"je connais des alcooliques qui sont a reconue 80°/° qui sont au bar toute la journée (je croie que je vais boire!!!LOL"

C'est une bonne idée, pour moi ça marche mieux que le cocktail AINS=codéine+myorelaxants+lombostat (LOL)

Sérieusement, je parle d'une assoc loi 1901 tout ce qu'il y a de sérieux, avec statuts déposés et tout et tout.

Pour la reconnaissance de la faculté, je sais de quoi je parle, je suis infirmière de formation et je n'avais jamais entendu parler de cette saleté avant d'avoir un diagnostic... à près de 40 ans!

Et quand je montre des clichés à des collègues (formateurs en école d'infirmières), ils tombent de l'armoire!!! Personne ne sait ce que c'est!

Si nous attendons quelque chose de la médecine, je crains que nos arrières petits enfants ne finissent en fauteuil roulant!

Pour les statuts, ce n'est pas très compliqué, on peut trouver facilement les statuts d'autres associations de malades (vive internet!), de plus les documents cerfa sont disponibles sur les sites officiels (machin.gouv.fr).

Après et pour répondre à notre ami Ratatouille qui fait rien qu'à critiquer (LOL), on peut peut être demander un hébergement à ce site pour tout ce qui est communication...

Mais ne mettons pas la charrue avant les boeufs. Il faut d'abord que nous nous comptions, et que nous listions nos attentes.

Après, il faudra créer un bureau, et "recruter" les membresde l'assoc.

Il faut aussi des sous, donc, principe d'une cotisation annuelle + ouverture aux dons ou au mécénat d'entreprise.

Y'a du boulot avant de nous incruster au ministère de la santé!!!

Bizzz à tous.

Bonjour, je crois que cette maladie n'ira jamais de mieux en mieux mais au contraire, sans être pessimiste donc je crois que l'association pourrait faire avancer certaine mentalité et bien d'autres choses encore !! (y compris par les gens de notre famille) qui vous posent les même questions "ah Mais tu as encore mal ?" et ben non ! "j'ai pas ENCORE" mal cela ne s'est "JAMAIS ARRETE" !!!!!

Je suis aussi partante alors après pour l'organisation comment quand ou ? à réfléchir..

Amicalement

janine

Bonjour a tous et a toutes, je viens juste de prendre connaissance de ce site et je compte beaucoup sur votre soutien pour passer cette galère !!!

Mon spondylolisthésis m'a était détecte à 11 ans ( j'en ai aujourd'hui 37 ) et j'en ai énormément souffert jusqu'à l'age de 23 ans : corsets, privation de sport, kiné, mésothérapie, ostéopathie, boue, traitements médicaux ...et métier de coiffeuse tombé a l'eau.J'ai essayé toutes les méthodes qui existaient pour malheureusement ne soulager que momentanément jusqu'à la déscision d'une intervention chirurgicale en 1998 par un orthopédiste a la clinique de l'union à Toulouse. Temps bien que mal j'ai quand même fait mon petit bonhomme de chemin ensoleillé par mes 2 petits hommes de 8 et 11 ans maintenant, chemin toujours accompagné de douleurs, de traitements médicaux, de kiné etc ...mais vous savez aussi bien que moi !!!jusqu'à ce jour qui restera dans ma mémoire, le 03/05/2012 : je travaillais depuis 4 ans comme auxiliaire de vie sociale a domicile et j'ai glissais dans les escaliers d'un bénéficiaire pour terminer ma descente sur les reins . Total catastrophe : en arrêt de travail depuis le 03/05, fracture d'un pièce métallique de l'arthrodèse de 1998. Donc consultation non pas chez l'orthopédiste qui m'avait opéré a l'époque ( il n'exerce plus suite a longue maladie ) mais auprès d'un neurochirurgien aux Cèdres toujours sur toulouse : donc il ne veut pas que je reste comme ça, il ne peut pas juste me changer la pièce cassée, il faut une nouvelle opération du dos ( l4-l5 et l5-s1 ) en apprenant que ma cambrure s'est accentuée, qu'en 1998 le chirurgien de l'époque m'a opéré comme il pouvait avec les techniques qui se faisaient a ce moment là ( pas la bonne dans mon cas )... enfin il faut tout enlever pour remettre un nouvel appareillage, certainement plus long en hauteur. Nouvelle opération prévue le 20/07/2012 au Cèdres. J'ai beaucoup d'angoisse, j'ai peur : opération elle même, douleurs, temps pour se remettre, et peut-être réorientation professionnelle...enfin tout ce qui va sa passer après l'opération et pour couronner le tout après une visite de routine chez la pédiatre pour mon fils de 8 ans, une radio du dos nous a confirmé qu'il avait lui aussi un spondylo déjà bien de grade 2 ( tout comme ma soeur cadette et ma cousine) . Donc je suis a la maison et je pense encore et encore, pourrais-je continuer a faire mon travail auxiliaire de vie a domicile ( ménage, aide a la toilette ...) sinon avoir un poste plus adapté, ou etre reconnu travailleur handicapé, m'inscrire a la cotorep ... je suis dans le flou le plus total. J'attend beaucoup de vous tous et de vos témoignages et conseils, on pourrait même correspondre sur face book, je souhaiterais aussi connaître l'adresse face book de Aude qui a crée ce site si vous la connaissez, Merci pour tout !!! aurore

Le discours est un peu long mais redoutablement efficace.

Je vais faire une petite recherche sur la loi du 11 février 2005, je vous tiens au courant.

Nous sommes aussi concernés!

http://www.youtube.com/watch?v=oNILYFHjQfQ&feature=youtu.be

http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000809647&dateTexte=&categorieLien=id

Bonjour Neytiri,

Comment faire reconnaître notre handicap ? Il se négocie au coup par coup, quand les opérations sans succès, voire inutiles, voire pire, se sont accumulées ou qu'un médecin influent dit stop ! ce cas est trop dur, trop émouvant. Nous n'avons avec notre allure presque normale que des mots ou des cicatrices (pour les vieux loups de mer) pour prouver nos souffrances. Ici, dans notre maladie, la raison, l'égalité n'a pas sa place. En cette période où le lobbying enrichit encore plus les grands, nous n'avons que la compassion ou la pitié pour nous permettre de vivre un peu mieux... et nous sommes renvoyés malgré nous chez Zola et Hugo. Je vais repasser en salle d'opération une nouvelle fois dans les semaines à venir. Je ne travaille plus depuis 14 mois, depuis un première opération que personne n'ose qualifier. Je compte bien retrouver mon travail d'attaché de presse. Je crains toutefois d'avoir beaucoup (trop) de temps libre dans les prochains mois. Le consacrer à faire avancer le droit des malades serait un plaisir. Bonne journée à toutes (le spondylo touche plus les femmes ou sont-elles plus attentives aux souffrances ?) et à tous . Stéphane

Bonjour Neytiri,

Je suis encore en "bon" état mais avec de grosses crises de douleurs lorsque j'essaie d'avoir une vie normale et que je force.... Je m'agace souvent de voir le manque d'intérêt des médecins traitants par manque de connaissance de cette pathologie et du coup nous terminons tous souvent ici en plein désarrois c'est aberrant de de voir chercher des infos par soi même pour sa santé.

J'en suis également je trouve que c'est une très bonne idée... Je ne sais pas comment cela se passe mais il n'y pas de soucis j'apporterai mon aide avec grand plaisir et tant que je peux être encore active je vous propose un grand investissement ;-)

Tenez mois au courant

Et un bon courage à tout ceux qui souffre ;-)

comme je l'ai dis plus haut et mon mari devant etre en invalidité d'ici quelques jours , ((opéré spondy l5/s1 en janvier 2011) je serais avec vous dès que vous voulez.