janv.
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Bonjour à tous,

  • Par lounajb le
  • Dernier commentaire ajouté

Voilà je devais me faire opérer la semaine prochaine mais g tout annulé par peur et je préfère rencontrer un neurochirurgien avant de me lancer dans quoi que ce soit!

Le soucis c'est que je suis en arrêt maladie depuis novembre et que mon médecin traitant est frileux pour me prolonger à cause de la sécu!!!Mais je ne peux pas reprendre mon travail g trop mal et en plus j'ai eu un bébé et ça n'a rien arrangé!!!Quelqu'un à une astuce ou un conseil!!!(je c il faudrait que je change de médecin!)

Comment savoir si on choisit le bon chirurgien pour cette opération?G telment mal; debout allongé assise, mal dans les jambes, sur le bas et tous le dos mais malgrés tous cela g peur et je change d'avis tous les jour!!!!!!!!!!!

Je sais que vous ne pourrez pas forcement répondre à mes questions car c une décision qui m'appartient mais ça me fait du bien de vous en parler ca je c que VOUS me comprenez car vous vivez ou avez vécu la mm chose!


Merci à tous

Vanessa


7 commentaires

rep.

  • Par dmqe3849 le

Bonsoir Vanessa !

Bien sûr que je ne vais pas forcément te donner la bonne réponse.

A force de nous lire à tous sur ce blog tu as bien compris que nous sommes tous des cas particuliers avec des généralités qui se recoupent.

Aussi il est possible que tes doutes, tes peurs et ton refus de te faire opérer ,malgré des douleurs infernales, proviennent d'un manque de confiance dans les médecins qui t'ont conseillée de te faire opérer.

Ne serait -il pas plus sage de reprendre avec eux le cheminement qui les conduit à te proposer l'opération qui , en principe, d'après ce que mes neurochis m'ont dit ne se fait que lorsque les douleurs ne sont pas, ou plus, gérables ?

Et si tu n'as plus du tout confiance en eux, eh bien je crois qu'il faudrait en parallèle bien te renseigner (et ce blog le permet) et refaire le tour de la question avec d'autres médecins. C'est notre droit à tous de prendre des avis différents ( bien sûr cela a un coût, mais bon, il s'agit de souffrances..) jusqu'à ce que tu te sentes en confiance .

A mon sens si tu vois 2,3,4 ou plus, spécialistes renommés, et qu'il te conseille tous l'opération,car ils ne voient pas d'autres alternatives pour en finir avec tes douleurs ou du moins les rendre tolérables, alors je t'encourage vivement de trouver en toi, avec l'aide de tous ceux et celles qui te veulent du bien, la force de te faire opérer.

Mais encore une fois seulement si tu es sûre que tu ne peux pas apprendre à gérer ta souffrance par d'autres moyens que l'opération.

Voila. Cherche et recherche encore,ne te décourage pas, bat toi avec ceux qui t'affectionnent.

Bonne soirée, bon dimanche.

Dominique

S


Renseignes toi !

  • Par yeck34 le

Bonjour Vanessa,

Comme toi, lorsqu'on m'a parlé la première fois d'opération, j'ai eu un peu peur. Ce qui me parait normal. Toutefois, vu l'ampleur des dégâts, je n'ai pas hésité à consulter tout un tas d'autres spécialistes. Entre Août 2001 et Janvier 2002, j'ai vu au moins 7 spécialistes, et quand je me suis rendue compte qu'ils disaient tous (sauf 1) la même chose, je n'ai plus hésité. J'ai de la chance d'avoir un médecin généraliste très ouvert à la discussion. Il m'a lui même conseillé d'aller voir d'autres personnes, histoire d'avoir des avis. Et c'est comme ça que j'ai fini par me faire opérer... alors que mon 2e bébé venait à peine d'avoir 1 an.

Quant à la question de la Sécurité Sociale... c'est bizarre l'attitude de ton médecin. A partir du moment où ton arrêt est justifié, il n'y a aucune raison d'avoir peur. J'ai été arrêté 1 an lors de ma première opération, puis à nouveau 1 an en 2006 et 5 mois en 2008, sans avoir jamais le moindre problème. Au contraire, en 2008, la Sécu voulait me prolonger encore mon arrêt !

N'hésites pas à parler autour de toi de ton problème, regardes si d'autres personnes autour de toi ne peuvent pas parler de vécu avec un neuro-chirurgien. Pour moi, le bouche-à-oreille est encore le meilleur annuaire qui soit. C'est comme ça que j'ai changé de chirurgien en cours de route. Dans quelle région te situes tu ? Ne peux tu pas en parler avec ton généraliste ?

Bon courage


RE: Renseignes toi !

  • Par Vanessa le

Un grand merci pour cette réponse!!!

J'ai pris 2 rdv avec un neuro et avec un Ortho sur paris à l'Hopital de La Sapétrière,

Dr Hugue Froissard Mousselard en Ortho et dr Clémenceau en neuro, j'habite à Villeneuve le roi dans le val de marne.

Et je change de généraliste le 18 fevrier et revois mon rhumathologue le 24 pour une prolongation.

Comment te sents tu maintenent? tes indemnité de la sécu n'ont-elles pas diminuées au fil des mois?

J'ai l'impression que je n'en finirais jamais et je ne sais pas si je serais capable de prendre une décision un jour, je pense à ma fille...


Merci encore à toi


RE: Renseignes toi !

  • Par yeck34 le

Comment je me sens... Ma foi, je ne sais pas si tu as lu mon petit témoignage. De ce côté là, je ne pense pas qu'il faille essayer de voir comment se porte le voisin, parceque chaque cas est différent. Chez moi, ça semble évoluer maintenant vers le haut de la colonne vertébrale, et les cervicales, ce qui entraîne d'autres problèmes et douleurs. Mais sinon, l'opération concernant le spondylo a été très bien en ce qui me concerne, même si j'ai d'autres douleurs depuis qq années qui ont entraîné la pose d'un neurostimulateur médullaire. Mais je te dis, chaque cas est différent. L'opération elle même (arthrodèse + greffes osseuses et tout le bataclan) a été nickel. Le tout est de bien respecter le temps de repos nécessaire pour les suites opératoires, ne pas porter de poids, etc. Je sais, avec des enfants, ce n'est pas évident. Ma fille n'avait que 3 ans et mon fils 1 an lorsque j'ai été opérée, et même si je n'avais pas d'aide "familiale" autour de moi (la famille habite loin), des amis sont venus, mon mari a été très très présent (même si, comme par hasard, son boulot l'a envoyé à ce moment là en mission à l'étranger !), et les enfants... très très compréhensifs ! Je ne pouvais pas porter mon fils... qu'à cela ne tienne, je me couchais avec lui pour faire ce qu'on avait à faire : biberon, changer la couche (couchée... si si si, on y arrive !) etc. J'avais deux petits bouchons, j'étais en fauteuil roulant, mais j'ai gardé le moral... même si c'est dur d'entendre son bébé pleurer et ne pas pouvoir aller voir pourquoi !!!!


En ce qui concerne les indemnités de la Sécurité Sociale, en fait, j'ai le sentiment que tout dépend de ton employeur ! A l'époque de ma première opération (donc du spondylo), j'ai bénéficié pendant 9 mois de la subrogation salariale, donc le salaire payé totalement. Ensuite, ça a dégringolué mais bon, ça a été car au bout de qq mois, les remboursements des prêts de la maison ont été pris en charge par les assurances etc (justement du fait de mon long arrêt). J'avais été déclarée en maladie longue durée également. Pour toutes les autres opérations que j'ai subies depuis pour mon dos (neurostimulateur notamment), je bossais déjà ailleurs. Le temps de la subrogation salariale est identique à mon précédent employeur, mais vu que j'ai maintenant une super mutuelle, la perte pour les mois "après" est minime car compensée par la mutuelle.

Je suis maintenant reconnue en invalidité, je travaille de ce fait à mi-temps et je perçois pour l'autre mi-temps une rente dinvalidité de la Sécurité Sociale complétée par une pension d'invalidité de la mutuelle, ce qui fait que je gagne l'équivalent d'un temps plein.

Si tout ça sont des points autres que médicaux qui te font également hésiter, je ne dirais qu'une chose : la santé est plus importante que quoi que ce soit d'autre. Si c'est pour aller bosser malade, avec des douleurs intenables etc, ... ce n'est pas vivable, ni pour toi, ni pour ton environnement.

Quant au choix du médecin, tu fais bien de voir ailleurs. Il vaut toujours mieux plusieurs avis/diagnostics, qui se rejoignent (ou non) qu'un seul qui ne soit pas bien posé. Je ne peux pas t'aider en ce qui concerne le choix des chirurgiens, n'habitant pas du tout la région parisienne (je suis à Montpellier). Mais n'hésites pas : il te faut un bon feeling avec les médecins, que tu puisses poser TOUTES les questions nécessaires, et surtout que plusieurs avis se rejoignent quant à ta situation médicale. Pour le reste, prends contact avec ta mutuelle si tu en as une. Mais même ton médecin traitant doit pouvoir t'aider pour le côté "pratique".


Quand je te lis je me retrouve aussi

  • Par tintinette le

Je dois me faire opérer dans un mois et je me pose bcp de questions... quand la douleur me laisse tranquille j'ai presque envie d'annuler l'opération et quand elle revient je me dis qu'il ne reste plus que....

Je pense que c'est normal ... ce n'est pas une opération anodine non plus...

Pour tout te dire mon spondylo est congénital et mes douleurs au plus loin que je me souvienne remontent à Mes 10/12 ans.... après ma 1ère grossesse où les douleurs sont devenues très fortes j'ai consulté un rhumato... qui voulait m'opérer dans les 6 mois... j'ai eu très peur je n'avais que 24 ans... un étiopathe ostéopathe a pu calmer mes douleurs pendant 10 ans environ... et çà a été super.... mais aujourd'hui après 3 grossesses... des douleurs très importantes dans les jambes et surtout une perte de sensibilité dans ma jambe droite je me suis enfin décider à consulter mon médecin traitant dans un 1er temps qui m'a fait passer les examens nécessaires pour avancer... ensuite elle m'a dirigé vers un neurochirg... qui m'a donné son avis... pour avoir un second avis j'ai demandé à mon mari de me conseiller ( il est Infirmier anesthésiste) et du coup m'a envoyé vers un autre neurochirg avec qui il a travaillé.... ce dernier a respecté un certain protocole avant de me proposer une opération... un 1 er RDV pour le faire le point avec une proposition de séjour dans un hôpital rhumato pour analyser mes douleurs et voir si on peut y remédier.... et surtout vérifier si les douleurs sont présentes en situation de repos.... le séjour a montré que malgré un repos forcé les douleurs étaient bien présentes... surtout que la position assise ou allongée n'est pas vraiment l'idéal pour moi...

De retour de ce séjour nous avons fait le point avec ce neurochirg... en voyant que les douleurs ne passaient pas... et surtout les médicaments avec les effets indésirables qu'ils procurent ne sont vraiment pas vivable sur du long terme... donc et après un scanner qui a montré un nerf écrasé ( perte de sensibilité dans ma jambe droite... et douleur aussi )l'opération m'a été proposée.


Donc mon conseil, n'hésite à en consulter plusieurs... c'est plus rassurant surtout s'ils vont tous dans le même sens... ensuite renseigne toi un max sur son activité... à savoir si il fait régulièrement cette opération...

N'hésite pas à me contacter si tu as besoin... si je peux t'aider je le ferais avec plaisir... et puis c'est réconfortant aussi de ne pas se sentir seule...bonsoir et bon courage


Témoignage: Mon spondylo, mer hernies et moi

  • Par domi23 le

Bonjour. Moi c'est Dominique 59 ans. Je souffre du dos depuis de nombreuses années (lumbagos à répétition, mais cédant toujours aux anti-inflammatoires ou piqures.

Mars 2008;; je reste bloquée en bricolant (à genoux dans une tranchée de drainage)douleur horrible :à nouveau un lumbago plus une sciatique totale de la jambe droite. Pas de guérison au bout d'un mois malgré un traitement de "cheval". Mon généraliste m'envoie passer une IRM; là on découvre un spondylolisthésis de stade II avec lyse isthmique et trois hernies lombaires. Consultation chez un neurochirurgien réputé de ma région. Il commence par un examen clinique et je le vois faire la moue! Puis il regarde les clichés,et me déclare "Moi je ne touche pas à çà, trop de compressions, plus assez d'espace, à 80%je vous laisse en fauteuil, je ne prends pas le risque"Il me prend rendez-vous pour une autre IRM, car je lui ai dit que je souffrais énormément des dorsales et des cervicales. Sur cette autre IRM on découvre un chapelet de hernies ou protusions discales (2 cervicales, 5 dorsales, ce qui fait avec les 3 lombaires un total de 10 !!!)Je revois donc ce neuro-chir. qui reste sur ses positions. Il me propose le port d'un lombostat,que je refuse, car je ne veux pas être transformée en tortue et ne pas pouvoir travailler.

Je consulte à la suite deux autres neuro-chir, qui ont le même verdict !!!

J'ai eu des séances de kiné que j'ai dû arrêter car la douleur empirait et cela me déclenchait en outre des tremblements de la jambe gauche, qui se mettait à racler le sol!

Je suis en permence sous anti-douleurs (parfois morphine), anti-dépresseurs et somnifère pour pouvoir dormir un peu, car les douleurs ne me laissent aucun répit.Pas une position où je suis bien.

Je travaille comme préleveur en Hygiène alimentaire et hydrologie dans un Laboratoire Départemental d'Analyses, ce qui veut dire tous les jours des kms en voiture et le port d'une glacière qui pèse entre 7 et 15 kgs selon la nature des prélèvements. et j'aime ce travail.

Je ne peux pas prendre ma retraite car il me manque des trimestres, mais combien de temps vais-je tenir ainsi.

La MDPH vient de me reconnaitre travailleur handicapé, mais à un taux inférieur à 50% .... je vais d'ailleurs faire appel.

Je n'ai plus de loisirs(sport, éducation canine et concours avec mes chiens).

Il m'arrive d'être en arrêt de travail (1 semaine, 15 jours) ce que j'essaye au maximum d'éviter, et mes collègues de mon service n'apprecient pas du tout. (cela leur fait du travail en plus). Par contre la Direction est très attentive à mes problèmes.

là, j'envisage de faire une cure thermale, mais je ne sais pas trop où aller, car je ne trouve rien qui s'adapte à mon cas. Si quelqu'un peut me conseiller là-dessus, je' prends le tuyau avec plaisir !!!

Depuis quelques semaines, je ressens un plus des douleurs au niveau du coccyx et des hanches. Je ne sais pas si cela à un rapport avec le spondylo.

Voilà j'ai fait le tour de ma vie avec mon copain spondylo et mes hernies. Ill faut bien vivre avec, et à force on finit par se faire à ces douleurs.....


RE: Témoignage: Mon spondylo, mer hernies et moi

  • Par domi23 le

coucou Bakty

Merci pour ta réponse.

Tu sais pour ma glacière, j'ai un chariot la plupart du temps, mais le problème c'est qu'il ne monte pas escaliers (lol)!!!. Et puis il faut remonter le tout dans le coffre de la voiture, et ceci 10 à 15 fois par matinées. Alors pas marrant quand même !!!

Pour la méthode Mézière, j'en ai entendu parler. Problème: aucun kiné dans mon département ( Creuse) ne pratique cette méthode.

En ce moment je souffre plus (est-ce le temps humide je ne sais pas) et le samedi je fais un peu de ménage et les courses (L'Horreur !!!) je crois que je vais repasser aux patches de Durogesic (morphine) pendant quelques jours ....

et revoir mon médecin pour qu'il me prescrive une nouvelle IRM, car j'ai l'impression que cette saloperie a progressé. Je commence à avoir des problèmes d'incontinence, et en plus j'ai de plus en plus de mal pour aller à la selle....je me demande parfois si ce spondylo ne repousse pas mes organes vers l'avant.

Bon enfin on verra bien!!!

Courage à toi aussi

Amitiés


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