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Petites nouvelles ...

  • Par charlene86 le
  • Dernier commentaire ajouté

Bonjour à tous,


Comme vous me l'avez conseillé suite à des interrogations que j'avais pour un futur projet (bébé), je suis allée mercredi dernier à l'Hopital Civil de Strasbourg pour une consultation auprès du Professeur STEIB.

Résultat : je n'ai pas forcement eu les réponses à mes questions et surtout je suis ressortie du RDV avec encore plus d'interrogations ... Le professeur a évoqué qu'une opération pourrait être "judicieuse".

Lorsque je vous ai écrit la première fois, je vous avais dit que je n'avais quasi aucune douleur (douleurs soulagées par des séances d'ostéo) ; bien qu'elles soient revenues mais elles restent légères (sauf si effort trop important ou débout trop longtemps), je ne m'attendais pas du tout à ce que le mot opération soit prononcé au cours de la consultation. Il l'a évoqué dans le sens où on était pas né pour avoir des douleurs et parce que j'ai deux disques abîmés (je passe un IRM fin mai).

Il m'a informé que si on opérait à mon stade, il s'agirait d'une opération "légère" et "facile" et qu'il y a de très bons résultats alors que si ça se dégrade d'ici plusieurs années, l'opération pourrait être plus compliquée.

Est-ce que quelqu'un s'est retrouvé dans la "même situation" que moi ?

A long terme, mise à part des douleurs, que peut provoquer un disque usé ?


En vous remerciant par avance pour vos futurs réponses, j'adresse une pensée chaleureuse à tous ceux qui souffre de cette foutue "maladie".


Bonne soirée à tous


Charlène


19 commentaires

toc toc toc, il y a quelqu'un ???

  • Par charlene86 le

Bonsoir,


Je suis un peu surprise de ne pas avoir eu de réponses. Est-ce que quelqu'un pourrait m'éclairer un peu ...

Merci d'avance et bonne soirée


Charlène


RE: toc toc toc, il y a quelqu'un ???

  • Par brock le

si les disque s use trp je pence qu il risque de disparaitre ou de tomber apres je suis pas caler dans le domaine


RE: toc toc toc, il y a quelqu'un ???

  • Par mimi6sse le

bonjour, j'ai le mm problème je v1 de me marier et on veut un bébé mais on m'a conseillé de me faire opérer d' abord car le poids de la grossesse peut empirer mon état et à long terme me retrouver dans un fauteuil.


RE: toc toc toc, il y a quelqu'un ???

  • Par charlene86 le

Bonjour mimi6sse,


Tout d'abord mes félicitations et tous mes voeux de bonheur à vous deux ;)

Pourrais tu m'en dire un peu plus sur ton parcours ? A quel âge as tu su pour ton spondylo ? Quel grade ? Douleur supportable ou non et depuis combien de temps ? J'ai pu lire que tu étais aide soignante, ce métier avec un spondylo ne doit pas être évident tous les jours. Es tu toujours en activité ? ...

Le professeur que j'ai rencontré, m'a "conseillé" l'opération mais il ne m'a pas dit de le faire avant de se lancer pour un bébé.


RE: toc toc toc, il y a quelqu'un ???

  • Par mimi6sse le

merci à toi. j ai eu mon spondylo depuis l'enfance mes les douleurs on toujours été supportable mais ça c'est empiré petit à petit depuis ma prise de travail en 2006. lorsque je fessait beaucoup d'effort j'avais mal mais une à deux semaine de repos et c'était repartie.en 2011 mon état c'est empiré et lorsque je partait voir mon médecin traitant elle me disait que c'était rien et que salais passer comme d' habitude malheureusement cette fois c'est pas passé (fourmillement + engourdissement dans jambe). étant donné que je travaille à l'hôpital j'ai demandé à faire un scanner et IRM qui à révélé un spondylo L5-S1 avec lyse isthmique bilatéral qui est passé au grade 2 et une hernie discale, pour finir le matin je pouvait a penne me tenir debout, ni marcher en arrêt pendant 6 mois.j ai repris le travail mais c'est difficile de finir mes journées.

j' ai pris et prend toujours des ta d'antalgiques, fais les 3 infiltrations proposé, rien ni fait. j'ai vue 2 chirs le 1er à la pitié qui n'a pas pris le temps pour moi,

le 2eme à beaujon dc savourin très sympa qui m'avait dit que malgré que je ne voulais pas âtre opéré que j'aurais plus le choix si ls infiltration ne fessait pas effet et ma déconseillé la grossesse , donc prochaine étape l'opération.


RE: toc toc toc, il y a quelqu'un ???

  • Par charlene86 le

Bonsoir "mimi6sse",


Sais-tu quand est-ce que tu vas te faire opérer ? Que vont ils te proposer ?


Je m'excuse de me répéter mais comme tu es dans le médical tu pourras peut être me répondre : quelles sont les conséquences d'avoir des disques usés ? Un disque très usé avec le temps est ce que ca engendre "automatiquement" une opération ? Un disque usé peut il se "régénérer seul" et revenir à la normal avec le temps ?


Bonne soirée


Charlène




RE: toc toc toc, il y a quelqu'un ???

  • Par mimi6sse le

bonsoir,

pour les modalités de l'opération j'en serais plus le 18 du moi. à ce qui concerne les disques usé ce n'est jamais bon, d'autant plus s'ils sont en souffrance il ne peut pas ce régénérer seul à ce que je sait. mais bon voie avec ton médecin


spondylo et grossesse

  • Par lepoissonentrop le

Bonjour, je ne suis pas tout à fait dans la même situation, puisque déjà opérée, et lorsque j'ai été opérée, je venais tout juste de me marier, mais nous étions en train de construire, donc je savais que bébé n'était pas pour tout de suite. Cependant à l'époque j'avais posé la question au chir par rapport à une grossesse, il m'avait répondu que l'opération n'empêcherait pas une grossesse normale, et qu'il était mieux de la faire avant car selon lui j'aurai forcément plus de problème pendant la grossesse si je n'"était pas opérée...

Voilà maintenant 4 ans que j'ai été opérée et nous sommes enfin dans notre maison, rest encore pour la moi la question du travail à pérenniser (je suis en CDD dans la fonction publique territoriale, sur un remplacement de congés longue maladie) Mais forcément, je pense souvent à un futur bébé... Je n'ai pas une vie normale, car malgré les deux opérations que j'ai subit, j'ai toujours énormément de problème (mais moi, je souffrait déjà beaucoup avant l'opération) Je travaille à temps plein, je suis travailleur handicapé (reconnu par MDPH) mais le temps plein est assez difficile, je n'ai plus de vie en dehors du boulot, alors avec le médecin du travaille et mon généraliste, nous allons faire un dossier pour une invalidité, pour que je puisse travailler à mi-temps et avoir droit à un complément financier. Pour ce qui est de bébé, ce ,n'est pas la grossesse qui m'inquiète le plus, je m'attend à être en arrêt très tôt pour la grossesse, mais comme dit, ça ne m'inquiète pas plus que ça, mais c'est plus les premières années de bébés, lorsqu'il faudra le porter et s'en occuper qui m'inquiètent, alors que j'arrive à peine à m'occuper de moi... Je m'attend à être en arrêt très tôt pour la grossesse, mais comme dit, ça ne m'inquiète pas plus que ça. Je ne sais pas du tout comment j'arriverai à gérer bébé, le porter, faire tous ces gestes qui ne paraissent rien mais qui, avec un dos pourri, font souffrir...


Pour ce qui est de ta question par rapport au disque usé, je dirai qu'en plus des douleurs, il risque peut-être de faire souffrir les nerfs et d'entrainer des troubles au niveau de la sensibilité, etc... l'opération, reste souvent un choix, sauf en cas d'urgence (paralysie), personne ne peut de l'imposer, les chir ne pourront que te donner leur avis, la décision finale te reviendra toujours... Je suis assez d'accord quand le Pr Steib te dit qu'on est pas fait pour souffrir, mais si jusque là ton spondylo ne te fais pas trop souffrir, essaye plutôt de ménager ton dos et d'apprendre les bons gestes avec un kiné ou dans une "école du dos" pour le préserver. Sofimoon le dit : un dos opéré est un dos qui fera toujours mal... Moi, je souffrait énorménent déjà avant l'opération, mais depuis l'opération, rien ne s'est arrangé au contraire, j'ai parfois l'impression que c'est pire. Je ne regrette pas pour autant de m'être faite opérée, car je souffrait déjà beaucoup, et ne pouvait continuer comme ça, mais le risque 0 n'existe pas, pour moi, l'opération n'aura pas été une renaissance, mais j'aurait essayé, et je me dit qu'au moins, ce fichu spondylo n'évolue plus...


J'espère t'avoir éclairer un peu...

Bises

Julie


RE: toc toc toc, il y a quelqu'un ???

  • Par peredemarie le

salut Charlène,


je suis le papa d'1 spondylo... Je le dis comme ça car depuis sa découverte, on mange quand même beaucoup à la "sauce spondylo"....

Je pense que si tu n'as pas eu de réponse c'est simplement que soit personne ici n'a encore partagé le même parcours, soit il en est qui n'ont pas lu ton post... Il faut garder à l'esprit qu'ici on ne trouve que de l'expérience, ça ne vaut souvent que pour celle ou celui qui parle, même si c'est d'une grande aide dans un domaine totalement nouveau pour nous tous qui prenont les diagnostics sur la tête... N'hésite surtout pas à prendre plusieurs avis médicaux, les orthopédistes ne te proposeront évidemment qu'une intervention, puisque c'est leur domaine de compétence, renseigne-toi sur leur valeur professionnelle, même si ça n'est pas facile, et reste sur le blog, c'est 1 grande famille...

Amitiés Dom


Julie et Dom

  • Par charlene86 le

Merci pour vos commentaires, ;)


Ca fait du bien d'échanger un peu. Je trouve que c'est difficile de le faire autour de nous comme le spondylo ne se voit pas et comme c'est le mal du siècle, j'ai l'impression que ce n'est pas pris au sérieux.


Sinon Dom, comment vas Marie ? J'ai essayé de voir un peu ton profil mais je n'ai pas réussi à trouver. Qu'est ce que le scan a donné ? J'espère que le médecin de famille est un peu plus à l'écoute...


Julie, pourquoi jusqu'à maintenant tu n'était pas en mi temps thérapeutique ?. Je sais pas si cela pourrait te concerner, t'intéresser ou si je te donne une bonne information mais il y a un organisme qui peut aider financièrement le salarié reconnu travailleur handicapé et / ou son employeur. Par exemple, ils peuvent aider pour aménager le poste de travail, l'outil de travail. Mon père par exemple qui est reconnu également MDPH, a bénéficié d'une aide importante pour l'achat d'une voiture automatique nécessaire pour qu'il puisse continuer à faire ses tournées (il est VRP).


Bonne soirée

Bises

Charlène


RE: Julie et Dom

  • Par peredemarie le

...Marie se plaint toujours puisqu'on était en attente de RDV, mais là c'est pour demain, elle va voir le prof Sales de Gauzy à Purpan, apparemment une pointure, on verra à l'usage... Le scan a confirmé le grade 1 et l'isthmolyse bilatérale, pas d'atteintes supplémentaires, sinon l'ostéo lui fait du bien quelques heures, voire un jour ou deux, mais pas plus, c'est un petit confort en plus...

Voilà, affaire en cours....


RE: Julie et Dom

  • Par lepoissonentrop le

En ce qui me concerne, disons que ma situation était un peu complexe : j'étais au chômage pendant 3 ans, 3 ans pendant lesquels j'ai été opéré deux fois et j'étais surtout en arrêt de travail. Il me fallait donc retrouvé un emploi, mais personne n'embauche un mi-temps thérapeutique... Et puis, ma forte tête refusait la réalité, je voulais reprendre à temps plein. J'ai essayé avec un résultat mitigé. Par contre, j'ai été embauché en tant que travailleur handicapé. Les locaux étant tout neuf, le matériel est tout neuf aussi et je n'ai pas eu besoin de demander du matériel particulier, j'ai une bonne chaise de bureau que je peux correctement réglée. Cela fait un peu plus d'un an maintenant que je "tire sur la corde" et je sents bien que mon dos n'en peut plus : je suis de + en + souvent en arrêt à cause de la douleur, j'ai de + en + de soucis, donc je crois que là, je suis prête psychologiquement aussi, à accepter d'être différente. Comme tu le dis, le spondylo ne se voit pas, c'est difficile à vivre pour nous, mais pour moi, il est aussi très difficile d'accepter d'être handicapée, puisque personne ne le voit. Comme tu le dis, on a souvent l'impression de ne pas être pris au sérieux, je me suis aussi déjà pris des remarques du style "tout le monde a mal au dos"... Si on pouvait parfois échanger ne serait-ce qu'une journée notre dos avec quelqu'un qui ne souffre pas, ils comprendraient qu'on n'est pas des chochottes...


Bonne journée

Julie


Bonjour Charlène, papa de Marie et tous les autres !

  • Par casperdaou le

Désolée Charlène que tu n'aies pas eu de réponse plus rapide à quelques une de tes interrogations, mais il faut bien avouer que nous y venons pas vagues. J'y suis inscrite depuis deux ans et avec ma reprise en mi-temps thérapeutique, je n'ai pas toujours le temps de publier.

N'hésites pas à aller lire les anciens commentaires, cela prend du temps, mais c'est une mine de renseignements !!

Alors je te rassure, j'ai lu un peu plus haut que le disque pouvait "tomber".. euh non, sûrement pas, glisser oui, en même temps que les vertèbres qui vont avec, glissement qui se fait progressivement et pas d'un coup ! Après il peut également s'user, se ratatiner par usure, donc les vertèbres finissent par être inflammatoires, les nerfs "pincés", des hernies peuvent apparaître. Enfin, toutes ces pathologies très techniques, tu peux en trouver le détail sur internet (sur les sites de la Société Française de Rhumatologie, par exemple, enfin, tu vois, du sérieux).

Tu peux faire confiance aux références des médecins sités par les autres membres du site, tu as une liste.

Tu peux prendre plusieurs avis, entre autre, comme le dit le papa de Marie, aller voir des rhumatologues spécialisés pour le dos. Attention : que cela soit rhumatologues, orthopédistes tous doivent être au top de ce sujet ! Ne pas se faire opérer par un orthopédiste habitué à ne faire que des genoux, ok ?? cela nécessite parfois des consultations un peu plus éloignées du domicile mais c'est super important.

Je n'ai pas pris le temps d'aller sur ton profil, de quelle région es-tu ?

Bon courage

Maryline


RE: Bonjour Charlène, papa de Marie et tous les autres !

  • Par sophe76 le

Bonjour tout le monde je m appelle sophie je vais me faire opérée bientot le 24 MAI c est le docteur Thomas Defives qui va m opéré il est à la clinique st Antoine à Bois Guillaume je pense que c est une bonne clinique j ai une spondylolisthésis de grade 1-2 par lyse isthmique bilatérale de L5 d allure ancienne . Ce listhésis est responsable d une sténose foraminale bilatérale prononcée . la discopathie L5-S1 est évoluée avec un pincement discal complet et de nombreuses petiteérosions osseuses sous-chondrales en miroir des plateaux vertébraux . Voila ils vont me faire une greffe et me mettre des boulons et des visses c est ce qu il m a dit pompe à morphine deux jours immobilisés au lit et envron 3 mois de convalescence pouvez vous me dire ce que pensz de tout ça sachant qu il ne veut pas me parler de mon avenir professionnelle je travaille beaucoup en usine pharmaceutique et des remplacement en maison de retraite je m occupe des personnes agées je leurs fais la toilette les fait mangé etc... je pense que je ne pourrai plus faire ces métiers car je pense que c est trop lourd je voudrai savoir ce que vous en pensez merci cordialement * sophie *


RE: Bonjour Charlène, papa de Marie et tous les autres !

  • Par ratatouilles le

Bonjour sophe76

Je pense que effectivement tu aura du mal a continué ce metier,il serai souhaitable de trouvé quelque chose de moins physique,et beaucoup de patience

Bon courage !!

cordialement ratatouille


RE: Bonjour Charlène, papa de Marie et tous les autres !

  • Par sophe76 le

merci beaucoup je crois qu il va m en falloir du courage et surtout garder le moral


RE: Bonjour Charlène, papa de Marie et tous les autres !

  • Par didou83400 le

SOPHIE, la solution qui te reste, c'est de preparer un dossier MDPH ( maison des handicapes) et ce n'est pas une honte car je vais etre declare bientot travailleur handicape et tu peux avoir des postes privilegies au sein des administrations car l'etat est oblige d'embaucher 6 pour cent au sein des entreprises ou alors t'avoir un poste amenagé avec la mdph, c'est ton medecin qui te remplit le dossier a aller chercher au ccas de ta ville ou mairie net envoyer tous les papiers necessaires, pour l'operation, je te souhaite bcp de courage mais je suis oblige de te dire que pour soulever, tu ne pourras plus car moi je ne peux plus avec operation des cervicales et bientot operation des lombaires et apres interdiction de soulever des poids, surtout ais confiance en ton neuro chirurgien, c'est vraiment primordial!! n'esite pas si besoin d'autres conseils, lit mon post car j'ai la meme chose antelisthesis de l5 sur s1 bilaterale avec insensibilite jambe gauche car le nerf lombaire est coince et j'ai en plus un retrecissement du canal lombaire qui est responsable de mes symptomes, donc, tu vas t'en sortir mais il te faudra envisager autre chose comme orientation professionnelle et la mdph t'aide avec ca et te reconnait un pourcentage selon ton handicap et la secu doit te faire une expertise pour une rente ou pas selon le pourcentage en expertise. bon courage pour tout et tiens au courant de ton evolution!!


RE: Bonjour Charlène, papa de Marie et tous les autres !

  • Par sophe76 le

bonjour

merci de tous tes conseils je suis rentrée hier de l hopital dur dur la kiné m a interdit plein les charges lourdes finit hier mon medecin devait venir c etait un remplaçant il est pas venir à l hopital ils m ont pas prescrit de morphine de somnifère enfin je n ai pas dormi de ma nuit vive les medecin aujourd hui on voit pour changer pour un remplaçant il commence mal il ne m a meme pas prevenu on voulait voir avec lui pour un 100 pourcent car mon medecin m avait dit qu il m y mettrai apres l opération et voir les demarche à suivre car je sais que c est tres long je suis deja en premiere categorie d invalidité suite d un avc et deja reconnu travailleur handicapé donc pour l instant je sais meme pas si je retravaillerai j ai toujour une douleur dans ma jambe droite qui descend enfin voila bisou à bientot


Rep Maryline

  • Par charlene86 le

Bonjour Maryline,


Merci pour ton message ;)

Le professeur que j'ai été voir, est un professeur qui m'a déjà été conseillé ici et qui se trouve sur la liste (le professeur STEIB de Strasbourg). C'est à une heure de chez moi donc pour te répondre je suis de la Lorraine dans les Vosges.


Bonne soirée

Charlène


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