Bonsoir Nanou75,

moi aussi, je me suis fait opéré il n'y a pas bien longtemps, le 6.12.11, et j'ai moi-aussi des douleurs comme je l'ai marqué sur un autre post et il est vrai le soir lorsque je suis couché, j'ai comme l'impression d'avoir d'avoir les jambes lourdes et fatiguées.

Pour la reprise de voiture, le chirurgien m'a dit que mi-février je pourrais remonter dans une voiture mais en tant que passager.

Hugues

Bonjour Nanou,

moi aussi, j'ai un peu peur de reprendre la boulot car j'ai un boulot assez physique mais bon pour le moment le chirurgien m'a dit qu'à la fin de mon arrêt(16 mars) ca serait bon. Mais je pense qu'après ca sera aussi une histoire avec la médecine du travail :-(

Sinon, pour la conduite, je n'ai même pas essayé, c pas l'envie qui me manque mais la capacité de le faire. Sinon, c'est vrai que les jambes lourdes, c une sensation que j'ai souvent aussi mais par contre, pour le moment, pas de fourmillements(je touche du bois et de la peau de singe) et aussi les douleurs musculaires dans le dos du à la cicatrication apparement.

Et pour l'opération, c'était sur L4-L5-S1 avec arthodèse.

Hugues

Et comme tu dis, et comme tout le monde, avec du temps et de la patience on va y arrivait.

Bonjour Mauricette,

quand je lis les différents témoignages, je me demande tout le temps de quoi vous vous êtes fait opérés exactement car la pratique en belgique est complètement différentes et à mon avis certainement pas du tout la meilleur!

j'ai été opérée d'une arthrodèse L5 S1, 4 vis 2 tiges et une "cage"???? on ne m'a rien dit conceranant greffe ou pas ... il m'a dit que la meilleure réeducation est la marche uniquement (pour cela il faudrait savoir y arriver) la convalescence est de 6 semaines à deux mois (ce qui m'a été dit à l'hopital!). prescription : (contramal 100 en gouttes, dafalgan et rivitril gouttes) et sortie et certificat jusqu'au 31 janvier. mais rester tranquille 6 semaines ! ne pas conduire! mais passager il ne voit aucun problème.... oui !!!! à la sortie d'hopital les casse vitesse m'on fait hurlée..... pour rentrer dans la voiture une demi heure !!!!

ma tête à envie de mon travail mais il faut que je sois lucide mon corps dit non ! je ne sais pas ramasser de papier à terre, assise plus de vingt minutes, mes jambes dorment..... et quand je lis les commentaires corset de maintien, la prudence quant à la voiture .... je trouve cela raisonnable .... et normal.

je ne ressent plus aucun soutien au dos (musculaire)....et LES JAMBES!!!!!! d'une LOURDEURS.

je souhaite beaucoup de courage à tous les dos pourris.et un gros bisous

Nancy

Bonjour Samuel,

merci pour toutes les infos.

rien de tout cela ne m'a été dit .... par le professeur Munting d'Ottignies en Belgique. Cela m'inquiète ... et je comprends mieux pourquoi je souffre tant!

C'est un orthopédiste qui m'a opérée... Je vis à chaque fois un martyre quand je dois m'assoir (j'utilise pleins de coussins) à part me dire de ne pas s'assoir plus de vingt minutes .... rien ne m'a été dit à ce propos. la meilleur chose est de marcher marcher se sont ces seuls mots! et on m'a laisser retourner en voiture avec mon mari ... la douleur était tellement forte que m'a respiration était coupée....

qu'on ne m'ai rien dit, je me suis donc dit "courage nancy cela doit être normal"

J'ai tellement peur qu'il me fasse reprendre en février (que je me suis mise dans mon garage à essayer de m'assoir dans la voiture et là bloquée, douleur et crampes... je suis sortir aussi vite et je me suis couchée ....

merci beaucoup de ton témoignage....

Nancy

ou là là nanou tu me fais peur avec tout ce que tu fais et que tu ne devrais pas ! J'ai été opérée par un orthopédiste et les règles étaient strictes : arrêt de travail minimun 3 mois, 6 semaine assise, debout ou couchée et seule rééducation : la marche ! premier temps 10 mn, puis 15 puis 20.... etc, sur un sol plan (éviter les côtes), les escaliers sans problème mais doucement. Port du corset (coutil baleiné) dés que j'étais debout. J'ai mangé debout pendant 6 semaines ! c'est chiant certes, mais respecter ces consignes c'étaient aussi mettre tous les bons éléments dans mon panier pour continuer à réussir cette intervention ! Ce n'est pas tout de se faire opérer, après c'est à nous de prendre soins de notre corps. J'ai bien l'impression que ton chirurgien ne tiens pas tellement compte de ce qui se passe après sur ses patients... Pour l'arthrodèse, elle peut être effectuée soit par un neurochirurgien, soit par un orthopédiste (si si Samuel, il existe des orthopédistes spécialisés et absolument hyper compétents pour cette intervention ! il n'est pas toujours nécessaire de faire appel au neurochirurgien. D'ailleurs, quand un orthopédiste intervient et qu'il a besoin d'un neurochirurgien, ils peuvent intervenir à 2 ! si un orthopédiste considère que l'intervention doit être faite par une neurochirurgien, il passe la main, enfin, quand c'est un bon qui connait ses limites) : dans tous les cas il faut impérativement qu'ils soient SPECIALISES dans l'arthrodèse, qu'ils en fassent BEAUCOUP dans l'année ! c'est VITAL.... se faire opérér par un chirurgien qui ne pratique cet acte peu souvent c'est aller au casse pipe direct !!!

J'ai bien l'impression qu'en Belgique les techniques soient largement différentes, tu es la deuxième personne opérée en Belgique qui nous apprend toutes ces choses qui nous font bondir !

Au rythme où tu vas, comment veux tu que tout cela se consolide correctement ?

Me concernant j'ai eu L5 S1 sacrum donc 3 étages de vis, tiges et auto greffe osseuse (os pris sur la hanche) qui doit servir à consolider le matériel.

Je ne m'imaginais pas assise dans une voiture après l'intervention, le retour c'est fait en ambulance donc allongée.

Soit prudente, prend éventuellement conseil auprès d'un autre spécialiste, je ne suis pas très présente sur le site en ce moment car j'ai repris mon activité professionnelle et j'ai un peu moins de temps, mais lire tes témoignages me rend furieuse : nous ne sommes pas égaux devant les soins proposés en fonction de l'endroit où l'on vit... mais flute, la Belgique c'est quand même pas l'Afrique !!!! Font chier ses praticiens qui se croient grands guérisseurs, qui pratiquent des interventions chirurgicales lourdes (en tout cas en France c'est une intervention considérée comme lourde et à risques !!!) et qui laissent leurs patients comme ça dans la nature alors que le post-opératoire est tout aussi important que l'acte chirurgical !!!!! ... un conseil : va absolument voir quelqu'un d'autre pour prendre un avis. En attendant, suis les conseils des opérés... et je te conseille d'aller lire les témoignages des différents membres : Mélorie, lepoissonentrop,Oslo,Lou33 etc et les miens.... en fait les témoignages d'octobre 2010 au printemps 2011... tu y trouveras beaucoup de réponses et de choses qui pourront t'aider

Prends soins de toi.

Maryline

Ca fait combien de temps que tu t'es faite opérer maintenant ?

Ca fait 2 mois à peine...

T'a-t-on expliqué de quelle manière il faut se coucher pour aller au lit ? pour se lever du lit ?

Les mouvbements interdits ? les mouvements conseillés (voire obligatoires)

Sais-tu qu'il existe des pinces attrape-objets en pharmacie pour 10 euros, c'est génial et tu peux ramasser n'importe quoi avec.

Y a plein de choses qu'il faut savoir...

Et oui la pince c'est génial !!!!

Bonjour Hugues

pareil pour moi ... rééducation = marche . pas de kiné .....rien.

mon dos est faible, cela doit être les muscles également.

je pense à l'école du dos .... par la suite.

Nancy

Moi c'est un peu pareil, marre de me plaindre,je me dis qu'on marche quand même, qu'il y en a a qui sont paralysés, d'autres qui ont des cancers (ma mère de 79 ans a un cancer et elle se bat brillamment).

Mais bon, c'est notre histoire et on en chie quand même...

Il y a pire, mais, comme me l'a une fois répondu ma psy, là, c'est nous qui souffrons, et même si notre douleur peut paraitre dérisoire par rapport à d'autres, c'est dans notre corps que nous la ressentons, ça nous concerne nous directement, et en ce sens nous n'avons pas à relativiser... Nous devons affirmer notre douleur, et faire comprendre à notre entourage, au corps médical, que nous souffrons...

Après, je suis comme vous, relativiser nous permet parfois de prendre du recul par rapport à cette douleur, à ne pas nous laisser aller...

Courage à tous...

Julie

Bonjour Julie,Samuel,

vous avez tout à fait raison.

je pense qu'on a le droit de dire qu'on a mal même sachant qu'il y a pire.

Bonne après-midi et soirée

Nancy

Julie a entièrement raison : notre souffrance nous est propre, nous sommes les seuls à pouvoir l'évaluer en fonction de notre ressenti, ce n'est surtout pas "les autres" qui pourront l'estimer ni la comprendre d'ailleurs !! Aujourd'hui il n'y a aucune raison de rester avec des douleurs qui finissent toujours par devenir invalidantes et nous limiter dans nos actes de la vie quotidienne. Il y a toujours pire que nous, certes, mais nous sommes uniques, nous n'avons qu'une vie et il n'y a pas de raison qu'avec les techniques médicales qui nous sont proposées nous mettions notre douleur de côté. J'ai travaillé des mois et des mois avec une douleur chronique, en la refoulant au plus profond de moi, résultat : lombalgies chroniques, inflammation massive et traitement massif aussi !!! donc surtout : écoutez votre douleur, estimez là et tenez en compte !

Bon courage à tous

Bon WE

Maryline

Je lis régulièrement les commentaires sans trop participer, mais ce matin, je fais des bonds que je lis les différents posts ci-dessus !!!!!!

C'est normal que tu ne fasses plus confiance à ton dos et que ce pauvre dernier ne supporte plus les efforts... laisse lui le temps de s'habituer à la présence du matériel, il faut que tout se remette en place. Les muscles ont été coupés, mais aussi les petits nerfs, les petits vaisseaux, bref PATIENCE est notre devise !!!!

Qui t'a prescrit la kiné si proche de l'intervention ? Le chirurgien ou quelqu'un d'autre ? Effectivement certains chirurgiens préfère attendre 3 ou 4 mois pour entreprendre de la kiné réadaptation. Car tout autant que des massages, de la chaleur, de l'électrostimulation, un peu de gym la réadaptation est primordiale : apprendre à ECONOMISER notre dos est important surtout après une arthrodèse ! Normalement quand tout va aller mieux, il faudrait (je dis il faudrait car je ne suis pas très sportive de nature et j'ai du mal à le faire seule) faire quelques mouvements d'étirements, de renforcement abdominal et dorsal adaptés, afin d'entretenir un minimum de soutien. Je ne fais pas de gym seule (de temps en temps mais pas assez régulièrement je sais !!!) mais je vais au yoga une fois par semaine c'est un vrai bonheur. La relaxation aussi est super efficace, surtout dans les périodes douloureuses... (elle est pratiquée dans les centres anti-douleurs c'est donc qu'elle peut aussi jouer un rôle !).

As-tu un corset ou coutil baleiné pour la position debout ?

En tout cas il ne faut pas aller plus vite que la nature et laisser à ton dos le temps de se remettre de cette GROSSE intervention (ne pas oublier cela !!!).

Oslo a mis en ligne sur le site au printemps dernier notre intervention en direct... âmes sensibles s'abstenir mais de voir ce qui a été fait peut nous aider à comprendre pourquoi on peut continuer à avoir mal.

As-tu des fourmillements dans les fesses, cuisses, jambes pieds ? des petites décharges électriques ? Si oui, ce sont des paresthésies car nos nerfs ont été abîmés avant l'intervention et ils doivent se régénérer, cela peut prendre des mois voire des années ! Je suis à 16 mois de l'intervention et les paresthésies sont apparues dans les 2 mois qui ont suivi et elles ne me lâchent plus !!!! Quand je reste assise trop longtemps mes fesses s'engourdissent. Il paraît que tout cela finira peut être par se stabiliser. En attendant je prends toujours des antalgiques qui me permettent de vivre quasi normalement.

Bon courage à tous

Maryline.

quant à la position assise après l'intervention : certains ont autorisation de s'asseoir d'autre pas, j'ai eu 6 semaines sans avoir le droit de m'asseoir et la voiture formellement déconseillée pendant 2 mois et encore reprise par de petits trajets en passagère.... pour les grandes distances j'ai attendu 6 mois !

Effectivement on s'y perd dans tous ces conseils, mais tout dépend de la technique utilisée, de l'étage opéré surtout si le sacrum est concerné . Je crois que le tout est de se plier aux conseils donnés puisqu'ils varient d'un chirurgien à l'autre.

Voilà une TRES BONNE prise en charge avant et après l'intervention ! Pour tout le monde cela devrait être pareil !!!!

Je suis effarée de lire certains témoignages sur le site ces derniers jours. Comment peut on pratiquer cette intervention lourde sans donner les bons conseils pré et post opératoire ? c'est hallucinant !

D'où l'importance de frapper aux bonnes portes, de ne pas aller voir n'importe quel chirurgien (je rappelle neuro chirurgien ou orthopédiste peuvent pratiquer cette intervention !!) et surtout dans n'importe quelle structure hospitalière.

Je suis super peinée que certains et certaines souffrent autant avec si peu de soutien de la personne qui a utilisé le bistouri !!! on hallucine !

Futurs opérés : consultez SVP les adresses communiquées sur le site, celles où il fait bon aller et celles qu'il faut éviter !!

Merci à tous ceux et celles qui ont été bien opérés de communiquer les coordonnées des bons centres.

Mauricette pourrais-tu essayer de mettre en ligne les documents que tu as reçu (je sais ce n'est pas très simple car il faudrait les scanner ...)

Pour les opérés : Il faut penser à réhausser votre lit, le canapé éventuellement s'il est dur et bien plan genre méridienne, il peut servir en étant réhaussé (mon mari avait mis notre méridienne qui fait lit en hauteur sur des parpaing et le lit aussi, cachés par des plaids.. ça ne se voit pas). Cela m'a permis de ne pas rester dans la chambre et de passer ma convalescence et mes 6 semaines sans m'asseoir dans la pièce à vivre la journée.

Il faut utiliser un réhausseur de WC, éventuellement pour manger utiliser un siège de bar (genre siège de vieux tracteur) incliné vers l'avant pour s'appuyer (moi je préférais rester debout, autant dire que le repas c'était vite fait !!), la pince pour ramasser tout ce qui tombe à terre (et autant dire que comme un fait exprès cela arrive tout le temps...). Si vous n'avez pas de douche, attention la baignoire est normalement à proscrire (car très difficile de se relever) et les robinets trop bas pour rester debout pour la douche. Il faut penser à la planche de bain qui permet de rester assis.

Votre nouveau dos n'a pas de prix et il est important de suivre toutes ces petites consignes. N'hésitez pas à prendre conseil avec des ergothérapeutes, des kinés spécialisés eux aussi. Rien ne vous empêche de prendre conseil avec les équipes de médecine physique et de réadaptation, même si cela n'est pas conseillé par votre chirurgien ni votre rhumatologue, pour avoir été consulter auprès de ces équipes je sais qu'ils ont beaucoup de choses à nous apprendre !

Je ne suis pas la science infuse, je ne connais pas tout, mais ça me faisait suer de lire ces commentaires alarmants sans vous donner mon avis et mon vécu.

J'en profite pour faire un petit coucou à mes petites chauves souris qui se reconnaîtrons...

Amicalement à tous, bon courage et hauts les coeurs, il faut s'entre-aider, le site est là pour ça et encore merci à Aude (dont nous n'avons plus de nouvelles...) pour l'avoir créé !!!

Maryline

Samuel, je pensais tout à fait comme toi avant mon intervention : aucun chirurgien orthopédiste ne touchera à mon rachis !

En fait c'est une erreur et une méconnaissance de notre part. Je suis personnel para-médical, je travaille depuis 32 ans (enfin, non pas les deux dernières années ! lol ! puisque en arrêt maladie pour ce fameux dos !), mais j'avais toujours entendu dire : pas d'orthopédiste pour le rachis seuls les neurochirurgiens sont aptes à le faire...

Et bien mon expérience personnelle m'a fait comprendre le contraire : opérée à l'institut Mutualiste Montsouris par un orthopédiste dans un service de chirurgie orthopédique, dirigé par le Pr Mazel lui même chirurgien orthopéépiste (voir les commentaires de Sofimoon...qui a été "récupérée" au bord du gouffre par le Pr Mazel après le passage de plusieurs chirurgiens...) je n'ai que du positif quant à l'efficacité de ces chirurgiens. Le tout est comme je le disais de frapper à la porte de celui qui ne fait que ça... Mr Mazel et ses collaborateurs sont reconnus pour leur efficacité.

Effectivement, pour rien au monde je n'aurai confié mon rachis aux orthopédistes de l'hôpital où je travaille : ils n'en font pas assez et ne sont pas spécialisés.

Je pense que l'intervention du neurochirurgien est peut être plus conseillé pour certaines pathologies du rachis ou effectivement la neurochirurgie peut apporter un plus. C'est ma rhumatologue qui m'a dirigé sur ce chirurgien et j'y suis allée en toute confiance car elle même est d'une efficacité prouvée dans le monde médical. Je suis certaine qu'il y a aussi de "mauvais" neurochirurgiens.

Je tenais les mêmes propos que toi et la vie a fait que mon opinion aujourd'hui diffère. Par contre, au travers des expériences des membres de ce site, je ne peux que déplorer l'inégalité des soins de notre société actuelle !!!

Entre les chirurgiens qui ont des dépassements d'honoraires monstrueux et ceux qui pratiquent des interventions dont ils ne sont pas experts ... la prudence est de rigueur quant au choix du chirurgien, de l'établissement où l'on pratique l'opération.

Je pense aussi que chir orthopédistes et neurochir peuvent pratiquer cette opération, leur efficacité dépendra du nombre qu'il pratique, mais je pense ausis aprfois de leur "personnalité" J'ai été opérée par un neurochir - réputé, puisqu'a priori certains viennent de loin pour se faire opéré par lui - il pratique ce genre d'intervention environ 3 fois par semaine, donc très souvent, et pourtant...ce que je lui reproche, c'est son "SAV" mais mon âge je pense a beaucoup joué... En effet, la phrase que j'ai entendu le plus lors de mes hospitalisations c'était "vous êtes jeunes, vous récupérez vite"... mouai, tu parles... Bon, les consignes post-op c'était 1 mois couché ou debout, juste le droit de m'assoir le temps de manger ou pour aller aux toilettes, pas de voiture pendant un mois (rentrée en ambulance couché à J+4) Il m'a opéré deux fois à 11 mois d'interval (première fois arthrodèse L5-S1, deuxième prothèse discale L4-L5) je l'ai revu en post-op 3 mois après la dernière opération. RDV pendant lequel il a estimé que tout était bon pour lui et qu'on avait plus besoin de se voir. J'ai dû réclamé une ordonnance pour la kiné à mon généraliste, et c'est lui qui me suis depuis. J'ai demandé à mon généraliste de retourner voir le chir pou savoir ce qu'il pense du fait que 2 ans apèrs les op, je souffre toujours beaucoup. Pour le moment mon généraliste essaye encore d'autres choses, avant de... là, j'en ai marre, je vois mon généraliste cette semaine pour le renouvellement de mes patchs, j'ai bien l'intention de lui demandé ce fichu courrier...j'hésite à retourner voir mon chir, ou en consulter un autres, avoir un avis extérieur...bref... pourtant il était neurochir...lol

Bonjour Nanou, 75 parce que tu habites la capitale ? Peux tu nous dire où tu as été opérée et par que super chef de service d'orthopédie ?

Comment as-tu été orientée vers lui ? Par quel rhumatologue ou autre médecin ?

A t'il pris le temps de tout t'expliquer avant l'intervention : les risques, les bénéfices, les suites opératoires ? (il semblerait que non !)... Normalement il aurait dû t'informer de sa technique opératoire : cage ou vis et tige, greffe ou pas, etc... L'information au patient est OBLIGATOIRE, c'est légal.

Franchement j'hallucine quand je lis tes messages : aucune prise en charge c'est honteux. N'angoisse pas, pour mercredi, prépare tes questions par écrit et n'hésites surtout pas à sortir ton papier devant le chirurgien. Ne reste pas dans le flou et redemande lui exactement ce qu'il a fait, éventuellement demande lui un dessin (si si il peut le faire...) Quant à une reprise à deux mois... t'inquiètes, il va te prolonger. Je crois que personne sur le site n'a repris son travail après deux mois. C'est à peine le temps d'avoir le droit de poser nos fesses sur un siège ! Moi c'était 6 semaines sans m'asseoir .... et quand on recommence à pouvoir profiter d'une chaise à bonne hauteur (pas un bon fauteuil profond ....) on reste assis à peine le temps de manger. Ton arrêt est peut être fait simplement en fonction de la date à laquelle il voulait te revoir en consultation.

Si jamais ta consultation à 2 mois te semble baclée, si ton chirurgien n'entend pas tes difficultés rencontrées au quotidien, un conseil, contacte ton médecin traitant et va voir quelqu'un d'autre (à moins que ton médecin traitant soit aussi peu empathique que ton chirurgien). Explique lui bien tous les symptômes que tu ressens (il semblerait que tu aies des paresthésies). Il y a des antalgiques spécifiques à ces douleurs.

Quel est ton métier ? comment te rends tu sur ton lieu de travail ? Tout cela est à prendre en compte pour ta reprise. Seras-tu capable de reprendre les mêmes fonctions ? Nombreux sont ceux qui doivent envisager un reclassement ou un poste plus doux adapté à notre dos avec arthrodèse. Depuis quand es-tu en arrêt ? En fonction de cela tu peux aussi demander une reprise en mi-temps thérapeutique.

Bref, tu me sembles bien perdue et laissée dans la nature...

Bon courage Nanou et ne te laisse pas abattre, j'espère que tes proches t'aident dans cette épreuve, c'est important d'être aidée au quotidien (il faut oublier l'aspirateur, les grosses tâches ménagères durant quelques semaines... donc se faire absolument aider !).

J'espère que tu nous diras où tu as été opérée.

Bonjour Annie,

Si tu es en région parisienne je te recommenderai à mon neurochirurgien, et même à mon neurologue dans u npremier temps.

Qu'as tu fait comme examens ?

Qu'est-ce qui a été diagnostiqué pour toi ?

Samuel

Bonjour Emeric,et Samuel

Merci de vos réponses.

Par une amie j'ai été aiguillée à Beaujon voir au départ le neurochirurgien le DR Berthelot qui m'a refait faire tous les examens IRM SCAN etc car j'avais déja passé tout cela il y a trois ans et le neurochirugien d'Orléans m'avait dit je vous opère quand vous serez paralysée. et comme les douleurs empirent malgré la chance inoui d'être en retraite depuis 1 an (6 mois d'arrêt en 2009) .Après avoir vu les résultats il m'a dit que mon spondilo avait évolué de 5mm en 2 ans qu'il pourrai m'opérer mais la colonne se déstabiliserait et qu'il préférai m'envoyer voir un confrère le Dr DAUZAC adjoint du PR GUIGUI car il me fallait une arthrodèse.IL m'a expliqué ce qui m'arriverai, 11 jours à l'hopital 6 semaines sans s'asseoir et le port d'un coutil baleiné sur mesure et m'a dit de réfléchir car la balle est dans mon camp. Il m'a fait faire une infiltration épidurale qui m'a bien soulagée 3 semaines mais je ressent la douleur qui reviens doucement je devais être opéré le 13 février mais s'hésite encore à cause de ces 3 semaines de bonheur, mais dès que la douleur m'obligera à me coucher dès 15 16 h car j'ai des douleurs inssoutenables dans les fesses, le bas du dos et une sciatique dans toute la jambe droite.

J'espère que vous allez bien car vos parcours n'ont rien de commun avec moi et vous êtes jeunes avec plein de choses à faire .Pour moi j'avais fait des projets de voyages de reprise de sport,en espérant que si je suis bien opérée je pourrai reprendre la voiture.

Annie