août
12
2
votes

J'y repasse

  • Par sd13 le
  • Dernier commentaire ajouté


En mars 2011 après un an et demi de douleurs dues à un spondylolisthésis dégénératif de stade1/2, j'étais opéré à Marseille pour la première fois par le célèbre docteur X. Une opération facile et rapide selon lui. Aujourd'hui ma situation est pire, bien pire. Après quinze mois de douleurs croissantes, de vie au rabais, me voilà handicapé pour de bon et obligé de subir une nouvelle intervention début septembre. Une vraie arthrodèse celle-là, circonférentielle et par double abord. La première fut une ostéosynthèse par voie postérieure avec greffe postérolatérale (on prend l'os cassé du spondylo, on le bourre là où on peut et on referme après avoir vissé et dégagé les nerfs). Une heure, pas plus. Dans trois semaines j'en aurai pour 6,7,8 heures... ce sera du double abord. Ces derniers temps, j'ai vu 4 chirurgiens qui m'ont dit « il faut réopérer la greffe n'a pas pris et ne prendra pas ». ll y a six mois, perroquet répétant ce que venait de me dire le chirurgien qui m'a opéré, j'écrivais ici : « un greffe peut prendre au bout de neuf mois ». C'est faux. Parmi ceux que j'ai vus depuis, deux sont allés un peu plus loin en voyant les images préopératoires, me faisant comprendre gentiment pourquoi une greffe si "légère" ne pouvait pas prendre : hématome osseux trop important ! J'ai donc connu quinze mois de douleurs, de vie cassée pour rien. Enfin si, l'argent dépensé n'aura pas été perdu pour tous. Et puis je peux m'estimer heureux : tout le monde me dit de réopérer et de refixer tout ça pour de bon ! Enfin tout le monde, non. Le seul à ne pas être d'accord, c'est celui qui à déjà ouvert. Et il dit que ce que me proposent les autres (qu'il connaît très bien) est une folie, que jai toutes les chances de me retrouver avec des douleurs bien pires qu'aujourd'hui (Ah bon, j'ai donc de lamarge, je suis rassuré...), dans un fauteuil ; ils vont me massacrer le nerf sciatique en voulant redonner de la hauteur discale. Et puis, risque ultime et total, je risque l'impuissance. Pas moins ! La voie antérieure réserve cette surprise pour les messieurs, plus de 10 % d'échecs me dit-il. « de toutes les façons, ils vous mentent conclue-t-il, ils n'arriveront jamais à écarter vos vertèbres pour y glisser quoi que ce soit. » Comment le sait-il ? il se souvient de moi ! D'avoir tout fait pour sauver mes vieilles vertèbres quinze mois et plus de 550 athrodèses plus tard. Il venait de me dire qu'il en fait... 450 par an avec un taux d'échec ridicule (dont encore selon lui je ne fais pas partie ! ) 450 par an ! Je n'ai pas osé lui demander de répéter, j'ai mis ça sur le compte de la morphine que j'ingurgite). Je fonce donc vers l'échec annoncé, mais je m'en balance. Impuissance ou pas je m'en tape parce que vivre ce que je vis n'a pas de sens. Et puis un journée anesthésié plus la morphine à doses hospitalières, ce seront 24 ou 48 heures de gagnées sur la douleur. Je n'ai pas connu ça depuis mars 2011. Donc rendez-vous sur la table d'opérations le 4 septembre à la Timone à Marseille. Mais avant je vais demander l'avis d'un grand, docteur Mazel ! Et puis le vôtre : avez-vous déjà entendu parler de ce genre de parcours ? Parce qu'en général, une fois l'opération faite, j'ai souvent lu des témoignage annonçant que c'était là l'ultime recours.

Ah j'oublais ! savez vous ce que m'a proposé M X célébrité marseillaise pour adoucir mes douleurs quand je lui ai demandé ce que je devais dire à mon employeur qui m'attend encore (c'est un cas) ? Il m'a tout simplement proposé la même intervention que celle pratiquée la première fois. Grand prince, il m'a quand même conseillé un de ses collèges tant dénigrés, façon de dire qu'il ne tenait pas à me revoir. Je ne dois plus rentrer dans ses critères de rentabliité.

Merci pour vos témoignages et courage pour cet été qui n'en est pas un pour celles et ceux qui souffrent.

Stéphane


20 commentaires

spondolylestesis de stade 1

  • Par semih le

Salut stéphane, flippant ton histoire, celle de tous d'ailleurs ( mais la tienne un peu plus)

Je suis aussi atteint de cette M.. au stade 1 depuis bientot 15 ans et sans évolution (je touche du bois), la douleur n'est pas permanente pour l'instant, une ou deux fois par semaine et dés que ca arrive g ma ceinture sous la mains (elle me soulage presque 'instantanément), j'évite les antalgique je ne veux pas rajouter des problèmes d'estomac à mes problèmes de dos ( en plus g une arthropathie acromio claviculaire) donc ca suffit. Tes notes plus celle de tous les blogeur me laisse entendre qu'un jour ca sera mon tour. Flippant. D'autant plus que pendant ces 15 année je ne me suis pas ménagé (je suis électricien en bâtiment), mais avec toute vos histoire je crois que je vais commencer. Je voudrais avoir des conseil de la part de tous le mondes pour que mon état ne s'aggrave pas svp. Est ce qu'il est possible de rester au stade 1 toute sa vie? Franchement si je peux éviter ca serait le paradis. Au faite je suis de Metz, si quelqu'un connaît un chir ou un osteo dans le coin ca serait gentil. A propos d'hosteo , j'en parle parce que je l'ais lus mais quel bénéfice pourrait je en tirer, en 15 ans pas 1 médecins ou spécialiste m'en a conseiller, si vous pouviez m'aiguiller aussi la dessus ca serait cool. Merci à tous et bon courage


RE: spondolylestesis de stade 1

  • Par inesmi le

Salut,


Je réponds à ta question "Est ce qu'il est possible de rester au stade 1 toute sa vie? " et bin d'après mon chirurgien oui, tu peux avoir et vivre avec un spondylo non évolutif toute ta vie, cela n'empêche qu'il peut se "déclencher" nimporte quand (ce que je ne te souhaite pas bien évidemment!!) 15 ans sans évolution c'est génial et je t'envie en quelque sorte.. j'ai seulement 18 ans et je dois me faire opérer le mois prochain, mon spondylo s'est "déclenché" en juillet 2011 et s'est fortement aggraver depuis... Je n'ai alors malheureusement pas le choix!!



Bon courage et bonne chance pour la suite !


pas glop...

  • Par lepoissonentrop le

Aïe Aïe aïe mon pauvre Stéphane...


Bon, une bonne chose de faites, tu ne reverra pas ce maudit "grand monsieur"... Je pense que le médecin que tu as retenu pour ta prochaine intervention t'inspire confiance, et vu ce que j'ai déjà lu concernant le Pr MAZEL (qui a sauvé notre Sofimoon...) c'est une grand bonhomme, tu peux avoir entièrement confiance en lui...

On est là si tu as besoin de "parler"...


Pour répondre à Semih, non, tous les spondylolisthesis ne dégénère pas forcément. Certaines personnes vivent avec un spondylo sans même le savoir et sans que ça les fasse souffrir. Tu as l'avantage de savoir qu'il est là, alors mets toutes les chances de ton côté pour limiter l'évolution en adoptant les bonnes habitudes et en préservant ton dos correctement. N'hésites pas à voir un kiné pour qu'il te montre les bons gestes à faire et ceux à éviter, et aussi des exercices permettant de maintenir une bonne musculature de la gaine abdominale. Demande ton médecin traitant ou à ton kiné, ils doivent connaitre les ostéopathes de ton coin, ils devraient pouvoir te donner des noms.


Bon courage

Julie


RE: pas glop...

  • Par sylvie88 le

Bonjour,

Je suis tout à fait d'accord avec toi. il faut absolument avoir une bonne hygiène de vie et mettre toutes les chances de son côté pour éviter l'évolution. Tu es de précieux conseils car je pense que si les personnes atteintent de ce problème étaient mieux pris en charge, suivis et bien conseillés, on pourrait éviter bien des souffrances. Kinés, osthéopathes et cie sont de bons alliés si les choses sont prises à temps et que l'on "s'occupe de soi". Pour ma part et comme la plupart d'entre nous, je n'ai jamais été bien suivi. Résultats au jour d'aujourd'hui, grosse prise de conscience, mais hélas pour moi il est déjà un peu trop tard. Il faut se prendre en main, ne compter que sur soi même pour être mieux et ne surtout pas négliger le problème.


Bon courage à tous


semih pour

  • Par semih le

bonjour a tous, merci de m'avoir répondu julie. Je répond tard désolé boulo boulo.

Alors si je te comprend bien je doit muscler ma ceinture abdominale pour maintenir mon spondylo au stade 1. Ca n'exclue quand meme pas que ca peut dégénérer ou c'est possible qu'il se soit tellement bien soudé qu'il ne bouge plus?


RE: semih pour

  • Par lepoissonentrop le

Cela contribuera à maintenir ta colonne, mais effectivement cela n'empêche pas que ton spondylo dégénère un jour. Mais en adoptant une bonne hygiène de vie, tu mets toutes les chances de ton côté. Quant à savoir s'il s'est soudé de lui-même dur de le savoir. Je sais que lorsqu'on découvre cela chez un enfant ou un ado, on posais systématiquement un corset en espérant que le spondylo se soude avec la croissance. On avait espéré la même chose chez moi (mais sans corset) ce qui n'a pas été le cas. Il faudrait que tu poses la question au médecin qui te suit.


Bon courage

Julie


que faire pour bien faire

  • Par Mamiechelle le

le dr Mazet est connu par certains qui se sont fait opéré par lui Sur ma page " pour les personnes qui ont subit une arthrodèse " sur facebook vous aurez plein de témoignages à lire Demandez à y entrer comme membre vous serez les bienvenus(e)s la page est fermée par respect de ceux ou celles qui s'y confie

belle soirée à vous tous qui passez par là


RE: que faire pour bien faire

  • Par maj le

Bonsoir,quel est le nom du groupe?

Merci


RE: que faire pour bien faire

  • Par lavieenrose le

de tout coeur avec toi

  • Par lavieenrose le

Stéphane, je te souhaite beaucoup de courage car tu n'a pas eu ma chance !

Même pathologie, même parcours, meme chirurgien, mais hélas, pas le même résultat.

Pour moi tout va bien, et pour toi c'est un calvaire quotidien : à qui la faute ?

Garde le moral, et j'espère que 'ces grands messeirus" vont trouver enfin une solution à ton problème. Je t'envoie mille pensées positives.

marie



RE: de tout coeur avec toi

  • Par sd13 le

Merci Marie, Je crois bien que notre bon chirurgien n'a pas eu la même analyse des images préopératoires. L'hématome osseux était trop importanat pour que la greffe prenne, ce qui ne devait pes être ton cas. Je vais me faire opérer par un chirurgien qui m'avait vu avant le nôtre et qui me proposait déjà le double abord. Il m'a d'ailleurs dit que l'opération de mars 2011 n'avait servi à rien. Je crois qu j'ai tout simplement fait le mauvais choix. Enfin, je l'espère, ce qui signifierait que cette fois-ci, ça ira ! Pour répondre à Semih, le grade est secondaire quand il est "petit", en revanche, il faut surveiller l'état du disque...

Merci à tous et à bientôt

Stéphane


Spondylolisthésis comment vivre avec ??

  • Par Laura le

Bonjour,


J'ai 24 ans et j'ai depuis l'age de 12ans un spondylolithésis de grade 1 avec un décalement du bassin de 7mm, j'ai de grosses douleurs dans le dos et souvent le nerf sciatique coincé. Je ne peux plus rester longtemps debout ni marcher sur de longue durée, faire mon ménage devient un réel effort.


Les médecins ne s'inquiète pas plus que ça et ne me rassurent absolument pas quand je pose des questions on ne me répond quasiment pas, je viens donc ici pour essayer d'avoir quelque information....


Pouvez-vous me dire ce que je peux faire sans prendre le risque que cela empire ? et ce que je ne dois pas faire... Et savez vous si le fais que j'ai un décalement de mon bassin représente un risque en cas de grossesse ?? Car je tiens réellement à connaître le bonheur d'être maman mais redoute que cela soit encore possible...


Je vous remercie d'avance pour tous vos renseignements.


RE: Spondylolisthésis comment vivre avec ??

  • Par charlene86 le

Bonjour Laura,


Je ne sais pas si je vais pouvoir vraiment de répondre mais ton parcours ressemble un peu au mien (j'ai 26 ans, j'ai un spondylo de grade 1 depuis l'âge de 10 - 12 ans, des douleurs si je reste trop longtps debout ou après trop d'effort ...) et je me pose les mêmes questions que toi.


Les choses à éviter : beaucoup de sports, déjà tout ceux qui te font souffrir et notamment ceux où il y a des secousses (courir, équitation, step, badminton, basket ...) apparemment les sports conseillés : natation et vélo.

On m'a également conseillé de ne pas mettre de talon et d'éviter de porter les charges lourdes.

En ce qui concerne ton bassin, c'est une très bonne question, on m'a jamais trop rien dit par rapport à ca (j'ai le même décalage que toi 7mm).


En ce qui concerne les médecins, si ton médecin traitant n'est pas à l'écoute, pourquoi pas essayer de changer ? En tout cas, il est important que tu fasses régulièrement des radios de contrôle.

Pour les mouvements à faire ou ne pas faire, un kiné pourrait je pense te conseiller (il faut trouver le bon).


Sinon, que fais tu dans la vie ?


Bon courage et bon week end.


Charlène


RE: Spondylolisthésis comment vivre avec ??

  • Par Laura le

Bonjour Charlène,


Je te remercie pour ta réponse, je me sens moins seule d'un coup ....


Dans la vie je suis assistante commerciale dans une agence intérim, étant donné que je travaille dans un bureau j'ai quasiment tous les jours des talons :s et effectivement dans les périodes de grosses douleurs j'ai bien remarqué que les talons n'arrangeaient rien du tout...


Etant donné que dès le départ on ne m'a donné aucune information sur le spondylo je ne me doutais absolument pas de l'importance de la chose je n'ai donc depuis l'age de 10-12ans fais aucunement attention, j'ai pratiqué la lutte pendant 13ans, niveau charges lourdes je ne me suis absolument pas ménager (j'ai été pendant 2ans employé libre service...) et j'ai aidé a retaper une maison entre autre bref j'ai fais tout le contraire de ce qui fallait faire !!


Je viens de changer de médecin et c'est pour ça qu'on vient de se rendre compte que mon spondylo à évolué. J'avais fais 3ans de kiné pensant en avoir fini je crois que je vais reprendre les séances....


Et vous pouvez vous me dire comment vous vivez tout cela ?? Cela fait combien de temps que vous avez ce décalement du bassin et que cela n'a pas bougé ? Et que faites vous dans la vie ?


Excusez moi pour toutes ces questions mais j'avoue que je suis un peu effrayée par tout cela


RE: Spondylolisthésis comment vivre avec ??

  • Par charlene86 le

Alors pour te répondre Laura :


Comment je vis cela : pour le moment je supporte les douleurs et elles ne sont pas quotidiennes donc j'ai de la "chance". J'essaye de m'écouter, si j'ai mal je me pose un peu et après hop en général je peux me remettre en "route".

J'ai commencé à m'intéresser à ce que j'avais que depuis fin d'année dernière (un peu effrayée de devenir maman avec ses douleurs (un bébé ne fait pas pose lui) et surtout crainte qu'elles s'accentuent).

Pour le déséquilibre du bassin, je viens de retrouver un dernier compte rendu et enfaîte il est de 12 mm. Je n'ai aucune idée depuis quand j'ai ca et l'évolution. Avant sur les compte rendus c'était indiqué quelques millimètres.


Sinon dans la vie je suis Conseillère en Économie Sociale et Familiale. J'interviens auprès de familles qui ont des difficultés financières donc je suis très souvent assise ce qui me convient parfaitement. Je pense que je serai incapable d'être vendeuse ou un métier qui exige d'être débout.


Voilà, n'hésites pas si tu as d'autres questions.


Charlène


RE: Spondylolisthésis comment vivre avec ??

  • Par Laura le

Ok merci pour vos renseignements. Je vais continuer à me renseigner sur les risques concernant une éventuelle grossesse...


Bon courage à vous pour la suite


RE: Spondylolisthésis comment vivre avec ??

  • Par charlene86 le

Je pense que beaucoup vont te dire, chaque cas est différent. Il n'est pas forcement possible de connaître les évolutions (enfin je crois) mais si jamais, tu apprends des choses, je suis preneuse d'info.

L'essentiel maintenant c'est de prendre soin de toi et de te préserver au maximum.

Bon courage à toi aussi.


Bonne soirée

PS : il faut me dire tu, pas vous ;)


RE: Spondylolisthésis comment vivre avec ??

  • Par Laura le

Ok merci beaucoup ca fait du bien d'en parler ...


Je vais garder le lien de ce site s'il y évolution je le marquerai maiségalement si j'apprends de nouvelles choses...


A bientôt


courage

  • Par inesmi le

Cher Stéphan,


tout d'abord j'admire ton courage, et dans ce genre de situation il ne faut pas baisser les bras !! je te conseil de prendre l'avis de medecin "plus compétent" dans d'autre ville (réputée pour la medecine : lyon ou paris) histoire d'être sur de ne pas aggraver (encore plus) les choses!!



je te souhaite bonne chance et bon courage pour la suite, tiens nous au courant et essaye de persévérer jusqu'au bout...


RE: courage

  • Par ellvire le

Bsoir,

lyon ou paris ce n'est pas mieux que d'autres villes, ce qu'il faut être recommandé par des personnes qui seraienr recommandé par d'autres qui ont eu la même opération. le bon choix existe, mais il faut chercher,ça c'est une partie difficile, une fois que tu l'as trouvé c'est déjà bien.

bon courage, moi je me fait operer le 9 avril sur Paris.

Ellvire


Connexion
Création d'un membre
Création d'un espace
Inscription à une communauté
Partage d'une publication
Modification d'une publication
Suppression d'une publication
Suivi des modifications d'une publication
Suivi des modifications d'un commentaire
Ajout d'un commentaire
Réponse à un commentaire