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nouvelle venue

  • Par swiffer26 le
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Bonjour à toutes et tous,

Je suis nouvelle sur le forum, je m'appelle Mélanie j'ai 27 ans et je galère depuis 2 ans avec mon spondylo.

J'ai un spondylo L5S1 seulement de grade 1 mais j'en souffre beaucoup, depuis 2 ans j'ai une sciatique qui ne me lache pas et chaque jour en me levant j'attends le verdict pour savoir si ça va être une bonne ou une mauvaise journée suivant l'intensité de la douleur. Mon médecin traitant face à cela m'a dit "c'est la merde ce que vous avez, mais vous êtes jeunes, vous verrez dans quelques années quand vous aurez des enfants vous n'aurez plus les mêmes centre d'intéret et ça vous soulagera votre douleur!". Elle m'a envoyé vers un neurochirurgien qui lui m'a dit que je marchais encore donc qu'il ne voyait pas où était le problème. je suis donc aller voir un spécialiste qui lui ne c'est préoccupé que de mes radios et scanner et qui pour lui il n'y avait pas de raison que j'ai mal. Mais le problème c'est que je m'en fout qu'il y ait des raisons ou pas, j'ai mal et je ne peux plus rien faire. Il m'a mis un platre puis un corset que je porte tous les jours depuis 7 mois associé à des séances de kiné et aucune amélioration. Il m'a envoyé vers un rhumato qui lui a l'air plus préoccupé par mon ressenti, il m'a fait une infiltration et voyant que cela ne faisant rien il parle enfin de me faire opérer. Je le revoie la semaine prochaine et je porte de gros espoir sur ce rendez vous, mais j'ai peur d'être encore déçue. J'ai l'impression que je ne m'en sortirai jamais, que je suis inutile et bonne qu'a me plaindre.

Voilà c'est très long mais je voulais aussi rajouter que je suis très contente d'avoir trouvé ce blog car je vois enfin que je ne suis pas une extra terrestre et que d'autres personne souffre comme moi voir même plus et ça fait du bien au moral.

Merci.


17 commentaires

sa me rapel quelqun

  • Par dedereg le

j ai fait un tas de specialiste pendant des annee corset platre infiltration hospitalisation en rumatho 4 chirurgien sa a durer 7 ans je viend finalement de me faire operer c est dure mais bon j aurais fait le tour courage et fait les demarche toi meme tu finira par trouve un toubi a t on ecoute courage tu ai jeune moi 47 ans mais on choisie pas bis a tous andre


Bienvenue ma belle!

  • Par lounajb le

Bonjour mélanie et bienvenue sur le site des extraterestre du dos!!!

Il va falloir te faire à une chose avec cette maladie c'est la non connaissance et la connerie des médecins et même les plus diplomé!!!!Ici sur ce site tu as l'onglet PRATICIENS les membre de ce blog y poste les noms des bons chirurgiens à consulter et ce sur toute la france! Ou habites-tu dans qu'elle région?

Il faut juste que je rebondisse sur une grosse blague que je viens de lire...mais le faite de vieillir et d'avoir des enfants et d'autres centre d'interet ne soulage en rien la douleur...perso j'ai 30 ans spondylo grade 3-4 et j'ai une petite fille de 11 mois et crois moi c'est suite à cette grossesse que l'on a envisagé l'opération, la date est fixée au 2 septembre arthrodèse L4L5S1. Donc si encore tu ne souffrais pas trop ok mais la tu as l'ai de beaucoup souffrir et il faut tombé sur le medecin qui t'écoute et qui entend ta douleurs...tu es un être humain pas uniquement des radios...effectivement tu peux avoir un grade 3 ou 4 et ne pas beaucoup souffrir comme moi depuis 2 mois et demi ou avoir un grade 1 et souffrir le martyr...On ne le repetera jamais assez mais chaque corps est différent ainsi que notre résistance à la douleur!!!

ce qu'il faut se dire c'est que tu n'es plus seules, ici on est pas toubib mais on commence à être calés en la matière et surtout en conseil.

Moi je te conseil de consulter plusieurs chirurgiens pour comparer les avis et va voir des orthopédiste aussi pas que des Neuros...Il y a certes des soucis de nerfs mais aussi un soucis mécanique et les orthopédiste sont bien calés en la mtière et si tu trouve un spécialiste de la colonne vertébrale ou du rachis c'est encore meiux...c'est paour cela que je te demande ou tu habites, si tu es de la région pariesienne je peux te donner des adresses TOPISSIMES!

Ne te décourage pas et quand tu as un coup de blues viens sur le site et tu verras tu auras toujours quelqu'un qui te repondras...Il y a de grands coeurs sur ce blog, de la sincérité et l'envie d'aider l'autres parce qu'en terme de douleurs on ne peut pas mieux se comprendre!!!

Voilà la belle ne baisse pas les bras accroche toi force et courage.

Prends soin de toi!!!

Bises!


RE: Bienvenue ma belle!

  • Par swiffer26 le

Je suis dans la drôme, j'ai vu un spécialiste du rachis et des spondylo sur lyon, mais apparement il devait etre trop spécialiste et mon cas ne l'intéresse pas plus que ça! :)

ça fais plaisir tout vos commentaires, je suis contente de m'etre lancée et de partager avec vous mon problème!

et oui mon médecin m'a fait doucement sourire en me disant cela, d'ailleurs je n'y suis pas retourné depuis!


RE: Bienvenue ma belle!

  • Par TANTEKI38 le

Bonjour et bienvenue, je suis de grenoble et après avoir rencontré plusieurs spécialistes sur grenoble j'ai décidé (sur le conseil de ma rhumato) d'aller voir sur Lyon et j'ai donc renccontré le Docteur Roussouly au Centre des Massues et là j'ai pris ma décision "il savait de quoi il parler des artrhodèse il en pratique" je sais que sur Lyon il y a d'autres hopitaux mais le Centre des Massues dans le 5ème est spécialiste en Orthopédie voilà si tu veux d'autres renseignements n'hésites pas ! par contre il y a beaucoup d'attente...


a+ janine


RE: Bienvenue ma belle!

  • Par tanteki38 le

j'allais oublié l'hopital prend en charge les soins !...il n'y na pas de dépassement d'honoraires


RE: Bienvenue ma belle!

  • Par sd13 le

Bonjour Vanessa,

Allez hop je m'incruste dans la discussion : on me conseille un chirurgien orthopédiste à Paris - Pierre Antonietti Clinique Ambroise Paré - Est-ce que tu connais ? J'ai eu la flemme de chercher dans les archives pour voir qui t'opère. Prépare-toi bien pour le 9 . Bise. Stéphane


RE: Bienvenue ma belle!

  • Par lounajb le

Hello stephane, Pierre Antonietti connais pas mais si je peux t'en conseiller 2 des chirurgiens c'est le Dr Hugues Pascal Mousselard ortho à la salpétrière spécialiste de la colonne vertebrale et le Dr ZAKINE à la Clinique Maussins Nollet dans le 19e, c'est lui qui va m'opérer et c'est lui qui à Opérer LETCOL une membre du blog...Je te le conseille à 1000%, il est top, il t'écoute, il repond à toutes tes question il est souriant et très agréable, avec lui tu ne seras pas qu'une radio mais un être humain, lorsque tu as rdv il te garde au moins 45 min dans son bureau...Si tu as des question il te donne son mail tu peux lui envoyer des mail il te répondra dans l'heure qui suit...Franchement vas-y c'est 95 € la consultation mais tu es remboursé à 100% par la secu et mutuelle...

Pour moi c'est le 2 sptembre alors je croise les doigts...Tiens moi au courant!

Tu as les coordonnées de Zakine dans l'onglet PRATICIEN!

Bizzzzzzzzzzzz!


RE: Bienvenue ma belle!

  • Par sd13 le

Je vais prendre rdv avec le Dr Zakine. Ca me changera de la Timone à Marseille où le chirurgien qui m'a proposé l'arhodèse m'a "accordé" 10 mn ! Merci pour tous ces renseignements. Alors c'est le 2 : tu vas être l'une des premières de la rentrée. Je sais qu'il y en d'autres. Forge-toi un moral en béton. Bise et à bientôt.


Bonjour,

  • Par bemaleo le

Bonjour j'ai exactement les memes problemes ,memes symptomes,comme beaucoup d'entre nous,memes incompréhensions de la part des médecins et franchement quand le chirurgien m'a dit "ca s'opère je vous propose une arthrodese",qu'il m'a dit vous pouvez perdre du poids cela ne changera rien",bien que j'ai peur de passer a l'action question chirurgie,et bien je me suis mise a pleurer devant lui en me disant enfin un qui sait .Dur dur de ne pas etre compris par les médecins et son entourage.Tant que vous etes debout c'est que ca va.Le Médecin du travail m'a encore dit l'autre jour:Bon déja vous pouvez travailler c'est déja ca!(je conduis des bus 8 heures de rang).

Courage et bonne journée


bonjour

  • Par eysmeralda le

et bienvenue, tu verras ici tu trouveras des reponses à tes questions.

tu peux trouver aussi des coordonées de chirurgiens testés et approuvés ou pas d'ailleurs!

j'ai 28 ans et spondylo L5 sur S1 garde 3 comme toi douleurs quotidiennes.

mon rumatho m'a proposé des infiltrations j'ai dit non.

là je me tate pour aller voir des chir. que recommandent certains ici.

ton medecin traitant est une comique je crois, le fait d'avoir des enfants, certes ça donne la force de se battre pour eux c'est indeniable (moi ça me maintiens niveau moral aussi), mais ici on est plusieurs a avoir constaté la soudaine aggravation du glissement apres une ou plusieurs grossesses!!! c'est un element a prendre en compte, le spondylo fait passer des grossesses difficiles en terme de douleurs (sciatiques et lombalgies tres aigues) et ça tire encore plus la colonne en avant.bref.


plusieurs personnes sur ce blog se sont faites operées ou vont l'etre, tu constateras que ce n'est pas forcement la solution miracle, chaque cas est unique.


il y a des personnes qui ont mené des combats avec la secu et autres pour etre reconnues handicapées, qui ont beaucoup de recul avec les operations et les années... elles sont d'une grande aide.


voilà, garde le moral c'est important même si tu as parfois l'impression de te battre pour rien et que ça traine en longueur!


moi aussi avant de savoir ce que j'avais je me disais que je devais avoir un probleme psychologique pour avoir mal comme ça mais non ce n'est pas le cas, on a un réel probleme et c'est dur de se faire entendre...



bienvenue a toi

  • Par nancy34 le

bonjour

dans ton temoignage je vois que j'ai vecu les memes choses. moi ca fait 17ans que je souffre de cette maladie de merde.

j'ai beaucoup souffert et personne ne me croyait ni les medecins ni ma famille.

pour tous je faisais du cinema c'etait dans ma tete.

je comprends ce que tu ressens je l'ai vecu et je le vis encore malgré que j'ai été opéré 3fois avec mise en place de materiel et greffe certains disent encore que c'est du cinema.

un jour tu trouveras le bon docteur qui te comprendras et en qui tu pourras avoir confiance.je te souhaite beaucoup de courage.

si tu as besoin tu sais qu'on est la.

tiens nous au courant

bisous

nancy


nouvelle venue

  • Par mimijolie le

J te souhaite la bienvenu parmi nous,j m'appelle Marie et comme tu peut voir dans mon histoire (que j mi sur s message) pour moi c'est pareil j du me battre contre les médecins pour qu'il comprenne que c'était pas du cinéma, j me fait opérer le 29 octobre a la clinique de Fontaine a Dijon,après 9 mois de souffrance et de galère.


Courage ne laisse pas tomber, n'écoute pas ses médecin que disent n'apporte koi


Courage ma belle


"Mon histoire, ça commence en novembre j me suis bloque le dos et j suis rester paralyse des mes jambes, des douleurs atroces dans le bas du dos ,une bataille d'examens IRMS,Scanners,Radios, j vue des neurochi,des professeurs en neurochirurgies tous koi pour me dire que c'était dans ma tète que c passait,que ce n'entait pas possible que j'ai autan de mal et dans les deux jambes il n'y avait jamais vu pour lui c'était que du cinéma.


Même mon médecin de famille a fini pour croire que c'était dans ma tète.


3mois après j repris mon travaille et rechute,dépression ,tentative de suicide,ides suicidaires, psy et harcellement moral au travail a couse de ma maladie en plus mise au "placard".


Aujourd'hui inapte définitive,de nouveau bloque du dos,sur morphine depuis 3 semaines j doit voir un professeur orthopédiste et un 2eme avis le Dr Hansen de Lille.


Résulta une hernie discal en L5 pas opérable,une discopathie en L4,une

spondylolisthésis en L5 S1 et une hernie discal en C4 C5.


Voila mon histoire j doit faire avec mais c dure pour moi psychologiquement encore".



ca fait plaisir

  • Par swiffer26 le

ca fait vraiment plaisir toutes ces réponses, ça me remotive, merci ... :)


petit renseignement svp

  • Par dedereg le

je voudrais savoir combien de temp faut t il pour la prise d une greffe d os on ma retirer les disque et greffe des cage avec de l os le 7 juin merci a tous


RE: petit renseignement svp

  • Par mimijolie le

J pas très bien compris ton retirer la greffe et les disque porkoi?


Marie


RE: petit renseignement svp

  • Par dedereg le

il on enlever les disque et a la place il les remplace part des greffon oseu apres l erthrodese


RE: petit renseignement svp

  • Par evelynelau59 le

c'est en principe ce que je dois avoir mais moi il le fait en une seule fois.... le 8 septembre. et je crois que le temps pour que la greffe prenne , çà doit etre de l'ordre de 4 mois...les specialistes , dites moi si je me trompe....


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