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douleur inssuportable

  • Par morgane1700 le
  • Dernier commentaire ajouté

Bonjour je me décide enfin à parler à des gens comme moi qui pourront peut etre mieux me comprendre...

Voilà j'ai 21ans et je souffre de deux hernies discales (l4 l5)du à une déformation de naissance (lys hismique), j'ai mal toute la journée, il m'est impossible de faire certaines choses du quotidien, j'ai du mal à dormir car casiment toutes les postions me font mal et j'en boite même.

J'ai des douleurs de dos depuis mon adolescence (cela à commencer vers l'âge de 14ans), cependant jsqu'à l'année dernière c'était supportable et cela m'était passée.

L'année dernière j'ai donc passé radios, scanner, irm, echographie car les médecins ont eu du mal à diagnostiquer ma douleur.

Les médicaments ne me faisaient rien et j'ai été voir un osthéopathe et un chirurgien sur bordeaux qui m'a dit que si ca n'allait pas mieux il fallait que je me fasse opérer mais que j'étais tout de meme jeune.

Je n'ai pas eu mal de tout l'été et aujourd'hui la douleur revient à la meme période mais en deux fois plus forte.

Je ne sais vraiment plus quoi faire, j'ai l'impression que personne ne comprends ce que je vis au qotidien mais surtout j'ai l'impression que ca ne s'arretera jamais et qu'il va faloir que je m'habitue à vivre avec la douleur.. J'aurais donc besoin de conseils car à ce jour je suis perdue


14 commentaires

la douleur a 21 ans

  • Par Donitz le

Bonjour Morgane


c'est bien jeune pour commencer à souffrir comme cela. Malheureusement, le chemin est long qui mene du diagnostique à une proiposition de solution.


Il y a en premier les anti douleur, y compris infiltrations diverses. La kiné, le corset, le platre hémiplégique.... La difficulté est de trouver une chaine de professionnels compétents , de ton médecin, jusqu au chirurgien. Tout cela prend du temps, a moins d'avoir de la chance ét de rentrer tout de suite dans le bon circuit. En attendant ménage ton dos, prends des anti douleurs.

il faut absolument voir plusieurs professionnels de la santé afin de trouver une solution à ton probléme.


Nous sommes nombreux à etre passé par là. je sais que ce n 'est pas une consolation; mais tu peux peut etre trouver quelques réponses sur ce site. Bon courage.


Médicaments

  • Par morgane1700 le

merci de votre soutien ca fait chaud au coeur.

Cet après midi j'ai pris un rendez vous chez une acuponctrice, magnétiseur et j'ai contacter un chirurgien de l'école du dos à Paris.

Dites moi prenez vous des médicaments et lesquels arrivent à vous soulager?

Merci

Morgane


re médicaments

  • Par morgane1700 le

Merci c'est vrai cela fait du bien d'être comprise...Le bi profénide de me fait rien , j'ai pris de l'artiq (dérivé de la morphine) et rien non plus...

Merci de ton ecoute


RE: re médicaments

  • Par donitz le

en 10 ans, j ai essayé pas mal de médoc. Actuellement Je prends 150 mg de monocrixo (effet 24 h "en cloche") + 5 à 6 gouttes de Laroxyl dans le creux del a cloche, pour faire la soudure. Pas trop d effets secondaire (hormis constipation)

Mais chacun réagit différement et ce qui est bien pour l un ne l est pas forcement pour l 'autre.


Douleurs

  • Par delph35 le

Bonjour Morgane,

Je me permets de te répondre car j'ai souffert du dos aussi depuis l'adolescence, mais mes hernies discales ne sont apparues qu'en 2007, à 41 ans. En effet, la douleur devient alors insupportable et je sais, que dans ces moments là, rien ne me soulageait, sauf peut-être l'Acupan (qui me faisait dormir).

Je ne te parlerai pas du problème de lyse hismique car je n'y connais rien. En ce qui concerne les hernies, si tu as le courage de patienter, avec un traitement antidouleur efficace, il faut que tu saches que la douleur s'estompera doucement. Par contre, il faut que tu consultes un bon rhumatologue (attention, il est plus que probable qu'un chirurgien te proposera une solution chirurgicale, ce qui n'est pas forcément la meilleure chose à faire car les risques sont importants) et deux avis valent mieux qu'un seul quand il s'agit du dos. Donc le rhumato testera les médicaments qui te soulagent le mieux, te proposera sans doute des infiltrations locales de cortisone, de la neurostimulation aussi, bref des choses qui pourront t'éviter l'opération. Il faut que tu fasses vérifier aussi absolument si un ou plusieurs nerfs sont comprimés (ce qui expliquerait pourquoi tu boîtes). Tu devras sans doute passer une IRM car, si ta douleur a augmenté par rapport à l'an dernier, il peut y avoir une autre pathologie.

Franchement, la plupart des hernies se résorbent toutes seules.

Si tu as une compression des nerfs, il te faudra aussi un médicament du type Lyrica ou Neurontin et un anti-dépresseur (pour soulager la douleur) ainsi que des antalgiques ou des anti-inflammatoires (mais si le Bi-Profénid ne marche pas, n'en prends pas trop longtemps car les anti-inflammatoires pris en continu ont des effets secondaires gênants). Tout cela pour te dire que le traitement dépendra de la cause de la douleur : anti-inflammatoires, si c'est une douleur qui te réveille en fin de nuit plutôt, Lyrica ou médicament pour soulager les douleurs neurologiques si la racine d'un nerf est (ou a été comprimée) et antalgiques à la hauteur de ta souffrance.

Il faut aussi que je te dise ce que m'a dit la rhumatologue : "il n'y a aucune différence au niveau douleur entre un opéré de hernie discale et un non-opéré un an après. A l'époque, je n'ai pas supporté d'attendre un an et je me suis faite opérer, mon disque a recraqué et fait une autre hernie 6 semaines après l'opération et je me suis retrouvée avec une arthrodèse. Aujourd'hui, résultat pour n'avoir pas pu supporter cette douleur intenable (que ceux, comme tu dis, qui ne l'ont jamais vécue ne comprennent pas), j'ai dix fois plus mal (et je ne croyais pas cela possible) qu'avant ma première opération d'hernie discale. Ils n'opèrent que dans deux cas les hernies de nos jours : hyperalgique (douleur intenable) ou paralysie (par compression d'une racine nerveuse), mais il te faudra bien choisir ton chirurgien si tu décides de te faire opérer et ce site t'y aidera car il y a, sous l'onglet "praticiens" une liste des meilleurs orthopédistes et neurochirurgiens.

Bon courage et n'hésite pas si tu as besoin d'aide, nous sommes là.

Bisous.

Delphine


Douleurs

  • Par louisj le

Bonsoir Morgane,

_Votre problème je l'ai vécu à votre âge, et j'ai voulu m'en sotir pour continuer à vivre même avec mon handicap. C'était les années 70 et c'était le balbutiement des chirurgie venant d'Amérique. Peu importe, même après l'opération on a handicap et il faut s'habituer à toutes les activités qu'on ne pourra pas faire. Mais on peut vivre quand même. Aujourd'hui j'ai 62 ans et je vis à mon rythme, avec un peu d'exercice journalier pour démarrer la journée. Le soir je suis plié en deux mais tant que je pourrais me lever le matin, ce sera une nouvelle journée qui commencera.

_ Alors allez vers la chirurgie pour bloquer les vertèbres qui font mal et revivez autrement mais continuer à vivre et de préférence sans médicament journalier.

Bon courage

Jean Louis


Douleurs et vie de tous le jours

  • Par secrete2010 le

Bonjour,


Je me lance pour la première fois a aller sur unblog pour parler de ce spondylo de malheur.

je ne pensais pas qu'il existait de communauté pour parler de ce problème, je me sens un peu moins seul et du coup j'aurais besoin de conseil.

Comment arrivez vous à gérer la douleur et la vie au quotidien? pour ma part j'ai beaucoup de mal en ce moment, cela me pose des problèmes dans ma vie de couple.

La chance que j'ai malgré tout c'est que j'ai trouvé un emploi où mon handicap est accepté et il y a une structure qui est faite pour les personnes handicapés.

Par contre je ne sais pas quoi faire pour arrêter d'être tout le temps fatiguée, je n'arrive plus à prendre du recul et a gérer ma douleur et à mener une vie de couple normal.


Par avance merci à vous pour vos témoignages et conseils



RE: Douleurs et vie de tous le jours

  • Par lounajb le

Bonjour secrete2010, dans un premier temps bienvenue à toi et désolée de ta savoir aussi mal!!!

Tu es bien tombé et tu trouveras ici pas mal de réponse à ton commentaire, un conseil la prochaine fois fait plutot une publication dans la ribrique "créer une publication".

Depuis quand souffres tu de ton spondylo? En connais-tu son grade (cela va du 1 au 5), as-tu pris des avis chirurgicaux sans forcément envisager une opération mais au moin pour avoir des avis sur les traitements que tu pourrais envisager pour te soulager...Un conseil ne te contente pas d1 seul avis mais plusieurs que se soit des chirurgiens orthopédique que neurochirurgiens...

Moi j'ai été opérée le 2 septembre 2010 d'une arthrodèse L4L5S1 greffe osseuse et matériel par voie postérieur, l'opération a durée 5h et c très bien déroulée...Aujourd'hui à j+3 mois ça va bien quelques petites douleurs persiste mais il faut laisser le temps au corps de s'habituer à une nouvelle morphologie...Donc bien reflechir à l'opération ce sont quelques mois à sacrifier pour une nouvelle vie...Après tu as des commentaires pour l'opération ne c pas bien déroulé et pour qui c un echecd'ou l'importance de bien choisir son chirurgien, de connaitre s'il est réputé ou non ainsi que la clinique ou l'hopital ou il pratique...dans quel région habites-tu? Dans l'onglet Praticiens du blog tu trouveras de bonnes adresses en fonction de ton lieu d'habitation...Donnes moi vite ton avis sur ce que je viens de te conseiller. On est pas voué a vivre sur terre pour souffrir eternellement et je c de quoi je parle donc force et courage!


RE: Douleurs et vie de tous le jours

  • Par secrete2010 le

Bonjour,


Désolé de ne répondre que maintenant mais je ne suis pas très doué avec les blogs et avec les fêtes le temps est passé super vite..


Merci pour le conseil pour la création d'une publication, je ne connaissais pas.


Mon spondylo a été détecté il y a 3 ans maintenant mais j'ai des douleurs depuis l'adolescence, pour le stade je varie entre 4 et 5, en ce moment j'arrive à mes passé des anti-douleurs, je n'en prends pas tous les jours, mais en général j'en prend tous les jours minimum deux par jour.

Mon spondylo ce situe au niveau L5-S1


Concernant l'avis d'un chirurgien j'ai été voir le professeur Tossig à Henri Mondor à Créteil (Dans le val de Marne), il a une bonne réputation en France et j'ai été consulté un autre chirurgien à l'Hopital Val de Grace à Paris.

tous les deux m'ont dit que dans mon cas, l'opération était possible, mais dangereuse et que tant que je pouvais marcher ils préféraient ne pas m'opérer car l'arthrodèse qu'il doivent utiliser doit être créer sur mesure, mais que vu l'inclinaison de ma colonne, les visses pouvaient toucher des nerfs et que les conséquences pourraient être encore pire (sciatique, lumbago à répétition, vois fauteuil roulant...)


Donc je ne sais plus trop quoi faire, mon ami me conseil de reprendre rendez-vous pour avoir un autre avis, mais déjà deux spécialistes m'ont conseillé de ne pas le faire...

Cela me pose des problèmes dans mon couple et je pense que cela accroît les douleurs aussi, c'est un cercle vicieux...


Je vais suivre ton conseil et voir dans la rubrique praticien.


Tu as été opéré dans quel région?

tu vas pouvoir reprendre toutes les activités que tu veux?


Merci pour tes conseils et ton encouragement.


JE te souhaite de bien te remettre et j'espère que ta convalescence continuera à bien se passé


RE: Douleurs et vie de tous le jours

  • Par LETCOL le

COUCOU

SI TU EST DANS LE VAL DE MARNE.....il n y a k1 pas a faire pour aller consulter le top du top c a dire DOCTEUR ZAKINE à la clinique des mausins nollet PARIS

tu vera il est tres bien lui et tte son équipe..bon courage


RE: Douleurs et vie de tous le jours

  • Par lounajb le

Alors la je confirme si tu veux un superbe avis tu as le Dr Zakine, je me suis faite opérer par lui en septembre, il est excellent dans son domaine...Après si tu le rencontre et que tu désire des avis supplémentaire lui même te donnera le noms de chirrurgien très compétant dans le domaine du rachis, de la colonne vertebrale!!!

Gros bibi et sur tout Force et courage!!!j'avais un spondylo grade 3 limite 4 pour revenir à un petit grade1!!!


RE: Douleurs et vie de tous le jours

  • Par secrete2010 le

c'est très encourageant de lire que des opérations se passent bien, et de voir que le grade peut redescendre, on m'a dit à plusieurs reprise que même après une opération j'aurais encore des douleurs...


RE: Douleurs et vie de tous le jours

  • Par secrete2010 le

Hello,


Merci pour ce conseil, j'ai noté le nom du médecin et je vais essayé de voir pour un rdv!! un autre avis ne serais pas du luxe :-)


tu as été opéré toi aussi?




fracture d'une vertèbre

  • Par cricri le

il y a 17 jours je me suis fracturée une vertèbre, suite à une chute dans la baignoire, les antiinflammatoires ne m'enlèvement pas la douleur, je souffre énormément, je dois allez voir un spécialiste debut de septembre. Quelqu'un a t-il eu la même chose, et combien de temps doit on souffrir comme ça


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