je m'appelle Sophie, je viens de découvrir cet espace qui manquait réellement sur le net, çà fait 2 ans que je cherche un tel "site" mais je n'ai réussi qu'à trouver des témoignages qui m'ont fait très peur avant l'opération,
je reviens au début, j'ai 42 ans et j'ai une spondylo congénitale L5/S1 comme beaucoup, une vertèbre non soudée, je ne l'ai appris qu'il y a à peine 2 ans, j'ai toujours eu mal au dos, à part mes 10 premières années, et j'ai à peu près tout essayé :
acupuncture, kiné, anti-inflammatoires, infiltrations, lombostat (corset en résine que j'ai porté pendant 3 mois), radios, scanners, radiculographie, radios dynamiques, IRM, et tout ce beau monde se contredisait, le médecin de famille me bourrait de médocs, le rhumato d'infiltrations, finalement, à la suite d'une sciatique paralysante, + de 6 mois de sciatique ininterrompue, j'ai été voir un neurochirurgien réputé dans ma région, et qui tout de suite en voyant mes examens, m'a expliqué que ou je choisissais l'arthrodèse, ou que je vivrai toute ma vie sous médocs, voire en fauteuil roulant....
telle qu'il me l'a expliqué, il m'a semblé que l'opération était logique et sensée, ma vertèbre glissait, glissait et rien ne l'arrêterait, il m'a expliqué qu'il ne me rendrait pas un dos neuf, mais que à priori, j'irais bien mieux après, quelques petites douleurs de temps en temps peut être, surement, ? çà dépend des patients, il m'a donné 3 à 6 mois d'arrêt maladie à venir vu mon métier (assistante maternelle),
on a donc fixé la date d'opération, et moi j'étais plutôt rassurée : ces maudites douleurs qui m'ont gâchées la vie allaient au moins bien diminuer voire s'arrêter.
lui ne pratiquait pas la méthode du corset mais imposait obligatoirement une réeducation approfondie dans un établissement spécialisé, dont école du dos, un mois 1/2 après l'opération,
çà m'a plutôt soulagé, les témoignages que j'avais lu sur internet des personnes qui portaient des corsets après leur arthrodèse semblaient terrifiants et on était forcément dépendant des autres pendant tout ce temps... Moi qui suis d'un naturel indépendant, qui aime bouger !
bon, je me suis fait opérer le 29 avril 2008, les suites opératoires ont été très douloureuses, j'avais une cicatrice de 20 cm,
impossible de rester debout, rester assise un peu, le mieux était allongée, disons le moins pire, morphine morphine,
puis petit à petit, les semaines passant, çà s'est atténué, j'ai été en réeduc 3 semaines en centre, et çà allait bien mieux, mais dès le retour à la maison, plus d'aide comme après l'opération grâce à ma mutuelle qui m'a octroyé gentiment 20 heures sur 3 semaines alors que j'étais incapable d'aller jusque ma boite aux lettres, vider le lave vaisselle, faire à manger, le ménage, le repassage encore moins, j'ai eu la chance d'être entourée par un mari adorable, attentionée et qui a tout pris sur lui, les 3 enfants s'y sont mis aussi,
mais malgré tout, comme çà allait un peu mieux, je me suis mise à faire de plus en plus de choses, j'en avais assez de demander, sans arrêt, à boire, un coussin, la télécommande, me tirer pour me relever du canapé,
je n'ai jamais autant pleuré que pendant cette période je crois, j'ai fait des crises de douleurs abominables qui ne s'effacaient qu'après une prise de morphine mais il fallait attendre que çà agisse,
j'ai pu remonter en voiture 3 semaines environ après l'opération mais avec coussin etc... sur de courts trajets, sinon ambulance pour me rendre aux rv médicaux, et visites de contrôle avec mon chir,
dès le retour à la maison du centre de réeduc, alors que la douleur s'était bien atténuée, j'étais contente, le lendemain même çà recommençait, je n'avais plus personne à la maison, mari au boulot, enfants en cours, j'étais bien obligée de me débrouiller toute seule, et les douleurs ont sournoisement recommencé, petit à petit, de plus en plus fort, mon chir me disait d'attendre, d'attendre.. que j'étais très cambrée et du coup la greffe était plus longue à prendre, la colonne me le faisait payer,
je suis revenue à l'état d'avant l'opération, mais en pire ! car avant, c'était par période, j'avais des moments d'acalmies, là fini, je me réveille avec la douleur, je m'endors avec, elle me réveille la nuit et çà fait 1 an et demi que çà dure !
je me suis pourtant battue, quand mon chir m'a annoncé au bout de 6 mois et voyant que je souffrais toujours beaucoup, sûr de son bon travail accompli : matériel bien en place ,
il m'a sorti "eh si çà se trouve, vous resterez invalide toute votre vie !",
j'ai eu un choc, il ne m'a jamais revu, attendre 2 heures, rester 5 minutes dans son cabinet pour entendre son autosatisfaction, et me faire payer 80 euros pour çà et me détruire le moral en plus du reste ?
terminé,
j'ai donc demandé une contre expertise au CHU de ma région, je m'étais fait opéré en clinique privée,
on est reparti de 0, je suis restée 2 jours sur place, puis la neurochirurgienne n'a rien décelé de spécial, m'a fait une infiltration sous radio, m'a orienté vers le centre anti douleur de ma ville, et basta,
4 mois pour avoir le rv au centre anti douleurs, là j'ai eu un programme d'électrothérapie, un tens plus communément appelé, c'est un boitier avec des électrodes qu'on se fixe sur les parties douloureuses, et qui selon le programme sélectionné, nous envoie de légères ondes électriques,
pour moi, rien de terrible, au début çà m'a un peu soulagé, mais franchement bof bof,
ensuite j'ai commencé la sophro, sophrologie, là çà fait du bien, çà détend et on se sent mieux après,
mais dans ce centre en fait, tout ce qu'ils font, c'est nous apprendre à vivre avec la douleur, la dominer de toutes les manières possibles, j'ai fait 6 mois de kiné entre deux aussi, qui n'a fait que des massages vu l'état de mon dos, excellent kiné, le meilleur de la région m'a t'on dit après, un sportif de l'extrême, qui connait tout le monde, il est très pro, et m'a dit lui même au bout de 6 mois, bon, est-il bien la peine de continuer ???
C'est lui qui m'a orienté vers le 3ème neurochirurgien que j'ai vu en 1 an et demi, en me disant qu'il était gentil , à l'écoute, et surtout, qu'il n'opérait que lorsque c'était nécessaire, que je pouvais toujours lui demander son avis,
j'y suis allée le mois dernier, en espérant un miracle, et là : stupeur : en 10 minutes de conversation, de visionnage de mes examens, et en me touchant le dos, sans rien me dire à l'endroit exact qui me fait souffrir,
et là, ébahi, il me dit " mais personne ne vous a suggéré de vous enlever le matériel ? ", je dis ben non !
même au CHU ????????????????? heu nan !
il était effaré voire furax, il a levé les yeux au ciel quand il a vu ce que la neurochir du chu m'avait fait faire,
pour lui, il est certain que je fais une intolérance au matériel, que les vis etc doivent toucher des parties nerveuses, ce qui me fait souffrir, il m'a dit qu'une personne sur 2 qui était opéré d'une arthrodèse se faisait enlever le matériel. il ne sert plus à rien, ma greffe est parfaitement consolidée, donc pour lui la solution est de m'opérer en janvier/février 2010 pour m'enlever, vis plaques.... Je passe IRM et radios dynamiques le 13 pour qu'on soit sûrs que rien n'aie bougé depuis ma dernière irm en avril mais à priori, je m'oriente vers une nouvelle opération, il m'a dit que je resortais le lendemain, (çà me parait super rapide quand même ! il va me réouvrir le dos !)
au centre anti douleur, ils m'ont dit de "bien réfléchir" que je ne devais pas m'attendre à ne plus avoir mal après l'opération, en même temps, je ne suis pas idiote, je me doute bien que çà ne va pas se remettre en 15 jours, je suppose qu'il y a des dégâts autour du matériel et qu'il faudra du temps pour que çà se "répare",
j'aimerais bien avoir des témoignages de personnes qui se sont fait enlever leur matériel après une arthrodèse, comment çà s'est passé ? après l'opération ? au niveau douleur ?, au niveau mobilité ? est ce que çà les a soulagé ?
je suis par ailleurs prête à répondre à tous ceux ou celles qui se posent des questions sur l'arthrodèse, des questions pratiques que moi je n'ai pas trouvé avant mon opération,
je vous souhaite à tous de joyeuses fêtes de Noël, et venez vite agrandir le cercle des spondylo !!!!!!!!!!
eaufraiche
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