je t ai repondu sur facebook je te copie colle ici:

c est bien la "demande de cong... Afficher davantageé longue maladie" que tu as faite?pour laquelle tu as une liste de quelques maladies et apres c est au cas par cas(c à d au bon vouloir des gens)moi c est ca qui a été refusé, et la j ai fait appel, j ai rdv jeudi pour une contre expertise :-S et effectivement le spondylo,à moins de rentrer dans "maladie rhumatismale dégénérative"(pour moi je trouve ca approprié)ne fait pas parti de la liste ....... et si le recours gracieux ne marche pas, je pense cette fois aller jusqu au tribunal juste par reconnaissance de mon statut de "maladie"...moi on m'a répondu que je n'avais pas assez de criteres de gravité...LOL! ils vivent pas dans mon corps, certe je ne me suis pas encore fait opéré car j ai 25ans et que je n'ai pas eu d enfant et ca pose pb aux chirs, ils me l'ont tous dit, 5ans de plus et un gamin j serais passée sur le billard direct...alors je pense qu'on est entrain de suivre le meme parcours? sinon j ai demandé une lettre a mon medecin traitant ainsi qu'a la rhumato qui me suivaient pour appuyer et dire qu'il n y a aucune amélioration, je dois aussi rentrer au centre de réeduc mais j attend........on m avait dit fin mai début juin, soit! sinon quand tu vois l expert ramene tes ordonnances de medicaments qui font peur(genre si t es sous morphine, moi j espere surtout que si le medecin est de mon avis,qu'il ose contre dire son "collegue") maintenant apparemment le doc qui te voit peut dire que lui trouve que tu dois etre reconnu et apres pour toi la sécu, pour moi la ddass(jsuis infirmiere scolaire donc fonctionnaire et en alsace alors systeme encore different) peut emettre un avis negatif, ils sont degueulasse...comme là ils ont le "pouvoir" de dire non ils le font pour economiser alors que d autres sont reconnus pour moins.je suis révoltée écoeurée par le systeme, j en ai pleuré, j en pleure encore, mais faut tjs tenter le recours car moi j avais été reconnu a l hopital en "accident de travail"car les douleurs sont apparus suite a un port de malade puis ma rechute a été refusé(maladie deja existante evoluant pour son propre compte) et comme je comptais quitter l hopital je n'ai pas fait appel pensant etre debarassée de ca puis en septembre réapparition des douleurs et je ne pouvais plus faire appel....c etait trop tard, donc tente tout, ramene tout, joins ce que tu peux, au moins tu ne t en voudras pas de pas avoir tt fait. Désolée je ne peux que compatir comme je suis dans le meme cas et perdue comme toi, bisous, on se tient au courant!

C'est scandaleux, il faut se battre les filles, vous devez passer à 100%. Battez vous, frappez aux portes des CPAM.

Courage,

Bizzzzzsssssssssssssssssss

Béa

MOi aussi je suis prête à te fournir les documents sécu que j'ai afin de prouver mon 100% car, en ce qui me concerne, cela fait déjà quelques temps que j'y suis et je n'ai pas du tout le souvenir d'avoir galéré pour l'obtenir !! SI je me souviens bien, c'est mon médecin qui en avait fait la demande et j'avais du être convoquée, suite à cela j'avais reçu mon acceptation. J'avais promis de me renseigner, et j'ai un peu zappé, car nous avons eu un mariage ce week end mais aussi des petits soucis en début de week end donc... mais je vais me bouger afin d'avoir les renseignements TRES TRES VITE car je trouve cela inadmissible que tu ne puisses pas l'obtenir, surtout qu'un 100% n'est pas la même chose qu'un ALD !!!! Je ressors tout mon GROS DOSSIER dès demain et je prépare tout ce qui peut prouver ma prise en charge et avant la fin de la semaine, je promets d'avoir les infos qui m'ont été nécessaire pour l'obtenir !!

Je comprends ton désespoir, mais accroche toi, nous sommes avec toi, et pas seulement moralement, ni virtuellement, nous allons nous battre à tes côtés et apporter tous les éléments utiles pour monter ton dossier.

Au début de ma maladie, j'étais suivie par le médecin traitant qui me suivait depuis plus de 10 ans et comme toi, il ne se bougeait pas beaucoup. Donc c'est moi qui ai "pris le taureau par les cornes" afin d'aller consulter chirurgiens, neurochir..... et me faire opérer. Suite à ma première opération ,il n'a su que me faire mes arrêts maladie mensuels, mes ordo de morphine et autres médicaments. et RIEN D'AUTRE ! Mes amis, collèges, kiné, pharmacien;... me poussaient depuis longtemps à changer pour aller consulter le meilleur médecin du coin, mais je n'osais pas. Donc j'ai continué à aller chez mon médecin traitant pendant les autres interventions. Il continuait, de son côté, à me faire mes arrêts, mes ordo. Et puis après 2 ans et demi d'arrêts, j'ai pris peur. Je savais qu'au bout de trois ans, soit, je devais reprendre le travail (ce qui m'était refusé par la médecine du travail), soit il fallait que je sois déclarée en invalidité.

Donc là, j'ai craqué, je voulais tant reprendre le travail , que je suis enfin allée chez ce merveilleux médecin que tout le monde me conseillait.

Et là, dès la première consultation, il m'a dit, "je vous attendais". Il m'a fait patienté deux minutes, car il y avait deux autres personnes dans la salle d'attente, leur a fixé de nouveaux rdv pour le lendemain et est revenu dans le cabinet.

Il s'est assis et m'a dit " j'entends parler de vous depuis longtemps par la kiné, le pharmacien etc... et je vous attendais car votre cas m'interesse, on va se battre et tout reprendre à zéro".

Sur le coup, je lui ai répondu, que la seule chose que je voulais c'était reprendre le travail dans les six mois et qu'il fallait qu'il m'aide.

Il a tapé du poing sur son bureau et m'a dit fermement "stop". Vous ne reprendrez jamais, RIEN n'a été fait dans le bon ordre, ni dans les temps, il ne faut surtout pas demander ni attendre l'impossible. Là je me suis demandée ce que je faisais dans son cabinet face à ce médecin qui tentait de m'ouvrir les yeux !

Mais je l'ai écouté. Il m'a bien expliqué ma maladie, ce qu'il aurait fallu faire ou ne pas faire, bref on est revenu sur les dernières années pendant une heure. Puis, il m'a dit, à présent, on ne peut pas revenir en arrière, votre corps a changé, votre vie sera désormais différente, et plus vite vous l'accepterez plus vite vous irez mieux. Il m'a tout détaillé.

Puis, il m'a dit, "maintenant, on va voir tout ce que l'on peut faire, à présent sans ressasser le passé, et surtout en vous mettant bien dans la tête qu'il n'est pas envisageable de reprendre le travail". On va s'occuper de vous, de votre corps pendant les six mois d'arrêt qu'il vous reste, et ensuite, on s'occupera de l'invalidité.

Il a préféré me dire tout en face d'office, plutôt que de me laisser quelque espoir, surtout si ce ne sont que de vains espoirs. Donc il m'a envoyé en centre anti douleur, en centre de rééducation, voir des neurochirurgiens etc.... pendant 6 mois, il enfin tout le monde sauf moi s'est occupé de moi !!! Il m'a pris en main et m'a soutenu jusqu'au bout

Cela fait deux ans qu'il me suit à ce jour. Et grâce à lui, j'ai avancé. Il m'a expliqué en fait que pendant deux ans et demi je m'étais battue pour reprendre le travail, donc aller mieux pour travailler, et qu'à aucun moment je m'étais battue uniquement pour MOI ! Donc que ça n'avait servi absolument à rien, et c'est pour cela qu'il attendait l'invalidité avec impatience.

Je regrette de ne pas l'avoir pris comme médecin traitant bien avant, car effectivement, je ne travaillerai peut être pas en ce moment, mais une chose est certaine, ma douleur aurait été gérée nettement mieux. Qui plus est, il commence à me laisser une lueur d'espoir, en me disant qu'un jour, peut être, je pourrais reprendre une petite activité ! car j'ai bien écouté tous ses conseils. Je le vois une fois par mois pour ma morphine et pour faire le point, car j'ai des hauts et des bas, donc il adapte le traitement, m'envoie consulter en fonction de mon moral....

C'est lui qui m'a demandé de faire un dossier MDPH, de m'inscrire à la FNATH etc...

En résumé : CHANGE DE MEDECIN TRAITANT CAR IL EST AUSSI PERDU QUE TOI ET IL ATTEND QUE LE TEMPS PASSE !!!!!

De plus si l'assistante sociale de ta ville est en vacances pourquoi ne pas aller dans un centre de rééducation souvent il y a d'excellentes assistantes sociales qui s'occupent intégralement des dossiers, passent les coups de fils, font les courriers. J'ai eu aussi cette chance quand je suis allée en rééducation, car j'ai eu une assistante sociale qui m'a donné d'excellents conseils, qui a rappelé la MDPH car mon dossier traînait un peu trop, donc elle les a fait accélérer. Il ne faut pas attendre.

NOUS SOMMES LA NE BAISSE PAS LES BRAS!

Bisous

Nanou

bonjour ,

je me permet de poser ma question sur cette discution car c'est le sujet exposé

je me demandais à quel moment je peux demander d'être reconnue travailleur handicapé pour le spondylo, si je peux le faire maintenant vu que je vais avoir mon corset la semaine prochaine ou si je dois attendre après l'opération ???

Sachant que j'ai déjà une reconnaissance de travailleur handicapé d'un taux de 20 % pour une maladie de cröhn, est ce que mon taux augmentera ou est ce que j'aurai une deuxième reconnaissance ??

est ce que quelqu'un peut me répondre ?

je poserai quand même la question à mon généraliste pour voir ce qu'il me dis

merci de vos conseils

bizz

bonjour, je t'ai fait parvenir hier une attestation mais apparemment cela n'a pas marché je t'ai envoyé une nouvelle attestation maintenant tu dois l'avoir sur tes mail prêt à l'imprimer, j'espère qu'elle te conviendra,

bizbiz

janine

juste une question pourquoi ma photo n'apparaît plus ?????

coucou,

En ce qui me concerne, je n'ai pas eu de soucis à l'époque pour être mise en 100%, mon médecin m'a expliquée (car je ne me souvenais plus cela fera bientôt deux ans) que nous nous en étions occupés ensemble. J'ai vu le médecin expert de la sécu, qui lui m'a bien expliqué que je ne faisais pas partie des ALD, mais des 100%. Quand on est en ALD, on ne fait vraiment aucune avance. Alors qu'à 100% même si on est intégralement remboursé, on paie quand même d'avance le médecin (pas la pharmacie, ni les radios) par exemple.

Je peux faire parvenir à ceux qui en ont besoin mon attestation de prise en charge à 100% (d'ailleurs tout pharmacien vous confirmera que les deux ne sont pas identiques !).

Qui plus est, il me semble que l'ALD est "considéré" comme définitif, ce sont des maladies, telles que le cancer, parkinson etc... qui malgré des soins ne sont pas certaines d'être totalement guéries, alors que le 100% on peut y avoir droit pendant 10 ans, et ensuite un médecin expert peut considérer que tout va bien et tout arrêter. Ensuite, quand on est à 100%, il y a trois grades, alors qu'en ALD cela n'existe pas;Le grade permet de calculer le montant de pension versé en étant en invalidité. Cela veut dire que notre invalidité n'est pas forcément définitive, qu'il peut y avoir amélioration. On peut passer du grade 2 au grade 1 quelques années plus tard, et donc pouvoir éventuellement reprendre une activité. Alors que l'ALD ne doit pas variée selon l'état de santé du patient.

C'est ce que j'ai compris.

J'ai donc deux documents attestant que je suis bien à 100% et je peux les faire parvenir à qui en aura besoin pour effectuer les démarches nécessaires. Il n'est pas normal que pour une même affection nous ne soyons pas tous traités de la même façon.

En ce qui me concerne, j'ai d'abord été trois ans en arrêt maladie, j'ai subi quatre interventions en un peu plus d'un an, alors peut être est ce pour cela que cela s'est déroulé si facilement.

Par contre, une chose m'a marquée à ce moment là. Lorsque j'ai eu mon rendez vous avec le médecin de la sécurité sociale, je suis convoquée une à deux fois par an, celui ci m'a dit froidement, que s'il le désirait il pouvait me "couper es vivres" !Sur le coup, j'avoue avoir pleuré, j'ai été choquée par ces propos, qui plus est, je n'arrivais même plus à me lever de ma chaise.

Il m'a dit clairement que même si la médecine du travail refusait de me laisser reprendre une activité, lui pouvait de son côté pouvait me supprimer mon invalidité ! Je ne comprenais pas pourquoi il voulait faire cela. IL m'a dit que j'avais demandé à être opérée pour rester debout et non pas, pour ne plus souffrir, ce qui était totalement différent.

J'ai répliqué, que je ne voyais pas comment je pouvais reprendre le travail, sachant que la médecine du travail refusait car j'étais inapte à rester dans une même position trop longtemps, et que je souffrais le martyr. Il m'a rétorqué que ce n'était pas son problème, que je pouvais soit me débrouiller pour retravailler quitte à me rouler par terre de douleur, ou alors accepter de vivre sans aucune aide financière !!!

J'étais outrée et surtout, j'avais vraiment l'impression qu'il avait envisagé de le faire. Je me suis écroulée en larmes, lui expliquant tant bien que mal, que je n'avais pas choisi cette situation ,que si j'avais su je serais restée non opérée donc je serais actuellement en fauteuil et que je coûterais plus cher à la sécu (ce à quoi il a répondu que non car les fauteuils sont très mal remboursés etc...). Après une 1/2 heure de torture morale, il m'a annonçait tranquillement que ce n'était qu'une éventualité, il voulait juste me faire comprendre qu'il tenait les rênes etc.... puis il s'est calmé, car d'après mon mari, il a certainement voulu me tester car beaucoup abusent ! Pour moi, ce n'est pas du tout le cas, et je pense qu'il m'a cru !! Heureusement car sinon j'étais dans une impasse !

Je trouve inadmissible que l'on puisse être traité de la sorte, nous ne sommes que des pions, alors que d'autres profitent pleinement de la société. Nous désirons uniquement ne plus souffrir et vivre ! Pour le moment nous survivons dans la souffrance !

Ce que je conseille vivement aussi c'est de se rapprocher de la FNATH, ils ont des conseillers juridiques qui vous aident dans vos démarches, ainsi que dans les centres de rééducation, on peut consulter une assistante sociale (j'en ai vu une et je peux vous assurer qu'elle a passé beaucoup de coup de fil et qu'elle les a secoué !), mon dossier étant complet (la sécu a même dit à l'assistante sociale que si tout le monde faisait la même chose, cela irait beaucoup plus vite). C'est alors qu'elle leur a rétorqué "heureusement qu'il était complet car sinon, combien de temps vous aurait il fallu pour examiner le dossier ???, une semaine après , à peu près, j'étais déclarée en invalidité !!!!!

Donc battez vous, je peux fournir au moins deux documents prouvant mon invalidité et d'autres documents qui pourraient vous être utiles à toutes et à tous. Donc n'hésitez surtout pas à me demander tout ce que vous voulez. Par contre ayant un soucis de scanner, il me faudra vous envoyer la photocopie par la poste. Donc à tous ceux qui désirent des papiers, donnez moi vos adresses, et dans les deux ou trois jours qui viennent c'est promis, vous les aurez dans votre boite aux lettres !!! ce genre d'injustice me mine, et mon médecin est d'accord avec moi, il faut qu'on se soutienne, surtout ceux comme moi qui ont eu la chance de ne pas avoir trop à attendre.

Voilà, je suis là, même si je ne réponds pas toujours très vite, je me connecte au moins tous les deux jours, quand je ne souffre pas trop.

Donnez moi vos adresses, dès demain, je commence mes photocopies diverses en plusieurs exemplaires ainsi je n'aurai plus qu'à mettre sous enveloppe.

Je vous souhaite à toutes et à tous une bonne nuit. Et surtout, gardez espoir, même si cela doit prendre du temps, nous devons tout faire pour que chacun ait les mêmes droits !!!

Bises tendres et sincères à toutes et à tous, Nanou

Je pense qu'avec l'été qui est très chaud tout le monde se repose au frais. J'ai fait part de mon intention d'envoyer à qui le désire les photocopies de tous les documents que je possède et qui pourraient vous aider dans vos démarches, seulement, j'ai un soucis de scan, donc je suis prête à vous les expédier par la poste, mais vous ne m'avez pas donné vos adresses, donc je vous donne mon adresse mail afin que vous puissiez m'envoyer discrètement vos adresses perso.

Dès que je reçois les adresses, les documents partent. Je pense effectivement que cela peut être très utile. Il faut s'entraider. J'ai eu la chance d'être vraiment très bien entourée et surtout soutenue dans mes démarches administratives, donc c'est à mon tour de rendre ce service à toutes et tous ceux (celles) qui en ont besoin.

Serrons nous les coudes, battons nous, faisons en sorte que notre pathologie soit vraiment reconnue !!!! Bon courage à tous ceux qui souffrent, à ceux qui viennent d'être opérés ou qui ont pris la décision de le faire.

Un conseil que ma kiné m'a donné avant ma première intervention : une fois que tu as pris ta décision, n'y pense plus, ne regarde plus en arrière, ne regrette surtout pas, ainsi tu seras plus sereine le jour J ça ne sert à rien de ressasser et de se poser plein de questions. Il faut profiter de l'été, bien préparer son retour à la maison, prévoir kiné, aide ménagère (grâce à nos mutuelles en général on a tous droit à quelques heures par semaine), organisation pour les enfants, ainsi à votre retour, tout ira bien.

Dernière chose, quand j'ai eu pris ma décision j'avais fait deux listes :

une pour l'organisation des enfants et de la maison etc... en mon absence

la deuxième pour l'organisation de mon retour.

Ensuite, je suis partie sereine (enfin presque car on stresse tous un peu forcément) mais au moins je ne m'inquiétais que pour moi et je laissais mes enfants et mon mari en toute confiance.

Voilà, si je peux encore vous aider.... je suis là !!!

Ps : Je ne peux pas me connecter tous les jours car je souffre de rester trop longtemps assise, mais c'est promis, je réponds le plus vite possible.

Mon mari regarde mes mails tous les jours, et si je reçois des messages urgents, je réponds aussitôt.

Courage, Nanou