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Spondylolisthésis

  • Par mario35 le
  • Dernier commentaire ajouté

svp lire se message ne vous faite jamais opérer si vous avez un spondylolisthésis de stade 1 ou 2 vous pouver être 10 fois pire après si vous être capable de marcher vous assoir prener jamais se risque moi j'ai été opérer pour un grade 1 L5-S1 depuis plus capable de m'assoir de travailler très douloureux même après 5 ans je prend 20 pillules par jours pis sa enlève pas toute la douleur svp changer de métier ne prenner aucun risque avec cette opération je conait au moins 15 personne qui l'on eu pis il sont pire que moi ne vous faite pas opérer svp vous aller gacher votre vie .


63 commentaires

Parfois la douleur est telle que...

  • Par chichi35740 le

Bonsoir Mario35,


J'ai également un spondylo de grade 1 mais des douleurs quotidiennes. Je n'envisage pas dans l'immédiat l'opération... Sauf quand vraiment je souffre trop :-)

D'ailleurs, mon médecin traitant n'est pas persuadée que cela atténuerait mes douleurs.


Sinon, vu ton pseudo, es-tu de l'Ille et Vilaine? Le cas échéant, les noms de praticiens m'intéresseraient.


Claire


RE: Parfois la douleur est telle que...

  • Par mario35 le

non je suis du Québec canada mais je te jure fait toi pas prendre les doc son bon pour te dire de bien belle chose sur l'opération mais ses que des foutaise fait toi jamais opérer pour sa. Frote toi avec de l'huille d'olive chaude tout les soir sa vas t'aider .


RE: Parfois la douleur est telle que...

  • Par kalamity74 le

je peux essayer un steak a l huile d olive nan ? ehh sérieux tu fume quoi ? c' est pas bon faut arrêter vite hein


RE: Parfois la douleur est telle que...

  • Par mario35 le

garde ses un conseil prend le pas si tu veut mais croi moi que sa fonctionne pour certaine personne quand un boulon est rouiller tu met de l'huile non bien ses pareille pour le dos sa vien d'un spécialiste ses pas moi qui la inventer !


RE: Parfois la douleur est telle que...

  • Par kalamity74 le

ok alors ton spécialiste soit il tise, soit il fume

serieux on parle pas mécanique la , malgré que nos machines soit rouillés , moi si j ai un boulon qui grince la ok je veux bien mettre de l huile mais honnêtement tu imagine que ça fait quoi l huile ?

si le spécialiste qui t as pondu une daube pareil connait un minimum la peau, il n oserai as dire une telle connerie, t imagine si l hule d olive pénétrais jusqu a notre fameuse vertèbre ?

bah d' une ca veux dire que les crêmes anti celullite anti ride et compagnie feraient des miracles ...youpi la je dis ! mais sur notre dos o mieux notre vertèbre aurait tout loisir de glisser formidablement .

alors je vais t accorder juste un truc a ta potion magique , ca rechauffe donc ca fait du bien sur le coup ...c' est a dire durant 5 minutes , comme le bain, donc a choisir je me coule un bon bain chaud qui sent bon au lieu de me faire frire et de puer l'olive . et la oui forcement dans un bain on est au top mais des que tu sors c' est mort , alors a moins d avoir des branchis qui poussent , dans ce cas je veux bien devenir un poisson ( clown si possible lol)

ehhh avoue tu déconne ? tu penses quand même pas te soigner a l huile d olive ? ou alors a base de morphine je veux bien mdr

ne te vexe pas hein mais du coup je suis pt de rire toute seule devant mon pc et je m imagine me levant et dire waouuuuuuuuuu j ai plus mal j ai mis de l huile d olive ......tu deviendrais un dieu pour moi je te jure ! rien que pour ca je pourrai devenir croyante et aller a la messe .


RE: Parfois la douleur est telle que...

  • Par mickeydu06 le

hé un tir de plus Kalamity74.

Je pense que tu vas degommer les gens qui disent des conneries... LOL

continue ça va faire du vide


@mickey du 06

  • Par eaufraiche le

comme je l'ai dit dans mon commentaire, on n'est pas au stand de tir mickey, le but de ce site n'est pas de "dégommer les gens qui disent "des conneries" et certainement pas de faire du vide sur ce site, bien au contraire, tes propos en rapport aux com d'audrey me choquent plutôt, on n'est plus au temps de la maternelle mais sur un site de santé, où la plupart des gens souffrent beaucoup, et même si elles écrivent, comme mario, des choses pathétiques ou qui peuvent nous faire rire, ce n'est pas bien méchant au point de déclencher autant de commentaires aussi méprisants, mais au contraire leur montrer que ce qu'ils disent

est complètement à côté de la plaque, comme je l'ai dit dans mon 1er com, l'histoire de l'huile d'olive m'a paru plutôt anecdotique que ses premiers propos arranguant à ne pas se faire opérer d'une arthrodèse en grade I ou II, c'était çà qu'il fallait relever !

il m'arrive de réagir à des commentaires négatifs,comme celui de kimco ou une autre dont je ne me souviens plus du pseudo, qu'il fallait remmettre sur les rails, c'est ce systématisgme qui commence à me faire penser qu'il faut peut être se rediriger vers le conseil, l'accueil aux nouveaux venus, le partage et l'entraide, c'est pourquoi je me suis beaucoup investie sur ce site,même si en ce moment, mes douleurs m'en empêchent, je reçois malgré tout toujours tous les commentaires sur ma messagerie, et la trombe de messages qui sont tombés en 2 jours m'a interloquée ..

j'aimerais donc qu'on en revienne aux basics, et d'arrêter de faire de la surenchère de "dégommage",

MERCI d'essayer de comprendre mon point de vue, car nous parlons ici de personnes en grande souffrance, et qui sont quelquefois sousinformés à un point qui me questionne mais bon...., mais c'est, en ce qui me concerne, mon rôle que d'informer et de remettre des vraies infos et conseils diffusés sur ce site.


Pour terminer, la parole est ouverte à tout le monde , j'ai moi même réagi de façon "trop vive" mais uniquement quand je voyais que personne n'avait osé ou ne s'était permis d'intervenir, je le répète, 2 fois en presque 200 publications, et même si j'essaie de modérer certains propos puisqu'émeric m'a gentiment octroyé ce droit (entre autre en temps que co/administratrice de ce site),

(que je n'ai jamais exercé en dehors de "rangement des publications souvent publiées à un mauvais endroit, c'est du travail je tiens à le préciser, en apparté : Merci de bien publier vos com dans les onglets correspondants sinon c'est le SOUK lol,)


J'espère surtout et avant tout que l'ambiance va revenir comme elle était et comme elle se doit, puisque j'ai eu des retours de la plupart des membres les + actives dérangées elles mêmes par cette discussion activée par mario35,

voilà, je dis toujours ce que je pense même si çà peut m'apporter quelques inamitiés, tant pis, je préfère être fidèle à mes convictions et à ma présence sur cette communauté.


J'envoie toute mon amitié à tous(tes) mes ami(es) qui sont dans le combat, et qui pour certaines, sont arrivées je l'espère au bout de leurs douleurs et sont sur le chemin de la guérison, c'est aussi çà ce partage incroyable : pouvoir constater la réussite de la bataille des autres membres !

et également à tous les membres qui se battent en ce sens !


je termine ce petit grand apparté, qui est parti d'un léger soulèvement interrogatif et surtout l'énervement n'étant pas bon pour mes lombaires, déjà assez tendues comme çà, et qui se termine dans le calme, et qui le restera, je l'espère !


amicalement

Sophie


RE: @mickey du 06

  • Par letcol le

coucou

je pense que Mario et Kimco sont tt simplement des troollers...


RE: @mickey du 06

  • Par mickey06 le

Bonjour Sophie,


je commencerai mon texte en te présentant mes excuse pour l'atteinte à la bonne marche de ce que tu as mis en place et qui est une très bonne chose et je t'en félicite.


Cependant je fais parti de cette famille que tu le veuilles ou non, je suis un opéré, spondilo grade 2 et arthrodèse , c'est à dire que je suis passé par les étapes que la plupart d'entre nous connaissent ont connu ou connaîtront.

Tu as créé quelque chose de super, mais cela s'adresse à des gens, des humains, pardon d'être aussi basique, mais je veux dire que chacun par définition à son seuil de tolérance à la douleur et l'acceptation de la bêtise.

D'accord avec toi sur le fait que chacun a réagi un peu fort à ces propos, mais ceux-ci sont apparut tellement hors contexte et propos, en rapport avec la réalité, que tu ne peux pas nous reprocher de dire, certes, chacun à notre façon, "STOP AUX BETISES, CE QUI EST DIT EST IDIOT".

Voila Sophie je voulais juste user de mon droit de réponse sans aucune amertume,et avec beaucoup de respect envers la créatrice de ce super support d'échanges.

Je te félicite encore pour cela et que les échanges positifs continuent à nous informer du vécu de chacun.


Bises, Michel


RE: @mickey du 06

  • Par kalamity74 le

whaouu


je ne voudrai pas causer la zizanie par mon manque de tact,,, désolé la dentelle n est pas mon fort, donc promis je ne dis plus rien...bye


Jolie comparaison ????

  • Par km.evange le

Je trouve la comparaison avec les boulons et la mécanique assez "osé" !!

Je ne sais pas franchement si j'ai envie de rire ou d'hurler lorsque je lis des choses aussi...(je ne le marquerai pas par politesse).

Je pense qu'au bout d'un moment il faut cesser de dire des énormités pareil.

J'utilise, en ce qui me concerne, des huiles essentielles pour mon bien être, mais pas pour réparer "ma mécanique". Chaque huile si je ne me trompe pas à son utilité et son utilisation. Je ne me vois pas mettre de l'huile d'amande douce pour faire cuire mon blanc de poulet....Ah moins que ?????!!!!

Le jour où un spécialiste me le suggère je pense qu'il n'est pas près de me revoir...!!!

Enfin bon tout ça à au moins le mérite de faire passer un bon moment...enfin presque !!!!! ;))


RE: Parfois la douleur est telle que...

  • Par mickeydu06 le

Oua ta fais mécanique Mario ou quoi ?

de l'huile pour le dos quand il grince ou quand tu as mal ????????????????,


je vois mon chir et je lui demande, promis. Mais je pense qu'il va me gifler. LOL


RE: Parfois la douleur est telle que...

  • Par kalamity74 le

ohh pas grave , après la gifle tu mettras de l huile d avocat .....ahhhhhhhhhhhhhahahahah


RE: Parfois la douleur est telle que...

  • Par un malade le

en faite mario veut dire l'huile chaude appliqué au niveau du dos qui a une action myorelaxante ce qui diminue la douleur par dimunition de la contracture des muscle au niveau lombaire


RE: Parfois la douleur est telle que...

  • Par letcol le

mais c mario de nintendo c normal il est mecano...au fait autant mettre d l huile pour les velos!!!!!!!!ca grincera plus en tt k je vais ecouter les conseils de KALAMITYYYYY


RE: Parfois la douleur est telle que...

  • Par kalamity74 le

perso je ne peux pas me permettre de donner des conseils, a part le bain bouillant qui fait du bien histoire de calmer un ptit quart d heure du reste je suis comme vous tous je cherche le remede miracle , la de suite je sors de chez le kiné donc ca va bien, mais ca va durer 2 h maxi , mais 2 h c' est toujours ca de pris .quoi que gueuler aussi ca fait du bien mdr si si promis ! faites comme moi en voiture je passe ma vie a hurler après ceux qui conduisent histoire d aérer la voiture grrrr, sur ce @ ++ je go au caisson


Mario..

  • Par eaufraiche le

j'ai tellement de choses à dire, d'après tout ce que je viens de lire, mais je suis en pleine crise de sciatique très douloureuse, je me connecte donc bcp moins,


J'ai rarement lu autant de bétises monumentales en juste quelques jours, et surtout dans cette discussion, je me demande ce qu'il se passe sur ce site ??

on n'est pas au stand de tir !!

Ce site a été créé pour informer, de toutes les manières possibles, savoir ce qu''est un spondylo, comprendre et maitriser, toutes les infos médicales et techniques, lire des témoignages ressemblants au notre à une période de notre vie, rassembler le max de conseils, pouvoir poser ou répondre à une question selon notre propre expérience,


La médecine et la neurochirurgie n'ont pas de moyen de résultats, ce serait trop facile !

Chaque cas est différent, ainsi que les praticiens,


Ce n'est pas l'anecdote de l'huile d'olive qui me gêne le +, ce n'est qu'une association d'idée montrant à quel point mario n'a rien compris envers sa maladie et son opération

(petit apparté : le matériel ne "rouille pas" dans le corps, c'est une ineptie totale, mais bon, on en a vu d'autres......)


PAR CONTRE : le 1er Post de Mario demandant à tous de NE PAS SE FAIRE OPERER avec un spondylo de grade I ou II, est bien plus dérangeant à mon avis.

Le fait de publier ce genre de commentaire aussi faux que dérangeant peut complètement dérouter et faire très peur pour tous ceux qui cherchent de l'aide, des témoignages, qui souffrent et cherchent une solution à leurs maux.

et pas de lire des commentaires moralistes et tellement négatifs, qui en + révèlent des informations fausses...

pffff, je ne sais combien de fois je devrais répéter que la quantification du grade n'est pas forcément corellé avec l'indication d'une opération ou des douleurs moins importantes en grade I qu'en grade 3.

La quantification du glissement de la ou des vertèbres, va des grades 0,I,II,III OU IV.

certaines personnes en grade I auront une vie insupportable, avec des douleurs incessantes, risque multipliés de sciatique paralysante et bcp d'autres,

ALORS que d'autres avec un Grade III ignorent même qu'ils ont un spondylolysthésis, ce n'est pas mathématique !

Quant au besoin ou non de se faire opérer de l'arthrodèse, c'est une décision personnelle en 1er, sur l'indication de plusieurs praticiens consultés et en constatation du niveau de vie, (incapacité de faire quoi que ce soit, prise de médicaments intense, insomnies, douleurs atroces, risque inhérents à l'attente de l'opération, vie sociale et professionnelle, familiale) bref, de nombreux facteurs sont à mettre dans la balance,

LA VIE N'EST T'ELLE DONC PAS DEJA GACHEE DANS CE CAS ???


Il faut savoir que de nombreuses arthrodèses réussissent, bien heureusement, et si toi, mario, tu connais "15 personnes" qui sont dans un état encore pire que toi, moi au contraire, je connais des gens autour de moi, et sur ce site pour qui l'arthrodèse a tout changé, et a transformé leur vie, ne souffrent plus et on eu raison de se battre pour çà.

il y a tant de techniques opératoires, tant de professeurs et de cas différents qu'il est inutile de comparer les uns aux autres,

pour la plupart, il n'y a pas d'autres alternatives, mais il reste l'espoir, et là tu n'es pas à ta place si tu viens décaper le moral de tout le monde !


J'espère que toutes ces publications t'auront fait réfléchir, il faut savoir rester humble devant la maladie, et ne jamais baisser les bras, pourquoi souffres tu autant ? as-tu consulté d'autres chirurgiens ? il faut continuer de chercher la cause de tes douleurs,

j'ai moi même souffert énormément pendant 2 ans suite à mon arthrodèse alors qu'en fait, j'ai fait une intolérance au matériel qui s'était enfoncé sur mes nerfs, tendons, muscles, et ce n'est que le 4ème neurochirurgien consulté qui a trouvé ce que j'avais et qui m'a retiré le matériel il y a 3 mois, aujourd'hui, je suis en convalescence dans l'attente que mes traumatismes lombaires se reconstruisent, se régénèrent , ma greffe osseuse a réussi, et mon étage

L5 S1 est réparé, puisque mon disque a été remplacé par la greffe.,


Il existe d'autres cas, d'autres alternatives... il ne faut pas devenir amer, mais au contraire se battre pour retrouver un niveau de vie, et surtout un seuil de douleur de + en + bas. voire 0.


Vous qui lisez les commentaires et publications de ce site, Sachez faire la part des choses et plus vous en saurez vous même et mieux vous appréhendrez votre maladie.


J'espère que l'agitation que Mister Mario a balancé sur le site juste après Kimco, pas de bol, s'effacera d'elle même, l'indifférence peut être aussi un beau camouflet quand les bornes ont été dépassées et toutes les choses dites.


amicalement

sophie


RE: Mario..

  • Par tanteki38 le

merci sophie nous attendions de tes nouvelles !!! il est vrai que je me suis posée de nouvelles questions (car je suis en grade 1) et que cela n'a rien avoir avec le degré de douleur !!! mais je crois qu'il ne reviendra plus !!!!! super mario !!!!

bizbiz


RE: Mario..

  • Par mario35 le

j'ai été opérer par le meilleur spécialiste qu'on a pas au Québec pis quand je vais a mes rendez vous a l'hôpital ses pas des farces le monde qui atende dans la salle ses presque tout des cas de spondylolisthésie qui on été opérer et qui ne vont vraiment pas mieux mais vraiment pas j'ai vue des personne suicidaire en 5 ans j'en ai apris beaucoup sur cette opération pis le monde ou j'ai apris des chose bien se sont les infirmier du 11 eme étage seux qui s'ocupe des patiens de mon spécialiste ses deux et des patiens que j'ai apris sur ce que je vivait présentement. Scuser si sa choqué du monde mes je voulait juste exprimer mon point de vue que le monde qui soufre bien qui se renseigne beaucoup avant l'opération qu'il se faise pas une opinion après juste une rencontre avec un spécialiste moi avant l'opération j'était soudeur-monteur mais beaucoup de douleur le spécialiste ma demander coment je mi prenait pour faire mon travail il comprenait pas pis aujourd'hui je pensse pas retourner travailler même pas pour 5 minutes. Il ne peu pas me retirer le mathériel du dos car en pratiquan l'opération il a enlever un morceau qui a un nom médical que si aujourd'hui je retirai le mathériel je serai encore pire que la parceque la foutu greffe osceuse na pas pris d'expension svp informer vous demander plus d'une expertise moi mon spécialiste ma bien informé que vue que j'avait atein l'age de 30 ans et que mon spondylo avait pas changer de stade bien que s'était presque impossible que dans le futur que sa change svp respecter se que je vie pis prener mes conseil s'il peu vous servir et vous soulager bien se seras au moin sa de gagner bye Mario


Il faut être à l'écoute de toutes les expériences

  • Par km.evange le

Merci de nous permettre d'avoir accès à tous les expériences. Il est vrai que la douleur est parfois tellement insuportable qu'il n'y a qu'une chose qui vienne en tête, que ça s'arrête à tout prix, quitte à se faire opérer.

Mais quand le mal est un peu moins présent, les pensées sont toutes autres.

En tout cas pour moi...aujourd'hui je retrouve un peu le sourire car je souffre un peu moins...soit je n'ai pas encore attaqué le plein ménage...

Et je dois avouer aussi que ce week-end on a trouvé un fauteuil d'occasion qui me permet de supporter la position assise sans souffrance excessive...Enfin pouvoir s'asseoir, se détendre un tant soit peu...ouf !

Même si ça ne remplace une vie "normale"...


RE: Pas merci ?

  • Par sd13 le

Je ne cois pas qu'il faille se réjouir de tels messages qui ne font qu'apporter des incertitudes et une angoisse supplémentaires à celles et ceux qui souffrent - ou veillent sur des proches - et n'en ont vraiment pas besoin (on peut d'ailleurs se demander si ce n'est le but recherché ici....) Ce n'est en tous ca pas celui de la créatrice et des animatrices de ce blog qui représente une espace d'expression, d'écoute, d'échange et de conseil sans équivalent. Tenez bon et merci !


Vous être nombreux à être tombés à juste titre sur kimco dans son message du 04/05/10, mais là vraiment, il est battu, il n'avait pas pensé à l'huile d'olive chaude. Soyons sérieux. Toutes les personnes intervenant ici citent les praticiens qui les ont vues ou opérées ainsi que les établissements fréquentés. Là ce n'est pas le cas.

Je réclame, en cette matinée pluvieuse et froide, avec le dos en vrac, un peu de respect pour celles et ceux qui sont engagées dans des démarches de soin longues et pénibles, où il faut de reconstruire moralement tous les jours (quand ce n'est pas plusieurs fois par jour).

Je ne suis pas du tout un défenseur de la médecine (voir ma réponse du 29/04 à youka). Je sais qu'elle peut aussi me faire souffrir ; mais on y mettra le temps et on va tous s'en sortir !


Ceci dit, mario35, si tes souffrances sont réelles je m'excuse pour mon arrogance, je suis alors ton frère.


Stéphane


merci de ta franchise mario

  • Par un malade le

ce message ne concerne pas les grade 3 et 4 ainsi que les spondylo tres instable ,les malades avec un angle d'incidense tres elevé ou les cas de stenose foraminal tres importante avec compression majeur des nerfs mais les grades 1 voir 2 .sans parler des complication au longt terme de l'arthrodese qui ont ete deja cité .certes on souffre tous et on se fera presque tous operer un jour mais c'est dans notre interet de retarder l'operation le plus loin possible et de ce faire operer au bon moment .


RE: merci de ta franchise mario

  • Par charly38130 le

bonjour. oui il faut retarder au maximum cette operation. j'en parle par experience car tout le corps medical (generaliste, rhumatologue, radiologue) m'a conseille de me faire operer car dans mon cas (presque grade2) le nerf sciatique L5/S1 ne serait pas abime et le spondylo apres operation ne serait plus un probleme! j'ai eu la bonne idee d'ecouter tout cela! mon nerf sciatique douloureux de temps en temps l'est mainten

ant 24H/24; avant j'avais des douleurs a partir de 100 metres de marche et apres 10 minutes de station debout. maintenant apres cette operation j'ai les releveurs du pied droit paralyses, des douleurs terribles dans tout le pied (et cela 24H/24) . environ 15 a 20 cachets enti douleur par jour. bravo la medecine shadock! et en supplement j'ai eu droit a une lesion du sciatique car le materiel s'est descele! et pour le moment pas l'ombre d'une amelioration. hier pour la doulur j'ai du prendre 20 gouttes de laroxil et 20 CACHET DE LAMELLINE§ ; avant l'operation jamais rien! 5 minutes de pose et la douleur partait. ne faite cette operation qu'en dernier recours.il s'agit de vous, de votre vie. pour la medecine vous n'etes que des cas. desole de decourager ceux qui doivent se faire operer mais si mon texte peut eviter a certain de se retrouver comme moi ce sera bien. bon courage a tous.


RE: merci de ta franchise mario

  • Par carolus91 le

bonjour à tous! merci à la créatrice surtout. je lis depuis deux à trois mois vos témoignages,je vois la souffrance des uns et des autres + ou- supportable selon la force et le moral de chacun.je pense que ce blog se doit d'accepter tous les commentaires de "spondylosés" et respecter le vécu et la pensée de chacun ou surement l'un de nous se reconnaitra dans la description de cas,glanera des infos (toutes importantes), ou trouvera amitiés.J'ai 1 spondylo grade 1, avec 2 hernies ou protusions en L4-L5 ET S1.je suis en arrêt travail suite à un AT du 18 janvier 2010 ou on a découvert en + ce spondylo sur l'IRM du 30 janvier que j'ai passé à cause des douleurs persistantes après l'AT, dans le dos,la fesse et la cuisse droite et je souffre à la marche sur 300-500m,pour faire le ménage et toute activité quotidienne.Je suis au "ralenti".Le chirurgien orthopédique que j'ai vu le 18 Mars ne veut pas m'opérer car je risquerai de finir en fauteuil..il est persuadé que ça va aller mieux...ça va faire bientôt 4 mois.(je travaille comme aide médico psychologique avec des enfants handicapés.) j'ai un contentieux avec la sécu a cause du libellé d'arrêt de travail fait par mon médecin traitant en février,qui a cité le spondylo,en 35 ans de carrière (j'ai 53 ans) je ne l'ai pas senti ce spondylo.c'est quand j'ai eu l'AT et que j'ai été percutée par le poids d'une chaise avec une enfant dessus mon pied que j'ai eu ensuite ces douleurs et limitation motrice..Le compte rendu du Dr DESAUGE à Evry 91 explique bien le mécanisme de torsion du tronc et la conséquence qui en résulte. (faux mouvement).Je ne comprends pas non plus que la sécu nous emm...alors qu'on a perdu le moral (car plus comme avant)ni la santé et qu'une majorité de spondylosés subissent leur mauvaise foi ! J'écris aujourd'hui face aux réactions vives d'entre vous à des témoignages comme Marco35....quand je l'ai lu ..je l'ai plaint (soit il est mal conseillé,soit il le fait exprès) chacun fait comme il veut ou comme il peut ! j'ai simplement supprimé le message.Il va en apprendre beaucoup sur ce blog ,c le moins qu'on puisse lui souhaiter ! Le problème avec cette pathologie c qu'on ne nous fait pas passer systèmatiquement de radio ou d'IRM pour surveiller notre colonne vertébrale et que le boulot qu'on a choisi devient difficile à continuer à un moment de notre vie.Dans leur malheur et leur souffrance les enfants diagnostiqués ,sauront leur faiblesse et s'orienteront vers des métiers moins physiques que certains d'entre nous.enfi c un souhait ! cet aprem je vais à l'expertise médicale demandée par la sécu à Paris,j'ai besoin de toute les pensées positives de notre communauté ! merci d'avance et courage à tous aussi.


RE: merci de ta franchise mario

  • Par lounajb le

Je t'envoie toutes mes ondes positives et te souhaites pleins de courage!!!!

Vanessa


RE: Pas merci ?

  • Par pascale-06 le

Coucou à vous tous,


De l'huile d'olive à celle la elle est bien bonne "mais dans ma salade" !!!


Je suis à + 8 semaines post arthrodèse lombaire, mais quand on se fait opérer c'est que l'on n'a plus le choix, et si on attend trop ca peut être trop tard !!

Ce n'est pas une opération de chirurgie esthétique dont on parle !!!

Oui je souffre encore bcq, je prend plein de médoc, je ne peux pas rester assise longtemps aussi, j'attends un rv avec un centre anti douleur, mais je n'avais pas d'autre alternative j'ai tout essayé avant l'opération jusqu'à l'acuponcture et même un magnétiseur...


Chaque cas est différent, et nous avons notre propre seuil de tolérance à la douleur, tant qu'on peut vivre avec c'est bien !!!


Mais quant on ne peut plus rien faire, qu'on n'a plus d'espoir de s'en sortir, de ne plus pouvoir vivre normalement, la faut y aller, c'est vrai que l'opération n'est pas garanti à 100% "c'est pas satisfait ou remboursé" C'EST L'ESPOIR DE GUERRIR, DE NE PLUS SOUFFRIR ET DE REPRENDRE UNE VIE NORMALE il faut du temps pour cela...et moi aussi je suis bien placée pour le dire !!!


Mario tu devrais peut être consulter d'autre médecin ?

Et chercher les causes de tes douleurs pour trouver les bons remèdes...

Je te souhaite bcq de courage on en a tous besoins au quotidien...


Nous sommes sur ce site pour y trouver des info, du soutient, des conseils, des échanges et on peut même y trouver des amies :-))


Stéphane ici (à Nice) le beau temps revient et aujourd'hui j'ai vrt moins mal par rapport à ces 15 derniers jours de pluie et de mauvais temps, ou la douleur ne me lâchait pas !!! Nous sommes devenus des baromètres !!


COURAGE A VOUS TOUS

PLEIN D'ONDE POSITIVE


Bisous

Pascale


Salut

  • Par mickeydu06 le

Bonjour Pascale du 06,

je suis aussi du 06 et me suis fait opéré d'un spondylo grade 2 de l5 sur s1, par arthrodèse, à la polyclinique st jean de Cagnes sur mer, et toi où t'es tu faite opérée et par qui, et qu'en as tu pensée.

Bises, Michel


RE: Salut

  • Par pascale-06 le

Coucou Michel/Mickeydu06,


J'ai été opéré à l'hôpital Pasteur à Nice, par le Professeur PAQUIS (tu dois connaître ?) c'est un dieu du dos mais pas en communication, lol

Il faut du temps pour récupérer, pour moi en tout les cas !

Je vais chez le kiné en ambulance 4 x/sem. pour des massages cicatriciel.

Ok je vais m'allonger je suis trop fatiguée, envoie moi un petit message perso si tu veux ?


Bises Pascale


une généralité

  • Par tanteki38 le

bonjour Mario, je ne sais pas par qui et, u tu tes fait opérer peu être l'opération n'a pas marché parce que tout simplement ce n'était peu être pas le moment et peu être pas le bon médecin ? maintenant la chirurgie fait des miracles et elle en a fait je ne crois pas qui faille en faire une généralité ! ceux qui sont dans l'attente comme moi de l'opération dont la date est déjà prise je crois qu'il faut être un peu plus diplomate et ne pas nous foute la trouille car je crois que quand on a réfléchie des années et faitun premier pas on ne peux pas entendre ce genre de commentaire même si tu pense nous prévenir car je crois vraiment que c'est parceque tu es dans une souffrance que tu pense bien faire mais tous les cas sont différents et certains revivent après.....

bon courage

janine


RE: une généralité

  • Par letcol le

coucou

il fo areter KIMCO2 !!!! ca fait beaucoup ...pour les futurs opérés n ayez pas peur c sur kom dit Pascale c est pas satisfait ou rbt mais c sur si on va se faire operer c pas par plaisir.pour mon cas certes j avais super la trouille ou les? mais je me suis fait operee le 15 mars et franchement il ne me reste k de legeres douleurs et je pense dues aux muscles ki n on pas encore tt compris mais je pense kil von bientot reagir il fau just les motiver et a part la marche je ne fais rien pas de kine pas de piscine je pense k ca va venir g rdv le 14 avec le docteur Zakine qui m as operee

bon courage a tous et gros bibis


le taux de complication n'est pas negligeable pour ce type d'operation

  • Par un malade le

meme si le chirurgien est excelent il ya toujours des risques l'exemple de johny haliday temoigne bien des risques de l'operation (l'operation s'est bien deroulé mais par faute de mauvaise sterilisation du materiel qui n'est pas la faute du chirurgien il a attrapé une infection nosocomiale spondylodicite )


RE: ah! j'oubliais!

  • Par eaufraiche le


PARFAITEMENT D'ACCORD AVEC TOI PECHOUNETTE !


dommage que certains n'en tiennent pas toujours compte ! mais bon, c'est la vie aussi ici, et la reflexion est toujours bienfaisante...


Bien à toi <3

Sophie


RE: ah! j'oubliais!

  • Par lounajb le

Hello,

Lorsque l'on répond à quelqu'un commencer sa phrase par bonjour et finir par une formule tout aussi simple que "à bientôt" par exemple rend le commentaire bien plus agréable à lire, chaque publication a son importance pour celui qui le publie donc nos commentaires devraient être écrit avec un minimum de savoir être, de courtoisie et de politesse, même si pour certain ceci est considéré comme "de la dentelle"...

a bientôt à tous et courage!!!

Vanessa


RE: Merci Mario

  • Par beavexin le

Je ne suis pas chaude pour m'opérer de mon spondy avec isthmolyse bilaterale de grade II. Déjà les conséquences d'une telle opération sont lourdes et surtout je suis handicapée de naissance (maladie de little) qui a atteint ma jambe droite (handicap léger) mais d'après les spécialistes le spondylo serait lié à mon handicap sachant que le spondylo est une maladie congénitale.


C'est décidé

  • Par beavexin le

Pour moi pas question d'opération, c'est un choix personnel, déjà celles subites pour mon talon d'achile n'a pas réussi alors maintenant repasser sur le billard, non très intéressée, mais cela reste un choix personnel.


Bizzzzzzzzzzzzzzzzs



Béa


RE: C'est décidé

  • Par charly38130 le

bonsoir. le probleme du spondylo c'est que si on ne s'occupe pas de lui, lui s'occupe de vous. j'ai hesite 2 ans avant de me faire operer. j'ai ete opere cette annee en mars je n'avais plus le choix. je marchais 100 metres et oblige de m'assoir. plus moyen de sortir











SUITE!!! pour dire que tout les medecin m'ont dit "operation ou chaise roulante!









ARRETEZ LES CONNERIES !!!!!!!!!

  • Par Romain Froger le

Je me permet d'intervenir pour plusieurs raisons :


La première raison c'est les remèdes à la noix .

" à si ça marche , la grand mère d'une amie à ma collègue ...."

voila le genre de phrase qui témoigne de rien du tout et qui fais prendre de vrais risques aux personnes qui sont visée par ces conseilles .


Avant d'attaquer la raison 2 , je tien a préciser que je suis en formation ambulancier d'état et qu'en conséquences j'affirme que ce genre de maladie n'est pas à prendre à la légère un membre de ma famille étant atteint et de plus par infection post opératoire.


Donc la raison 2 c'est ce genre de forum à la con où de pauvres pecnos viennes te donner de très très mauvais conseilles .

Vu que cette maladie consiste à faire un glissement des vertèbres ta mobilité se réduit et si tu refuse l'opération (soit dit en passant si on te parle d'opération c'est que tu est à un stade bien avancé ) tu ne risque pas d'autre maladie nosocomiales (maladie contracté aux cours ou décours de soins , et ou dans un milieu de soins dans les 48h après ceux-ci) tu risque simplement une paralysie dans le meilleur des cas si tu ne te soigne pas . Le pire des cas je vous laisse imaginer puisque nous parlons de la moelle épinière située entre les vertèbres.


En gros une maladie nosocomiale c'est pas forcement à cause des médecins pour les raisons suivantes:

Avant une opération on te nétoi la peau et on te la désinfecte; une stérilisation étant impossible puisque par définition la peau est constituée de bactéries qui constitue une barrière défensive.

Cette barrière défensive est dite exogène ( en dehors de ton corps ) mais malgré la désinfection il se peus qu'une seul bactérie entre dans l'organisme et devienne donc un bactérie non compatible avec les bactérie endogène ( à l'intérieur de ton corps)

soit ton organisme l'élimine soit la bactérie à le temps de se multiplier suffisamment pour prendre part à ton organisme et repousser tes moyens de défenses .

ensuite il pourras s'attaquer a ce qu'il apprécie le plus selon la bactérie et donc donner une infection.


Je ne vous supli pas de me croire c'est la vérité et il y a plus d'IAS (infection associé aux soin) que l'on crois mais ce n'est pas pour autant qu'il y ait un fautif. En fait si vous parceque vous vivez ce qui n'est pas une faute puisque si vous ne viviez pas il n'y aurais pas besoin de vous opérer et donc pas d'infections; cette dernière réflexion est aussi conne que les réflexion d'inculte apprenties savant ou magicien qui ne connaisses rien de ces problèmes mais qui en parle pour faire du tord aux médecins et aux patients.


à bon entendeurs parle de tes connaissances personnel et pas des connaissances qui te sont rapportées merci pour le bien de tous .


les personnes visées se reconnaîtrons


RE: ARRETEZ LES CONNERIES !!!!!!!!!

  • Par uleane le

cher monsieur, vous avez peut être raison sur certains points, je ne sais pas, je ne me permet pas de dire que je détiens la science, cependant, tout le monde à le droit de s'exprimer comme il l'entends et il serait peut être judicieux puisque vous dites vous même qu'il faut faire attention a ce que l'on dit que vous en fassiez de même. Peut être par exemple que vous pourriez apprendre à écrire pour éviter à tout "puriste orthographique" d'avoir à vous lire mais également d'apprendre à rester poli, donc respectueux des malades qui sont en attente de réponses à leurs questionnements. Chacun a le droit de s'exprimer du moment qu'il ne manque de respect à quiconque et visiblement vous n'avez pas l'air au courant.


RE: ARRETEZ LES CONNERIES !!!!!!!!!

  • Par beavexin le

Je te prierai de bien vouloir nous respecter nous les malades, tu n'as rien à faire sur ce forum..... Passe ton chemin. Tu sais nous dire que ce forum est con alors tire toi. Ton texte est bourré de fautes d'orthographe. Alors retourne à tes études STP


RE: ARRETEZ LES CONNERIES !!!!!!!!!

  • Par lounajb le

Tout d'abord bonjour Romain et dans un premier temps calmons nous!

Pourquoi tant d'agressivité dans ce message??? Certes il y eu des messageS dont les conseils laissaient à désirer et les personnes concernées ont été remise à leur place donc un peu de respect pour nous tous, malade du spondylo...Nous ne prétendront aucunement détenir la science infuse mais nous rapportons notre vécu, notre quotidien, nos bonnes et mauvaise expérienceS médicaleS...(ceci dit en passant la moelle épinière s'arrête à L2 donc pas de risque de compression ou autre SUR UN SPONDYLO L5 OU L4...).

Toutes et tous sur ce site soufrons du même mal peu connu en général et pas toujours, malheureusement, pris au sérieux par notre entourage et certaines personnes du corps médical. Nous ne sommes donc pas comme vous le citez "des pauvres pecnots" ou encore "incultes apprentie savant ou magicien qui n'y connaissent rien" quel manque de respect en espérant que ce titre ne soit pas attribué à tous les membres du site mais ceux que tu vises à la fin de votre commentaire MAIS DANS CE CAS ayez LES C....... DE LES CITER QUE TOUT LE MONDE NE PRENNE PAS CES INSULTEs POUR LUI OU ELLE!

Je ne pense pas qUE VOUS AYEZ PARCOURU TOUT LE SITE MAIS VOUS Y APPRENDRIEZ BEAUCOUP DE CHOSES PARCE QUE LORSQUE L'ON SOUFFRE ON S'INSTRUIT EN DECOUVRANT SA MALADIE...

Beaucoup de membres sur ce site se sont sentis agressé par VOTRE commentaire donc il serait intelligent de revenir dessus et de spécifier qu'il s'adresse à certains membres qui effectivement se sont déjà fait rappeler à l'ordre pour des commentaires sans grande importance avec des conseils qui laissaient à désirer!

A l'avenir merci de faire attention lorsque vous laissez un commentaire, citez les personnes visées, ce n'est pas non plus un défouloir ou l'on règle ses comptes...Vous êtes ambulancier donc ni malade et encore moins médecin donc on se détend et on communique en douceur avec un peu plus de souplesse...Respectons nous s'il vous plait même si nous ne sommes pas tous d'accord avec les commentaires des uns et des autres...Pas d'insultes, ni d'impolitesses et ceci est valable pour nous tous!

merci pour ta compréhension!

cordialement.


RE: ARRETEZ LES CONNERIES !!!!!!!!!

  • Par LETCOL le

BJR

toi tu esun sacre malade mais du cervo!!!!ou bien un troller!!!ton discour est completement incomprehensif

tu veux parler de quoi au just ,comme te dis Vanessa la moelle s arrete a L2

revises tes cours


RE: ARRETEZ LES CONNERIES !!!!!!!!!

  • Par fenja le

Cher Docteur Froger,

Vous êtes bien le docteur Froger ? .... ah excusez moi, on me souffle dans l'oreillette que ce n'est pas le docteur Froger, celèbre neuro chirurgien mais .... Quoi ? Ah non , juste un imposteur, un de ces petits gars qui voulait à tout prix porter la blouse blanche, mais que son QI a trahi ! Le monde est parfois cruel !!!

Alors, cher Mr Froger, revenez dans dix ans, peut être qu'alors vous aurez un spondylo ( et vous saurez de quoi vous parlez ) ou dans le meilleur des cas, vous serez enfin devenu ambulancier, et vous aurez appris plein de choses sur le spondylo !

Bonne chance !


musclé est la clé du traitement

  • Par un malade le

bonjour,

jai un spondylo grade 1 avec sciatalgie gauche avec perimetre de marche de 100 mettre . le probleme c'est que j'ai trop utilisé la ceinture lombaire de forte contension ce qui a atrophié mes muscle et de ce fait agravé mon instablité vertebral .depuis 1 mois et demi je me suis mis a la natation mais avec tuba et en nageant le crawl seulement avec les bras sans les pieds . les menbres inferieurs doivent rester droit et serré l'un contre l'autre ce qui solicite fortement les abdominaux et les lombaires pour garder l'equilibre .Maintenant je n'ai plus de sciatique et je marche 5km sans aucune douleur ou presque et j'utilise ma ceinture lombaire que quand je souleve du poid .de plus je me suis inscrit dans une salle de remise en forme pour develloper fessier abducteur ischio jambier abdominaux dorsaux et les resultats sont impressionnant .



ARRETEZ LES CONNERIES !!!!!!!!!

  • Par un malade le

Romain Froger la moelle epiniere s'arrete au niveau de L2 donc dans le spondylo L 4 ou L 5 ce n'est pas la moelle qui reste d'etre toucher mais la queue de cheval ce qui est un peu moin grave .pour les infection nosocomiale tu oublie aussi le terrain du malade(diabete imunodepression cancer age extreme....) qui JOUE un role important dans les maladies nosocomiales .


un peu de respect pour toutes et tous svp !

  • Par nanou1729 le

Bonsoir, Je viens de lire le message intitulé "arrêtez les conneries", et je pense qu'il est bien facile de critiquer tant qu'on est pas dans la souffrance telle que la notre. Toi aussi tu as un proche qui souffre, désolée pour cette personne, mais tu peux lui dire de nous rejoindre sur ce site (à condition qu'elle soit plus correcte que toi), plutôt que tu n'en sois que l'intermédiaire.

Tu es en formation ambulancier, ce qui n'a rien à voir avec une fac de médecine.... et très très loin même. J'ai moi même plusieurs amis qui ont fait cette formation donc je sais ce qu'ils ont eu à étudier) et en aucun cas ils ne se sont permis de me juger, de me dire ce que je devais faire ou non. OUi, ils m'ont soutenue et écoutée, mais ils ne sont pas médecin. Qui plus est nous sommes atteints à des grades différents. En ce qui me concerne, lors de l'opération, j'avais déjà atteint le grade IV depuis très longtemps, à 5 mois près j'étais en fauteuil pour le reste de mes jours et cela à 35 ans, et bien malgré tout la décision n'a pas été simple à prendre. Surtout que j'ai subi quatre interventions et que j'étais maman de deux enfants en bas âge ! Mais la seule chose que je redoutais c'était la sciatique paralysante, jamais un problème de moelle épinière !!!!!!!!!!! Le chirurgien (qui connaît son métier car il a fait des études pour !) m'a bien expliqué qu'en aucun cas, il ne risquait d'y toucher ! Là dessus aucun doute possible, alors ne dis pas tout et n'importe quoi ! Certes la sciatique paralysante est difficile à gérer, mais les cas sont extrêmement rares. Mon chirurgien me l'a clairement expliquée. Il a eu la chance dans sa carrière de n'avoir jamais eu le cas, le pourcentage est extrêmement minime, mais ça pouvait m'arriver, cependant j'ai pris ce risque malgré tout.

Mais j'étais en grade IV !! Tant qu'on est en grade I,II voir début III, peut être peut on patienter en espérant que la science évolue, mais encore une fois, non seulement je ne suis pas médecin et en plus toute personne est différente !!! on ne peut que se conseiller, expliquer ce que l'on a vécu, mais pas plus.

Je n'ai contracté aucune maladie nosocomiale, tout s'est bien passé de ce côté là, mis à part un petit rhume suite à la deuxième intervention car la salle d'opération est très froide pour éviter les microbes justement !!!

A l'époque de ma première intervention, c'est à dire en 2005, le lendemain le kiné venait et m'a mis debout aussitôt avec le port d'un corset rigide. Je devais le porter pendant trois à quatre mois. Dix ans auparavant, pour exactement la même opération, un patient restait aliter un an dans un corset de plâtre ! donc je comprends que des patients préfèrent attendre un peu si plusieurs chirurgiens leur conseillent la même chose ! Ce n'est pas une décision qui se prend à la légère. Je comprends aussi les personnes qui tentent d'être soulagées avec des petits remèdes de grands-mères ! On ne parle pas de guérir ou parle de soulager ! Alors comme d'autres te l'ont déjà dit, je pense que tu n'as rien à faire sur ce site. Ce site a été crée pour que tous ceux qui sont atteints de spondy opérés ou non et quel que soit le grade, se soutiennent, personne ne t'a demandé de venir t'y inscrire ! Alors va potasser ta MEDECINE et revient quand tu seras un chirurgien, diplômé et reconnu ! Pour le moment continue à amener les patients à leur rendez vous et à pense à conduire avec souplesse afin de ne pas les faire souffrir ! Je suppose que si tu passes ton CCA, c'est que tu n'as que ton BNS, donc si je veux moi aussi, je peux te traiter de la façon dont tu nous traites !!! Je souhaite seulement que tu aies choisi ton métier par vocation et non pas parce que tu ne pouvais rien faire d'autres !!! Et oui, malheureusement pour toi, le milieu des ambulanciers je le connais que ce soit, le CCA, le BNS, le responsable des plannings, la compta etc... et pourtant je n'en ai pas fait mon métier !!! Alors parle uniquement de ce que tu connais avant de critiquer voir d'insulter.

Dernière chose : le jour de l'écrit essaie de faire moins de fautes d'orthographe, tu risquerais de perdre des points bêtement !

Alors donne le nom du site à la personne que tu connais qui est peut être la copine de l'oncle de ton copain..... et si vraiment elle est plus sensée que toi, elle nous comprendra.


chacun ses choix

  • Par nanou1729 le

Dernière chose pour Mario, je crois. J'ai été opérée alors que j'étais atteinte d'un spondylo de grade IV; oui, je dois avouer que mes douleurs sont plus fortes après qu'avant l'intervention, j'ai un traitement qui aide à soulager un maximum ma souffrance. Mais à présent cela fait cinq ans et quatre opérations plus tard, je ne regrette pas de l'avoir fait !!! Mes enfants ont maintenant 12 et 9 ans et je ne pense pas qu'ils auraient préféré me voir vivre le reste de mes jours dans un fauteuil roulant !!! J'ai mal, oui, mais je sais pourquoi. Le chirurgien m'a dit qu'il avait tout fait pour que je puisque vivre sur mes deux jambes, et même si je souffre, je l'en remercie. Je ne sais pas si j'aurai supporter d'être assise à être à charge de mon mari et de mes enfants. J'essaie de profiter de la vie, et je continue à me battre en espérant qu'un jour, on pourra améliorer mon état. Pour le moment j'ai du titane dans le dos et une cage qui me font souffrir ( ce n'est pas l'opération en elle même, c'est plus le matériel qui est juste sous la peau qui touchent les terminaisons nerveuses et déclenchent des décharges très douloureuses, ou alors une douleur lanscinante supportable certains jours et d'autres pas, mais je m'adapte), mais je me dis qu' à l'avenir, je pourrais peut être faire changer mon matériel, améliorer mon quotidien. Et grâce à ce site, j'avance à petits pas, et je garde le moral.

Bises à toutes et tous ceux qui comme moi cherchent à soutenir ceux qui sont dans la même galère


RE: chacun ses choix

  • Par UN MALADE le

BONSOIR

nanou1729 mario parle des grade 1 voir 2 a ne pas operer mais pas les grade 3 et


RE: chacun ses choix

  • Par nanou1729 le

je l'ai bien compris mais comme je le dis chaque personne est totalement différente. En ce qui me concerne, j'étais en grade IV très avancé et j'arrivais encore à lever mes jambes alors que j'étais en position allongée (ce qui d'après les IRM RADIOS etc.... étaient normalement impossible et incroyable), je marchais c'était la seule chose que j'arrivais à peu près à faire. Donc je constate que certaines personnes atteintes même moins que moi, souffrent quelques fois beaucoup plus que moi ! Donc on ne peut donner un ordre à des gens en disant, ne vous faites pas opérer !! on en sait rien, on ne peut pas juger. Expliquer sa situation par rapport à son grade, et ce que l'on ressent , je suis d'accord, mais je pense que l'on peut donner des conseils etc.. mais ne pas faire peur aux autres malades !!! Ce sont les mots pour exprimer certaines choses qui me gênent.

Bonne soirée.


RE: chacun ses choix

  • Par un malade le

nanou1729 moi au debut je voulais absolument me faire operer car j'avais des douleurs atroces j'ai vu beaucoup de medecins proffesseurs et consulté de nombreux articles medicaux recents .FINALEMENT je prefere retarder l'operation le plus tard possible car pour un grade 1 ca ne sert a rien de se faire operer il existe d'autre methodes assez efficace (perte de poid ceinture lombaire corset et surtout le renforcement musculaire intenssif ).MAIS a partir du grade 3 il est indispenssable de se faire operer car plus on attend et plus l'acte chirurgical sera difficile et les complications importantes.DONC LE MESSAGE DE MARIO LES GRADES 1 REFLECHISSEZ BIEN AVANT DE VOUS FAIRE OPERER


aie aie aie

  • Par emi2812 le

Bonjour,

Je suis une jeune femme de 28 ans et j'ai un spondylo L5 sur S1 avec lysismique bilatérale de grade I .

Je suis très malheureuse car je souffre pratiquement tous les jours une douleur lancinante un coup à droite u coup à gauche, la douleur descend même dans le coccyx...parfois c'est insupportable.

Le pire c'est que la douleur me fait devenir irritable, agressive même avec mon mari et mes enfants, je ne supporte plus ce comportement, je ne me reconnais pas.

J'ai fait scanner, irm et tous le monde me dit ce n'est pas très grave, on ne peux rien faire même le rhumato ... à part me donner de la cortisone et me proposer des infiltrations (que je n'ai jamais faite de peur que ça empire) il ne me dit pas grand chose, pour lui les vertèbres ne sont pas mobiles et ne glissent pas plus (pour le moment) alors on reste comme ça.

Même le kiné, ça fait du bien sur le moment mais une fois les séances terminées ça revient de plus belle.

Et quand je suis fatiguée, déprimée, ou même strèssée, énervée, les crises sont plus proches encore.

S'il vous plaît aider moi ... conseils, adresses d'autres spécialistes compétents en région parisienne....je suis preneuse de toutes infos utiles.

Merci à vous tous et surtout bon courage à ceux qui comme moi souffre et sen sentent diminué.


RE: aie aie aie

  • Par eysmeralda le

Bonjour,

bienvenue, tu vas trouver ici pleins d'infos qui vont t'aider à y voir plus clair...

je suis "nouvelle" moi aussi depuis quelques jours, et vraiment on se sent moins seuls face à ce probleme quand on trouve des personnes qui ont le même.

Il y a des personnes tres sympas ici qui se feront une joie de t'aider (clin d'oeil à lounajb, letcol,rossinante,tanteki38,uleane,oooul,andyfree)

j'ai exactement la même chose que toi: spondylo de L5 sur S1 avec lyse isthmique. J'ai 28 ans et deux petits de 20 mois et 3 ans et demi.

j'ai les m^me douleurs que tu decris, tous les jours depuis 6 mois. Avant ça plutot des sciatiques, lumbagos reguliers. Mais là je pense qu'il y a 6 mois ça s'est fait d'un coup (je suis en grade II à III).

et oui comme tu dis la douleur nous fait devenir agressive, c'est vraiment tres vicieux, mais ton corps etant agressé par la douleur cette agressivité ressort...malheureusement sur nos proches :(

je tourne actuellement aux cachets (panos le soir, creme voltarene, lodine, propofan) mais seulement quand j'ai vraiment mal.J'essaie de ne pas trop en prendre.

j'attends mon rdv du 12 juillet, je vais voir un rumatho, en esperant tomber sur quelqu'un qui sache de quoi il parle...

voilà pour moi.

de ton coté tu as vu d'autres rumathos que celui dont tu parles? les avis et les méthodes apparemment divergent pas mal de l'un a l'autre.

je pense que les autres forumeurs vont te donner des adresses, il y a aussi une rubrique pour ça.

pleins d'ondes +++++ ici ce sont mes enfants qui me redonnent le courage de garder espoir...un peu....

groses bises

eysme


RE: aie aie aie

  • Par emi2812 le

Je te remercie pour ce gentil message c'est vrai que l'on se sent moins seule...et parler avec des gens qui comprenne ça fait vraiment du bien.

Le kiné m'a déconseillé une nouvelle grossesse.... c'est bien dommage car j'aurai bien fait une petite soeur à mon Erwann....mai la vie est ainsi faite....et toi as tu souffert lors de ta dernière grossesse ? Merci beaucoup pour ta réponse.

A trés bientôt.


RE: aie aie aie

  • Par eysmeralda le

alors pour la grossesse... je ne sais quoi te dire.

j'ai eu ma 2eme fin 2008, avec d'atroces douleurs de sciatiques en fin... (soulagées tres efficacement par un ostéo)mais ça c'etait avant je suppose que ma vertebre ne se deplace vraiment bien plus en avant car je n'avais pas ces douleurs au quotidien que j'ai maintenant depuis 6 mois.

pour mon 1er né en 2006 j'avais dejà eu d'horribles douleurs en debut et aussi en fin de grossesse.


ce que je sais, c'est qu'actuellement, personnellement, je ne ferais pas de 3eme en etant comme ça. ou alors il faut s'attendre à passer une grossesse quasiment allongée dès le 4eme ou 5eme mois j'imagine :-/

je pense que vraiment aidée +++ par la famille c'est possible mais il est vrai que quand il faut s'occupper en plus des autres enfants ça me parait dur dur...

et prendre le risque d'avoir tres tres mal dès que quelque chose va se bloquer a cause du changement que provoque le bébé dans le corps

prendre le risque aussi que la grossesse peut etre provoque un glissement supplementaire desastreux...

je ne sais pas c'est tres difficile car le desir d'enfant peut etre quelque chose de tellement present voire irrepressible chez certaines femmes!

après, sur 9 mois de grossesse, la vraie douleur a representé peut etre 3 ou 4 semaines, avec environ une semaine vraiment terrible (hurlements pour essayer de me lever ou de me retourner dans mon lit, je ne pouvais plus m'occuper de mon fils))Seulement maintenant vu l'etat de ma colonne ce serait peut etre bien pire? comment savoir.

l'accouchement quant à lui peut surement aussi abimer encore plus la colonne.

puis la grossesse n'est pas tout, car apres comme tu le sais un bébé et un dos abimé ne font pas vraiment bon menage...

voilà voilà, tout ça est à peser lourdement, c'est tres frustrant (personnellement on parlait d'un petit dernier pour dans 4-5 ans mais je sais que ce ne sera surement pas possible...).

d'ailleurs, en toute sincerité je pense que ce sont mes deux grossesses rapprochées qui on t precipité l'evolution du glissement...


eysmé


RE: aie aie aie

  • Par emi2812 le

Je pense que malheureusement je vais devoir me résigner.....à mon grand regret...heureusement que mon fiston est là...petit loup...il est vraiment adorable....mais c'est vrai que la gestion de la douleur durant la grossesse et même après n'est pas très cool ....je pense que je souffre déjà assez comme ça, de plus mon mari n'est pas très chaud car il a peur que je souffre trop et que je finisse en fauteuil....dur dur .....mais bon le rhumato lui dit que c'est pas grave que je peux refaire un bébé ..... mais bon son avis je m'en méfie....on verra bien avec les autres avis...

bisous

Emi


RE: aie aie aie

  • Par zazabis le

coucou,

je suis au meme stade que toi à moins que j'ai atteint le stade deux depuis peut, le glissement chez moi est de février 2010.

j ai consulté un rumato sur conseil d'une amie, le 11mai dernier, je faisait une sciatique paralisante, il ma mit en arret et depuis sa ne s'arrange pas du tout, le rumato prend en compte aussi mes douleures, je suis complètement diminué je ne peut plus rien faire, si je fait un écart l'addition est lourde !!!! courant et engourdissement des jambes font parties de mon quotidien, parfois je ne control pas une de mes jambes, me baisser impossible, pivoter le torsse non plus, moi qui faisait du judo jusqu'a cette fameuse sciatique sa fait tout drole de ne plus pouvoir faire quoi que ce soit.

demain je le revoie pour lui annoncé mon choix pour l'opération, car l'infiltration ne me soignera pas, et je ne peut pas continuer à vivre au ralentie, je reste positive et part pour quelque mois de galère dans l'éspoire de retrouver une partie de moi.

la force je la trouve dans ma tete meme si des fois je suis irritante quand les douleures sont++++++++, comment un petit bout d'os peut nous rendre la vie si dur........

isa


aie aie aie

  • Par uleane le

également la bienvenue a toi ! tu vois tu te sens déjà moins seule. Nous sommes toutes et tous dans le même bateau et nous t'aideront dans tes choix. Ils ne sont pas toujours faciles à prendre car tu entendras tout et son contraire. Chacun est différent. J'étais comme toi avec un spondylo l5S1 avec une lyse isthmique et j'ai été opérée en 2001. L'opération m'a permise de rester debout, ce qui était douteux si je n'avais pas tenté l'opération. Ma jambe gauche n'était presque plus sensible et cela devenait urgent. Maintenant je ne dirai pas que c'est la panaçé mais je suis encore debout, avec des hauts et beaucoup de bas, j'ai appris à vivre avec ma maladie et la famille qui t'entoure est très importante car, comme tu le dis ils en prennent eux aussi pour leur "grade" (rires) ils faut rester optimiste !! tu devrais voir plusieurs chir pour avoir différents avis. Le site t'aidera aussi pour cela. Gardes espoir de te sentir mieux. Certaines fois un traitement suffit à te rendre la vie confortable et j'espère que tu le trouveras mais ne désespère pas, il existe tant de médicaments, par contre évite de rentrer dans le délire de la surconsommation... les autres membres du site connaissant mon histoire savent pourquoi ! N'hésite pas à te confier. A bientôt


RE: aie aie aie

  • Par emi2812 le

Bonjour,

Et merci beaucoup pour ton message.

Ma plus grande angoisse et d'être un jour en fauteuil parce que je n'aurai pas fait ce qui'il faut opération ou pas .... et ça me fait vraiment peur, étant une personne trés active (malgré la douleur) je ne supporterai pas d'être ainsi diminuée.

Ce qui est nulle aussi c'est quand mon petit de 4 ans me demande le matin "ça va maman tu n'as pas trop mal au dos aujourd'hui".....pauvre petit bout il se préoccupe de ça alors qu'il devrait penser à ses copins, jouer tranquille sans se soucier de la souffrance de sa maman.

J'espère que ça va s'arranger, le problème c'est que les cachtons me bousillent le bide et ne sont plus tellement efficace comme le panos ... sans compter certains anti inflammatoire que je ne supporte pas comme le cartrex (j'ai fini aux urgences)........mais bon.....il faut que j'aille voir un autre rhumato mais je n'ai pas d'adresse en région parisienne ou le val d'oise d'un rhumato compétent.

Merci d'avance pour tes futurs messages.

A trés bientôt


RE: aie aie aie

  • Par uleane le

re-salut les filles ! je suis ok avec eysme, moi j'ai pu quand même m'apercevoir que ma troisième grossesse à accélérer les choses. Mais je pense que tout ou tard j'y serai passée quand même. De toute façon on ne peut pas regretter d'avoir eu nos enfants... on les aime trop et cela valait le coup ! désolée de ne pouvoir t'aider Emy concernant les toubibs sur Paris car moi je suis en corse et ai été opérée sur Marseille. J'espère que tu trouveras vite ton chemin. Tu as besoin de discuter avec quelques praticiens pour t'y retrouver. L'opération en elle même ne doit pas t'affoler si on te la propose. Nous sommes nombreux à être passé par là et cela se passe bien. Evidement avec des tous petits c'est pas idéal, il te faudra de l'aide et de la patience mais si cela peut te permettre de réduire les drogues, ca vaut le coup alors n'est pas d'idées noires du style "fauteuil roulant", si tu en était déjà là, comme je l'ai été en 2001, le médecin t'aurait déjà conseiller de passer au bloc. Prends ton temps et n'angoisse pas pour rien car j'ai pu pendant toutes ces années, me rendre compte que le moral augmente les douleurs. bon courage et A bientôt


RE: aie aie aie

  • Par beavexin le

Moi aussi de grade I couchée de grade II debout ou assise, on septembre je prends un deuxième avis mais l'opération je ne suis pas très chaude non plus surtout par le fait de mon handicap jambe droite.....



Bizzzzzzzzzzzs


Béa


Les enfants

  • Par sd13 le


Bonjour Emi,

Pour les enfants, je pense qu'il faut les tenir informés de notre état de santé, simplement Nous en avons deux 15 ans et 11 ans et ils m'ont vu changer : on passait les week-ends dans les calanques, en montagne Depuis huit mois c'est piscine au mieux, sinon je me "terre" dans le lit ou le divan... Nous avons d'autres moments en commun : jeux, lectures, et je les suis dans leur "envol" car ils sont à un âge où l'on prend aussi son autonomie. Je leur ai également parlé de l'opération. Ils sont au courant, sans plus. Et l'on parle aussi de notre avenir.

A quatre ans, cest un peu différent, mais ils doivent savoir pourquoi maman ou papa ne peut pas (ou plus) les porter par exemple. Là aussi les choses peuvent s'expliquer simplement.

Pour ton dos : je ne peux que te dire de suivre les bons conseils qui te sont donnés ici. et surtout si la douleur s'installe consulte et reconsulte (neuro ou orthopédistes) : uleane à raison : prends le temps et réduis les cachetons au maximum ! Courage et à bientôt


ça fait si mal

  • Par emi2812 le

Merci à toutes,

Je pense prendre rendez vous au plus vite avec un bon ortho.... on verra ce qu'il en pense et puis si celui là ne va pas j'en choisirai un autre ..... je garde le moral mais par moment c'est dur surtout quand les choses de la vie nous rattrape ( j'ai perdue ma grand mère il y a 20 mois et mon grand père il y a 2 mois) alors c'est pas évident tous les jours, depuis le décès de ma grand mère je suis en plus sous anti-dépresseurs.....ce qui n'est pas terrible non plus....mais sans, je perds pied.

En plus le dos qui va mal, ça n'arrange rien....mais il faut se dire que d'autres souffrent beaucoup plus que moi ou sont atteints de maladies beaucoup plus graves voir incurables....alors....ça va.

Merci à tous

Je vous embrasse

Emi


aie aie aie

  • Par Emi le

Bonjour à toutes et à tous,

Ca y est j'ai eut l'avis d'un chirurgien ortho : résultat corset pendant 6 semaines qui chez certaines personnes permet une réduction des douleurs, car le corset met la colonne vertébrale au repos....mais bon il faut le porter tous le temps sauf la nuit...je dois le revoir au bout de ces 6 semaines, s'il y a une amélioration, je devrait garder le corset mais avec des aménagement, moins longtemps, peut être un jour sur 2......à voir, en revanche, si ça ne fait pas grand chose dans ce cas, il faudra envisager l'opération, mais pour le moment on test le corset, pour ce qui est de la cortisone, il n'est pas trés chaud, ni pour les infiltrations....ça soulage un temps et ça revient de plus belle..enfin, la suite au prochain épisode.

bon courage à toutes et à tous.

a bientôt

Emi


RE: aie aie aie

  • Par evelynelau59 le

ben il faut essayer , mais je n'y crois pas beaucoup tu sais ... c'est une solution temporaire à mon avis , çà met la colonne au repos pour un moment c'est vrai mais çà ne guérit pas....mais par contre j'ai remarqué que peu de chirurgien ne sont pas d'accord avec les infiltrations , je me demande pourquoi d'ailleurs.... la cortisone fait grossir c'est certain , çà fait même enfler !!! mais si çà permet de soigner certains maux.... c'est vrai que çà ne peut remettre une vertèbre glissée....ya qu'une opération qui est relativement efficace pour certains. on est toutes logées à la même enseigne là dessus : vive les bons chirurgiens !!!


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