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et c'est (re)parti !

  • Par lepoissonentrop le
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Bonjour tout le monde (et surtout à mes chauves-souris qui se reconnaitront !)


Je suis moins présente ces derniers jours : le moral un peu bas, un drame familial (mon beau-père est décédé il y a trois semaine, renversé par une voiture...), douleurs importante...bref, que des choses qui m'ont incité à me replier dans ma coquille...


Demain marque le début d'une longue série de RDV.

J'ai revu mon neurologue il y a un mois, suite à l'appartion de signes de déficit moteur à l'examen clinique et surtout apparition de cruralgies importantes (qui complètent maintenant les sciatalgies qui m'accompagnent depuis plusieurs années) L'EMG est quasi-normal. il a juste noté une absence des réflexes cutanées plantaires des deux côtés, mais sinon, le reste est +/- normal... Il m'a prescrit une IRM médullaire (RDV fixé au 5 juin)

Demain matin j'ai RDV avec le Dr Esposito (service du Pr STEIB à Strasbourg). J'avais pris RDV avec lui de ma propre initiative, afin d'avoir un avis objectif sur mon cas. (opérée en 2008, encore plus handicapée qu'avant) Je ne sais pas trop quoi attendre de ce RDV, j'emmènerai tous mes clichés et le classeur plein de compte-rendus médicaux, opératoire, et ordonnance, etc...bref, tous les documents acumulés les 4 dernières années...

J'ai également RDV le 4 juin avec le Dr Timbolschi au centre d'évalutation et de traitement de la douleur de Strasbourg. Pareil, je ne sais pas trop quoi attendre de ce RDV : j'avais déjà consulté au centre anti-douleur de Colmar, le Dr Schalk, il avait mis en place différents traitements, il m'avait également fait une injection de cortisone en péridurale qui n'avait rien changée. En fait, il ne m'a pas apporté grand chose, et je le sentais aussi deséspéré que moi face à ma douleur. Donc, je ne sais pas trop ce que Strasbourg va pouvoir faire de plus... on verra...


Je suis dans un état d'esprit mitigé, entre espoir et dépit...je n'ose pas trop espérer d'avoir un jour une vie normale, j'ai peur d'être déçue...

Voilà, je voulais juste partager ça avec vous...


Bises

Julie


2 commentaires

Coucou Julie et vous tous

  • Par casperdaou le

Je comprends que tu sois mal avec ce drame familial, il ne peut en être autrement, d'autant que nos dos absorbent tout ce que l'on garde pour nous et nous le fait savoir à un moment ou un autre ! Déjà que le moral est dur à garder alors dés qu'il y a un évènement perturbant on a l'impression de replonger.

Tu as sûrement bien fait de prendre des RV pour d'autres avis, cela n'engage effectivement à rien. Je me demande si je ne vais pas faire pareil de mon côté, ma rhumato ne voit rien d'anormal sur les radios, elle trouve mon examen clinique presque normal et 10 jours sa consultation, j'ai une névralgie cervico-brachiale ! Je ne sais plus à quelle porte frapper ! Elle pense m'orienter aussi vers un centre anti-douleur d'ici la rentrée si je ne m'améliore pas.

Tu nous tiendra au courant des résultats de ces rendez-vous ?

Aller, petit épisode sourire : toi Julie ou vous autres qui avez la chance de prendre les mêmes traitements que nous, je suis sous SEROPRAM depuis une dizaine de jours et, comme lorsque j'étais sous CYMBALTA, je me remets à ronfler la nuit !!! bon c'est vrai que c'est plutôt drôle, sauf que mon mari qui dort déjà avec des stop-bruits est dérangé et que cela l'empêche de dormir ! il a l'impression de dormir à côté d'un camionneur !!! comme il se lève à 5 h du matin, c'est moi qui migre vers le canapé !! avec mon dos pourri et mes cervicales en morceaux, j'avoue que ce n'est pas l'idéal ! Jusqu'à présent il me supporte encore (lol !!!) mais j'ai bien peur que nous allions au clach si je ne trouve pas une solution. J'avais déjà essayé un spray buccal, hyper cher, sans effet.... Je suis quasi certaine que c'est induit par le SEROPRAM, car lorsque j'ai arrêté le CYMBALTA je ne ronflais plus... parmi les effets secondaires il y a troubles du sommeil avec rêves anormaux (que j'ai bien sûr !!), les ronflements feraient-ils partie des troubles du sommeil ?

J'en avais parlé à mon médecin qui doutait à l'époque que cela soit le CYMBALTA et qui m'avait gentiment dit qu'à un certain âge c'était fréquent de voir apparaître les ronflements ! Mais j'avais quand même noté que ma soeur qui est sous anti dépresseurs ronfle, ma belle-mère aussi...

Je suis preneuse de toutes les solutions anti-ronflement, autre que le sifflement qui ne fonctionne pas sur moi !!!


Julie, je te souhaite plein de courage.

Bisous à toutes et tous.

Maryline



Nouvelles fraîches

  • Par lepoissonentrop le

Merci Maryline pour ton soutien. J'ai été un temps sous Séropram il y a quelques années lors d'un épisode dépressif, on l'avait rapidement changé car il n'agissait pas chez moi, mais je n'ai pas souvenir que je ronflais... Après, chacun réagit différemment, mais je veux bien croire qu'il soit en cause dans tes ronflements, si un médecin te dis que c'est normal à cause de l'âge ou que c'est dans ta tête, change de médecin... Pour les solutions anti-ronflement, je n'ai malheureusement de solution miracle. Mon mari a pas mal tendance à ronfler, mais c'est uniquement quand il dort sur le dos, alors il avait pris un haut de pyjama sur lequel il a cousu dans le dos un gant de toilette avec une balle de tennis dedans, c'est assez efficace pour le maintenir couché sur le côté et lui éviter donc de ronfler...


Pour ma part, le RDV chez le chir ce matin s'est assez bien passé dans l'ensemble. Il me dit que la source de mes douleurs se situe certainement au niveau des isthmes, afin de s'en assurer un bloc-test est programmé : une injection isthmique bilatérale (donc deux injections en tout) Si ça sert à quelques chose, cela peut soulager quelques semaines voir quelques mois, donc on peut en remettre une couche régulièrement, si ça ne marche pas lui, en tant que chir, ne peut plus grand chose pour moi.

Nous avons discuté de la technique opératoire dont j'ai bénéficié (j'ai été opéré ailleurs à l'époque) lui n'a pas les mêmes pratiques et m'a dit que si j'avais été le voir à l'époque il ne m'aurait pas opéré aussi rapidement, et n'aurait pas opté pour la prothèse discale en L4-L5, mais pour une ligamentoplastie. Mais d'après lui ce n'est pas la technique utilisée qui est à l'origine de mes douleurs. Donc en gros si je résume sa pensée : ce qui a été fait a été bien fait, même si ce n'est pas ce que lui aurait fait... ok...

J'attend maintenant le RDV pour l'infiltration le 25 juillet et le prochain RDV chez le chir le 28 août...

Voilà, prochaine étape, l'IRM le 5 juin. Un RDV est programmé en centre anti-douleur le 4 juin, j'ai oublié de lui dire ce matin, mais je vais en discuter avec mon généraliste que je vois ce soir, je pense que je vais reporter un peu ce RDV sinon, ça risque de se croiser avec la démarche du chir entreprise ce matin...


Bon courage à tous,

Bisous

Julie


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