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Juste ras le bol...

  • Par lepoissonentrop le
  • Dernier commentaire ajouté

Juste un petit post parce que j'ai besoin de sortir tout ce ras le bol...

J'ai essayé de travailler, j'ai tenu une semaine, cela va faire quinze jours que j'ai arrêté de bosser, et les douleurs qui s'étaient intensifiées en bossant sont toujours et encore insupportables... cela fait des années que j'ai des sciatiques des choses comme ça, mais là, je me retrouve avec des sensations d'engourdissement et des "fourmis" dans la jambe ou le pied sans rien faire... Je suis fatiguée de toute cette douleur et commence à désespérer, le moral est au plus bas... et tout ce que mon entourage trouve à me dire c'est de faire un bébé pour m'occuper...pfff... Là, j'en suis à la dose journalière max de lamaline et 150mg de lyrica par jour plus encore le myorelaxant au coucher...je suis complètement "à l'ouest" et ne me sens plus bonne que pour la poubelle...HELP !!


23 commentaires

J te comprent

  • Par mimijolie le

Slut moi aussi j du mal avec cette maladie,pendent 1 an j souffler pour rien les 1er chir que j vue ne voulait pas me croire,pour eux cette dans ma tete ou du cineme,apres via cette blog j trouve le médecin que ma opérer et le miracle j revive,plus de douleurs,plus de sciatiques,plus de paralysie dans les jambes le bonheur a l'état pure

Dans l'onglet patriciens tu trouveras le nom de touts les chir qu'on opérer des membres de notre blog,tu trouveras peut être un pres de chez toi,un avis d'un spécialiste sa fait pas de mal,apres la décision t'appartient


A ton service Marie


RE: J te comprent

  • Par lepoissonentrop le

Merci pour ta réponse.

J'ai déjà été opérée : on m'a fait mon arthrodèse en 2008 et en 2009, on m'a posé une prothèse discale à l'étage sus-jascent. Mais les douleurs sont toujours là, et même le médecin du centre anti-douleur a l'air désespéré...


RE: J te comprent

  • Par odile85 le

Bjr, c'est pas très rassurant tout ça ! mon arthrodèse est prévue pour le 10 mars également par voie antérieure...

J'ai pris ma décision car moi aussi ras le bol des douleurs, de me sentir bonne à rien !! et aussi des médicaments qui choutent !!

je te souhaite bon courage quand même !!


RE: J te comprent

  • Par lepoissonentrop le

Je ne regrette pas de m'être fait opérée, sans cette oépration, je ne pense pas que jes erai mieux maintenant...Mon chir m'avait prévenu qu'on ne peut estimé avant à quel point le nerf sciatique a souffert, et qu'ils sont incapable de prévoir s'il va récupérer entièrement ou non...il semble que le mien n'a pas récupérer grand chose...cela ne veut pas dire que chez toi ça n'arrangera rien...quand il y a quelque chose à tenter pour aller mieux, il faut la tenter. Mais il faut garder à l'esprit que les chir ne sont pas des magiciens, et ne maitrise pas tout non plus...


RE: J te comprent

  • Par odile85 le

je suis d'accord avec toi, je tente l'opération, je sais que si je ne fais rien au mieux je reste dans le même état que maintenant et au pire ca continue de s'aggraver...

et dans le cas du spondylo c'est sur que c'est difficile de prévoir le résultat...

Je croise les doigts !!!


RE: J te comprent

  • Par chouchou81 le

Mon conjoint s'est fait opérer le 14 janvier et tout vas bien pour l'instant. Il a enfin retrouvé le sommeil et les sciatiques ont disparu, il ne lui reste que quelques fourmis dans un pied.


RE: J te comprent

  • Par odile85 le

Merci pour ton commentaire, je commence à stresser grave ! je me pose pleins de questions ! mais c'est tellement au cas par cas avec le spondylo... en plus les chir ont pas tous la meme technique ! moi c'est par voie antérieure, hospi 8/10 jours et après centre de rééducation pendant minimum 1 mois et interdiction de m'assoir pendant 6 semaines, ca m'angoisse ! je n'ai trouvé personne dans tous les témoignages qui a été dans le meme cas que moi..

Ce que j'espère surtout c'est d'arriver à remarcher comme avant peut etre pas vite mais sans douleurs et sans boiter !!


RE: J te comprent

  • Par lepoissonentrop le

Désolée pour la répons tardive.

J'ai été opérée par voie antérieure pour l'arthrodèse comme pour la prothèse discale. J'étais hospitalisé 5 jours, rentrée couchée en ambulance et un mois couchée à la maison, juste le droit de m'assoir le temps de manger. Je n'ai pas été en centre de rééducation et à vrai dire, si mon généraliste ne m'avait pas fait l'ordonnance, je n'aurai même pas fait de rééducation. J'ai un peu l'impression que sous le pretexte que "je suis jeune et qu'on récupère vite à mon âge" (c'est ce que j'entendais à tout bout de champs un peu partout) on me lauisse me démerder avec les suites opératoires. Je j'ai revu le chir qu'une seule fois trois mois après la dernière opération, depuis c'est mon généraliste qui fait ce qu'il peut, et moi qui me démerde pour trouver des solutions... Je viens de changer de généraliste et lui prend un peu plus les choses en main. Il m'envoies en cure thermale afin de mener une bonne rééducation et aussi pour m'aider à perdre du poids (je suis en surpoids, à la limite de l'obésité selon l'IMC) question poids, jusqu'ici, tous les médecins que j'ai vu me disaient tous de perdre du poids, mais aucun ne m'y a aidé...

Je penserai très fort à toi le 10 mars, mais je suis sûre que tout va bien se passer, surtout vu ton programme post-op...

Bises

Julie


Bonjour à tous

  • Par casperdaou le

Je me permets d'ajouter un commentaire sur le sujet de la rééducation. C'est vrai que l'on se demande pourquoi il y a temps de différences dans les prescriptions : pour certains elle est prescrite rapidement après l'intervention et pour d'autres il faut attendre 3 mois, voire pas du tout. Personnellement elle ne m'a été prescrite qu'à trois mois, 15 séances à faire chez un kiné de ville. Je n'ai rien contre les kiné de ville mais je ne suis pas certaines qu'ils soient tous aptes à prendre en charge une telle rééducation aussi bien en qualité de soins qu'en durée : en général une séance chez le kiné c'est 30 à 40 mn, un peu de massage, un peu de lampe ou autre application de chaleur et c'est tout. Comment se remettre d'une arthrodèse avec si peu ? J'avais beaucoup d'appréhensions à bouger, je ne savais pas quels mouvements étaient autorisés, une grande appréhension aux mouvements. J'ai donc préféré prendre la décision, avec l'autorisation de mon chirurgien, d'aller en rééducation dans un service hospitalier de Médecine Physique où j'avais déjà fait un passage de 4 semaines trois mois avant l'intervention. Là bas je savais qu'ils sauraient me rééduquer correctement avec de la vraie rééducation : de 9 h à 16 h, juste la coupure déjeuner, avec de la balnéo, de la kiné, de la gym adaptée, de la relaxation... bref une vraie prise en charge. Je n'ai fait que 10 journées, mais à elle seules elles m'ont permise de retrouver confiance, de savoir comment je pouvais bouger.Par contre les douleurs sont réapparues, donc ré augmentation des antalgiques et surtout introduction d'un traitement pour des paresthésies persistantes. Les douleurs et surtout les paresthésies peuvent persister durant plusieurs mois, il faut que les fibres nerveuses se régénèrent et cela prend du temps. Bien sûr aucun médecin, aucun chirurgien peut nous garantir leur disparition car les fibres nerveuses peuvent être définitivement abîmées. Aujourd'hui je continue toute seule mes exercices de gym, étirements et je vais à la piscine. Bien sûr ce séjour a été épuisant, mais il était franchement nécessaire pour finaliser le bénéfice de l'intervention et apprendre cette nouvelle "hygiène de vie", d'autant que je n'ai jamais été sportive ! Maintenant quelques petits exercices quotidiens, de la marche pourront me permettre d'aller mieux, j'en suis certaine et je conseille à tous les opérés et futurs opérés de "réclamer" cette rééducation, après tout elle nous est due. Bien sûr le coût de cette rééducation pour la sécurité sociale n'est pas le même qu'une séance à 15 euros chez le kiné de ville d'où peut être l'explication de ces différences de prescriptions de rééducation !

Alors je pense que pour toi Julie, ce séjour en cure te fera aussi le plus grand bien, en général il y a des kinés, ils sauront te prendre en charge.

Bon courage à tous.

Amicalement.


RE: Bonjour à tous

  • Par lepoissonentrop le

oui, c'est vrai, les prescriptions de rééducation sont très différentes pour chacun, selon le médecin, et plein d'autres facteurs "bizaroïdes"

Pour ma part, la rééducation que j'ai rélcamée à mon généraliste après l'intervention, je l'ai effectué dans un centre privé, créer et dirigé par un médecin de médecine physique et réadaptation. Le centre est sur trois étages, avec une piscine une salle de fango et deux étages équipés de tous type d'appareil de sport, musculation etc. Les séances coutent le même prix qu'une séance de kiné (soit environ 15€), elles commencent le plus souvent par un massage, de la physiothérapie (ou selon les cas un traitement par ultra-sons), des exercices de gym en salle avec et sans appareil (le kiné nous montre les exercices au fur et à mesure des progèrs, et après on gère les exercices tout seul, on peut très bien en rien faire comme y passer deux heures, à chacun de gérer), on fini en général par les exercices en piscine (pareil, les exercices sont montrés lors de la première séance et après on gère tout seul combien de temps on y reste) et en général on fini par le fango (application de plaques de boues chaudes, pour certains qui venaient en général suite à un traumatisme, c'était l'application d'un glaçage). J'y passait en général entre 2h et 2h30, à raison de 2 séances par semaine. Il y a un entretien avec le médecin du centre au début, c'est là qu'il détermine combien de séances et donne des indications au kiné, parfois on le voit à la moitié des séances et parfois à la fin des s"éances. j'ai fait plusieurs séries de 15 séances, puis le médecin m'a fait une ordonnance pour un kiné "normal" car le centre est situé à 30min de route de chez moi et je perdait tout le bénéfices des séances le temps de rentrer chez moi. Il est sûr que les séances chez un kiné traditionnel n'ont rien à voir et je ne suis pas sûre que cela serve effectivement à grand chose, si ce n'est à se donner bonne conscience...

Je ne sais pas trop ce que je peux espérer de cette cure thermale. Je ne sais même pas quand est-ce que je l'effectuerai, je 'nai toujours pas envoyer les papiers à la sécu, et comme officiellement je suis en recherche d'emploi, je suis suseptible de travailler d'un jour à l'autre, alors, je ne sais même pas comment m'organiser pour cette cure, d'autant plus que cela sera très loin de chez moi, puisque j'habite en Alsace et que le médecin m'envoi à Eugénie les bains, c'est-à-dire à la diagonale...je ne suis pas spécialement emballée à l'idée de partir 3 semaines aussi loin, je ne sais même pas comment je vais arriver jusque là bas...

bref, pour moi, les prochains mois sont très flous, comme l'ont été les trois dernières années, alors, j'attend de voir...


RE: Bonjour à tous

  • Par odile85 le

Bonjour, en ce qui me concerne je suis opérée le 10 mars je reste 8/10 jours à l'hopital et je vais directement en centre de rééducation pour minimum un mois, et je n'ai pas le droit de m'assoir pendant 6 semaines.

Je suis assez perdue car à priori vu les la plupart des témoignages je suis une des seules à aller direct en rééduc... je ne sais pas du tout ce que je vais pouvoir faire comme mouvements ou exercices...


RE: Bonjour à tous

  • Par lepoissonentrop le

Je pense que tu es une "chanceuse"...le fait d'aller directement en centre de rééducation, est une bonne chose : tu seras encadrée et ils te montreront tout de suite ce que tu peux faire ou pas. Perso, moi, je me suis sentie "lachée dans la nature"...ils ont opéré, pour eux, ils ont fait leur boulot, après à moi de me démerder...c'est un eu comme ça que je l'ai ressenti... Je me souviens que lorsque je suis arrivée pour l'arthrodèse, les infirmières m'ont demandé si j'allaisensuite dans un centre, visiblement, c'est assez courant là bas, mais pour moi rien de prévu, (sans doute parce que "je suis jeune et que je récupère vite"...) Quand j'éai été hospitalisée pour la prothèse discale, en arrivant à l'hôpital j'ai demandé pour aller en centre après, mais on m'a répondu qu'il aurait fallu faire la demande 3 semaines avant au moins, ce que j'ignorai totalement, donc ça n'a pas été possible non plus...

Je pense que s'ils torganisent tout ça tout de suite, c'est qu'ils sont consciencieux et que tu es entre de bonnes mains, je suis sûre que tout se passera très bien pour toi...


RE: Bonjour à tous

  • Par melodos62 le

Salut,


je suis opérée égalament le 10 mars mais pour une réparation istmique pas une arthrodése.J'ai 6 semaines de lomboscat et pas le droit de m'assoir et seulement aprés je ferai de la kiné si tout va bien. Tu as de la chance de pouvoir partir en centre tout de suite aprés l'opération. Moi j'ai un peu l'impression d'etre abandonnée .


RE: Bonjour à tous

  • Par odile85 le

on verra bien si je serai"chanceuse", de toute facon le chir ne m'a pas demandé mon avis, lol, je suis hopitalisée à henri mondor à créteil et c'est vrai qu'ils ont une très bonne réputation... j'ai quand meme hate d'etre au mois de mai !!!


RE: Bonjour à tous

  • Par casperdaou le

On va dire que dans ton parcours tu as eu" de la chance" d'avoir ce genre de centre de réadaptation fonctionnelle aussi bien organisé pour le même prix qu'un kiné de ville de surcroît ! Je n'en connais aucun tel que celui-ci près de chez moi (Ile de France), ce n'est pas faute d'avoir cherché ! En fait c'est un bon compromis entre le centre de rééducation "hospitalier" et le kiné de ville ! En centre hospitalier ils acceptent parfois des patients en externe, mais ils ont tellement peu de place, de personnel, que cela est réservé aux patients qui sont pris en charge depuis longtemps.

Notre "aventure mal de dos " est loin d'être un long fleuve tranquille et ces périodes "floues" font malheureusement partie du tableau. Dis toi qu'il y aura des jours meilleurs, pour cela il faut se donner les moyens et continuer à avancer, on a parfois tendance à vouloir baisser les bras. On passe tous par ces périodes où tout devient problème et on a l'impression que jamais rien n'aboutira. J'avoue que je ne serai pas très emballée non plus de partir trois semaines loin de chez moi, de plus qui dit cure dit aussi trouver un hébergement, car même si les soins sont pris en charge, je ne pense pas que l'hébergement le soit. De même que le transport : ton dos supporterait-il le voyage ? Pourquoi t'envoyer si loin, il a des centres de cure plus près de chez toi (dans les Vosges, les Alpes), cela réduirait déjà le temps et le coût du transport.

Je te souhaite bon courage dans toutes tes démarches pour trouver le bout du tunnel.

Amicalement

Maryline


RE: Bonjour à tous

  • Par lepoissonentrop le

Merci pour ton message.

En fait, il m'envoi si loin en cure car il y a une double affection : rhumato + métabolisme (pour m'aider à la eprte de poids) et a priori c'est le seul centre où il est possible de combiner ces deux affections. Pour ce qui est de la prise en charge de l'hébergement et du déplacement, cela dépend des revenus, mais a priori, même si je n'ai moi même pas beaucoup de revenu, mon mari gagne "trop", et nous dépassons le plafond de peu, donc a priori pas de prise en charge...

Pour ce qui est de supporter le déplacement, je ne me voit de toute façon franchmenet pas le faire en voiture. Je vais tenter le train, mais je pense que le moins difficile car le plus court serait l'avion, après ce sera une question de budget...

Oui, c'est vrai que ce centre de rééducation est vraiment pas mal comtpe tenu de ce qu'il coute au patient ( et à la sécu) malheureusement, une demi heure de route c'est trop pour moi, et je n'ai pas de prise en charge de taxi, donc je suis obligée de me conduire moi même et ce n'était plus possible...

On verra maintenant lorsque j'aurai fait cette cure, si ça aura servi à quelque chose, mais je n'ai aucune idée de quand je partirai...


RE: Bonjour à tous

  • Par casperdaou le

Parfois on se fait une montagne de choses qui n'en sont pas, quand tu auras trouvé la façon de tout organiser, tu verras ça ira mieux. Et puis qu'est-ce 3 semaines dans une vie si tu en ressort avec un bénéfice ? Ca sera aussi l'occasion de rencontrer des gens, cela peut faire du bien, c'est souvent enrichissant car on est tellement coupé de la vie sociale dans nos cas, que cela peut faire du bien.

Courage !


RE: Bonjour à tous

  • Par lepoissonentrop le

A force de chercher, j'ai fini par trouver autre chose que la chaine thermale du soleil (ils doivent payer un paquet en pub, ils sortent prioiritaires dans toutes les recherches google...) et me voilà soulagée, j'ai trouvé des centres beaucoup plus près, indépendant, où je peux effectuer une cure avec la double orientation rhumato + métabolisme. le centre le plus près se situe à 109km et un deuxième à 142km...ouf...


Cure thermale

  • Par casperdaou le

Eh bien voilà une bonne chose ! merci internet, c'est dingue ce que l'on peut trouver via cet outil de recherche ! Comment ferions nous sans lui ! on ne pourrait même pas avoir des "copains et copines" de galère !

Ca me semblait bizarre qu'il n'y ait pas de centre plus proche de chez toi.

Cela va te soulager d'un poids et financièrement aussi.

Bonne soirée

Amicalement

Maryline


RE: Cure thermale

  • Par lepoissonentrop le

oui, m'enfin, il m'aura fallu 1h à 1h30 pour arriver à ce résultat...la "chaine thermale du soleil' a tout empoisonné, on ne trouve quasiment que ça partout

c'est vrai que ça me réduit de quasiment 10 fois la distance à parcourir !! Maintenant, il faut juste encore que je vois comment gérer ça par rapport à ma recherche d'emploi..j'ai l'un ou l'autre entretien d'embauche dans les prochains jours, donc il va falloir que je vois à quelle échéance je vais pouvoir programmer cette cure. De toute façon, pour pouvoir réserver la cure, il me faut la prise en charge de la sécu et il faut d'abord que je vois mon médecin pour qu'il me refasse les papiers...j'ai eu un bon nez de ne pas l'envoyer tout de suite...


juste ras le bol

  • Par angel72 le

Je comprend que tu sois désespérer surtout si ton entourage ne te suis pas, te demander de faire un bébé, déjà avec le spondylo est-ce que pour l'instant ce n'est pas un peu risqué? si tu viens un jour à tomber enceinte sais-tu ce qu'il risque de se passer ??

Moi j'ai eu la chance d'avoir 3 grossesses sans avoir une seule mal au dos, même les 20 kilos que j'ai pris pour le dernier ne m'a posé de problème, bien heureusement, là ou j'ai le plus dérouillé c'est l'accouchement des douleurs dans le dos abominable dû aux contractions, bref...

Je te souhaite beaucoup de courage, as tu penser à faire lire ce blog à ton entourage pour qu'il puisse comprendre ce que tu ressens ??


Bon courage à bientôt


RE: juste ras le bol

  • Par lepoissonentrop le

Bonjour,


Désolée de la réponse tardive, j'ai pas mal tendance à me "terrer dans mon trou" ces derniers temps...

Pour la grossesse, j'avais posé la question au chir qui m'avait répondu que ça n'empêchait pas une grossesse et un accouchement normal... Après, vu les douleurs actuelles on peut pas dire que ça donne envie de faire un bébé... En plus, je suis en pleine recherche d'un emploi, notre maison est en corus de construction, je ne pense donc pas que ce soit le meilleur moment pour faire un bébé... Comme si un bébé apporterai la solution... Je pense surtout que c'est les autres qui ont envies de pouponnner...Moi, j'aimerai d'abord trouver un boulot stable, perdre du poids, rentrer dans notre maison et après on verra pour un bébé... ça me parait "logique"...encore faut-il que je trouve un boulot à temps partiel, proche de chez moi que mon dos supporte...c'est ça le plus dur...je sais déjà que je ne supporte pas un temps plein, j'espère supporter un temps partiel, sinon, je ne sais pas ce que je ferai...


Bises

Julie


tests...la suite...

  • Par lepoissonentrop le

Je sors de chez mon "nouveau" généraliste. Il y a 10 jours il a mis un nouveau "cocktail" en place : Artotec (anti-inflammatoire) + Lyrica + Clomipramine (anti-dépresseur utilisé dans les douleurs neuropathiques) + lamaline (morphine). Le traitement s'est avéré satisfaisant, en tous cas mieux que ce que j'avais avant.

J'ai trouvé un boulot que je commence demain, mais il s'agit d'un temps plein, et je ne suis pas du tout certaine d'arriver à tenir 35h, je me donne ce dernier essai, si ça ne va pas, j'arrêterai de m'obstiner et je ciblerai un temps partiel. Je vois le médecin du travail pour la visite d'embauche jeudi, on verra si lui a déjà un avis sur la question...

Donc, je continue le cocktail de médocs, en complément, mon médecin m'a fait de la mésothérapie (plusieurs injection d'un anesthésique local) je n'en avais jamais eu avant, on verra si c'est efficace...


Maintenant il va juste falloir que j'écoute mon corps et surtout que je ne force pas, si ça ne va pas il faut absolument que j'accepte d'arrêter le temps plein, ce qui pour moi est psychologiquement encore difficile à accepter...j'ai cette "chance" de ne pas avoir à changer de métier (je suis secrétaire médicale de formation, mais là, je vais occuper un poste d'adjoint administratif au Conseil Général) même si quelque part, c'est dès mon bac en poche que mes études se sont orientées par la force des choses vers un métiers moins difficile pour mon dos que celui auquel j'aspirais à l'époque...


Voila, c'était juste pour vous donner des nouvelles...


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