter le moral et te foutre un coup de pied aux fesses au cas ou tu flancherais....ben , oui , qu'est ce que tu crois , qu'on est là pour pleurer avec toi ? ben nan,nan , on va te donner pleins de bons conseils et te bouster pour te battre sans craquer et quand tu as besoin , tu viens sur le forum , il y a toujours quelqu'un pour te remonter le moral. çà ne te gueriras pas certes , mais au moins , tu ne seras plus seule , et c'est un très gros point pour pouvoir remonter la pente quand on est en chute libre.....allez , courage! on est là ....
RE: des avis
moi je vie toute seule avec mes enfants, je sort quoi qu'il arrive le vendredi soir avec les copines histoire de changer d'aire, c'est un peut ma boué de sauvetage meme si sa devient de plus en plus dur pour moi de ne pas montrer ces douleurs qui vont et viennent constament, le moral joue au yoyo en ce moment car j ai chaupé une grosse infection à l oeil qui est surment du au stress du coup je ne supporte pas la lumière et ne voie que d'un coté, je me demandesi la série va finir, heuu je passe mon tour pour la prochaine merdouille qui traine lol.
RE: des avis
alors rendez vous avec l osteo mercredi soir et au grand miracle j ai retrouve mes jambes !!!! sa fait du bien plus de chauffage engourdissement et electricité dans la jambe droite et juste un peut dans la gauche.
j ai revue le rumato hier, je ne lui est pas dit que j avait vue un osteo, je le voyait pour faire un bilan sur rivotril qui ma choutée litéralement, le bilan du rumato est que je suis compliqué et que rien ne marche chez moi !!!! il c'est plus quoi faire, c'est lui le toubib comme meme....
je revoie l'osteo mardi aprem, pour lui le bilan est mitigé en ma faveur je suis bien musclé et une marge de manipulation possible, en ma défaveur ma lise est bilatéral.