avr.
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petite nouvelle

  • Par peredemarie le
  • Dernier commentaire ajouté

Bonjour à toutes (et à tous...),



puisque d'évidence la pathologie touche particulièrement la gent féminine... Pour preuve d'ailleurs, Marie, ma petite dernière, 15 ans, se plaignait d'avoir mal au dos fréquemment, on n'y a pas attaché trop d'importance au début, et puis quand même, étant infirmiers libéraux ma femme et moi, on s'est dit que doliprane par ci, advil par là - qui d'ailleurs étaient peu efficaces - il faudrait voir ce qui se passait dans ce coin là de son anatomie! Radio, diagnostoc (c'est exprès le "toc"): scoliose point barre, ipso facto kiné! Bon, kiné, déménagement à Toulouse (on vivait dans l'Indre, désert médical, culturel, de voies de communication, d'emplois....) et là radio de contrôle l'année suivante: pof! scoliose mieux - hourra la kiné - mais douleurs toujours là et nouveau petit mot dans le commentaire, vous devinez lequel, L5S1, que personne ne relève... Et là je dis merci internet, parce que spondylolisthésis, tout infirmier que je sois je n'en avais pas entendu parler jusqu'alors, isthmolyse non plus... Ce qui m'ennuie, c'est que nous sommes affligés d'1 médecin femme, jeune, mais que je suis obligé de secouer pour qu'elle gère, j'ai donc décroché un scan pour ma minette mardi prochain, et là j'ai besoin de votre expérience à toutes: primo, connaissez-vous une pointure sur Toulouse? deuxio, qu'y-a-til à votre connaissance de possible et d'impossible à cet âge-là? On ne va quand même pas lui proposer d'arthrodèse à 15 ans? Je précise qu'elle en est à ne plus vouloir aller en cours parce qu'elle ne tient plus assise une journée entière, qu'on a commencé les anti-inflammatoires hier, qu'on a RDV avec un ostéo qui pratique une ostéopathie tout en douceur samedi, ouf! j'ai tout dit, là... Je suis terriblement inquiet pour ma pitchoune, en + on ne peut parler de surpoids là, elle fait 1,50 m et 38 kilos...


22 commentaires

prof Toulouse

  • Par chouchou81 le

bonjour,

mon fils de 14 ans à un spondylo l5 s1 avec lyse isthmique. On nous a envoyé voir le prof Sales De Gauzy (orthopédie) au pole enfants de Purpan. D'après notre rhumato et notre pédiatre, c'est le meilleur pour les enfants sur Toulouse.

Seul point négatif, c'est qu'il a beaucoup de monde et que c'est un peu l'usine. Il faut bien préparer sa consultation, localisation des douleurs, fréquences, etc.... Pour mon fils, rien à faire pour l'instant, on attends et on surveille, les douleurs ne sont pas trop fréquentes, il faut qu'il fasse attention en EPS, certains sport avec torsion du bassin lui son interdit (lancer, saut ...) pour le reste je fais un mots au prof en début d'année lui expliquant la situation et il se gère en fonction de ces douleurs. Radio de contrôle tout les ans.

Voilà

Bon courage


RE: prof Toulouse

  • Par peredemarie le

Merci pour la réponse, je note....


RE: prof Toulouses

  • Par tonioevan le

bonjour

je me permet de vous laisser un petit message car j ai souffer de nombreuse annee de la meme pathologie de votre enfant et je peut vous dire que je n ai vus des medecin mais personne ne voyer ce que j'avais j usqua l annee derniere verdicte spondylolithesis par lyse isthmique en L5 S1 bon courage a vous et a votre enfant


Proche de Toulouse "cornebarrieu"

  • Par ratatouilles le

Bonjour,

J'ai été opéré en janvier,Le parcours pour arrivé j'usque la et tres long!!Tous d'abord il faut bien se musclé (avec des sport en douceur "Natation,vélo.....")Quand j'etais jeune ont m'avais fait de l'acupuncture et ca avais bien marché (5 seance 2 ans tranquille);apres Kiné ect..et 15 ans apres: infiltration sous radio ces a dire qu'il injecte de la cortisonne en cristeaux qui ce difuse lentement directement dans les vertebres il y a souvent de bon résultats et apprendre les mouvements que l'on peut faire pour protégé sont dos au quotidien (très important!!!).Je suis aller a "Cornebarrieu"a coté de Toulouse Il sont specialisé en neuro et bien equipé,il y a 4 chirurgien dont 2 qui ne prenne pas de dépassement d'honoraire la liste et dans le couloire de l'acceuil du pavillion 2 J' ai eu "dr P... " Bon chirurgien!! mais pas beaucoup de comunication(Pas le temp).Aussi pour me soulagé j'ai acheté un electrostimulateur le meme que les Kinées "TENS "je ne regrette pas mon achat!!!voila bon courage a vous

ratatouilles


RE: Proche de Toulouse "cornebarrieu"

  • Par peredemarie le

A Cornebarrieu, clinique des Cèdres je suppose?


RE: Proche de Toulouse "cornebarrieu"

  • Par ratatouilles le

Oui tout a fais je ne savais pas si ont pouvais cité les noms !!LOL


RE: Proche de Toulouse "cornebarrieu"

  • Par choucou81 le

Pour avoir déjà étais à la clinique des cèdres (mon mari à été opéré d'un spondylo il a un peu plus d'un an, et oui 2 dans la même famille, pas de bol. C'est même pas le forme congénitale) Je ne trouve pas que ce soit un lieu pour les enfants, d'ailleurs j'en ai pas vu. Les chirurgiens sont au top, mais pour des adultes, pas à 15 ans.


operee a 15 ans

  • Par z0zo le

bonjour papa de marie,


j'ai ete operee de toute la colonne a l'age de 15 ans il y a 22 ans. c'etait une operation tres lourde elle a duré beaucoup plus longtemps que prevu.je peux te temoigner de mon ressenti de jeune fille si tu veux. je sais que ma famille et mes amis etaient tres inquiets pour moi mais moi j ai vecu ca comme un jeu un peu dangereux. comme si j'etais super forte de vivre ca par rapport aux autres ,et puis j attirrais l'attention. mes parents etant divorces, ca m'a permis de les voir cote a cote au moins une fois dans ma vie! j ai adoré. a coté de ca je pense que j ai eu un peu peur quand on m a annoncé ce qu on allais me faire mais ca ne m'a pas traumatisee. je sais aussi que j ai eu mal mais des que j avais mal on me donnais un medicament et ca passais (en 22 ans y a eu du progres pour ca on ne souffre plus apres les operations) j'etais dans un hopital pour enfants et j en garde un bon souvenir comme des vacances. comme je le disais dans un post precedant je ne regrette pas du tout le choix de mon pere de m avoir faite operer a 15 ans car c'etait ca ou un corset. j ai vecu normalement a part quelques blocages de cervicales, sciatiques et lombalgies mais sans operation j'aurrais bien plus souffert. en tout cas dis toi que les enfants ne voient pas les choses comme les adultes et qu on se fait bien plus de soucis pour ses proches que pour soi meme. si toi ou ta petite marie avez des questions n'hesitez pas. courage, pascale


RE: operee a 15 ans

  • Par peredemarie le

On n'en est qu'aux premières investigations, je m'en occupe activement... Je trouve simplement dommage - et pourquoi pas dommageable à terme - d'être tombé sur la trace de cette pathologie en relisant des compte-rendus de radios antérieures dont personne ne m'avait parlé, ni radiologue, focalisé sur la scoliose, ni et surtout la généraliste, qu'il a fallu que je secoue pour qu'elle prenne en considération la douleur de Marie, au point que ma minette ne veut plus aller en cours une journée complète pour cause de douleurs à l'assise... Quand je vois tout ce que j'ai lu de la vie gâchée des uns et des autres, il me semble qu'il vaut mieux s'en préoccuper précocement, même s'il n'y a à l'évidence pas de remède miracle...

En tout cas merci des commentaires, on se sent moins seul....


RE: operee a 15 ans

  • Par lepoissonentrop le

Bonjour,


L'histoire de ta fille me rappelle beaucoup la mienne... Va lire mon histoire sur mon blog : http://lilieaudospourri.canalblog.com

Il a fallu 10 ans pour que mon dos soit pris (enfin) en charge...


Courage !

Julie


RE: operee a 15 ans

  • Par peredemarie le

Je suis allé sur ton blog, c'est édifiant! En même temps, je suis infirmier libéral depuis 31 ans et je ris jaune quand j'entends ou je lis que la douleur est prise en charge en France, il n'y a pas de signe d'appel plus répandu et moins écouté que la douleur, ici et maintenant, même si de gros progrès ont été faits, mais de façon très inégalement répartie...


RE: operee a 15 ans

  • Par z0zo le

je suis en crise de douleurs depuis 3 semaines et je ne peux pas aller travailler car je ne tiens pas assise alors je comprend marie c'est pas facile de prendre la decision d y aller et de se retrouver la bas . on a mal on ose pas trop le dire car on passe pour quelqu un qui se plaint tout le temps on se focalise sur la douleur on se sent incompris etc...alors on prefere rester a la maison et se replier sur nous meme.


RE: operee a 15 ans

  • Par chouchou81 le

moi aussi il à fallu que je secoue les docs pour avoir une simple ordo pour une radio.

Ils ont tendance à prendre le mal de dos chez les enfants comme sans importance, alors que c'est là qu'il faudrait mettre tout en place pour leur futur.

En ayant détecté ses problèmes assez tot, il sait qu'il ne peux pas choisir de métiers avec effort et en a discuté avec son conseiller d'orientation, il monte son projet d'orientation en connaissance de ces problèmes de dos. Ensuite, en début d'année scolaire le prof principal a était mis au courant et avec les autres prof de sa classe ils se sont mis d'accord pour qu'il nait aucun livres à prendre en cours (il a un exemplaire dans chaque salle, et les siens reste à la maison).

Il a toujours des jours ou il a du mal à rester assis, mais il arrive à gérer.

Le conseil que je peux vous faire c'est dans discuter avec ces profs.


RE: operee a 15 ans

  • Par peredemarie le

...C'est en cours, si j'ose dire puisque les enfants sont en vacances...


demande de nouvelles

  • Par chouchou81 le

bonjour pere de marie,

j'ai vu sur une autre discution que vous avez été voir le prof de purpan, pouvez vous nous tenir au courant de l'évolution pour votre fille, comme je vous l'ai déjà dis, mon fils a aussi un spondylo de grade 1 ++++ (voir 2 sur les dernières radios) et j'essaye de me tenir informé sur les différent traitements pour les ados.


Merci


RE: demande de nouvelles

  • Par peredemarie le

Bonjour, si je puis dire, il fait un temps de chien ces jours-ci...

Marie a été vue en consultation par le prof Sales de Gauzy qui lui a proposé un corset pour réduire ses douleurs, voire les supprimer. Marie a accepté, dans la mesure où elle souffre de façon constante, et on doit le revoir le 11 juillet. La consult se déroule au pas de charge, on était un peu dans nos petits souliers, on n'a dons pas posé toutes les questions utiles, mais on les garde pour juillet, quantà l'avenir, à l'hygiène de vie - il lui a interdit tout sport...

Voilà pour le moment, corset prêt vendredi soir, à suivre...


RE: demande de nouvelles

  • Par marcavic le

Bonjour, Victoire a été revue par le medecin, corset nuit comme avant +corset de jour pour la soulager pendant l école, toujours continuer la kiné.Plus de sport car elle a la maladie de Sever donc talonnette viscoheel pour le pied gauche. Celle ci n'a rien a voir avec le spondylo tout simplement pas de chance en plus les poignets deviennent douloureux. Nous revoyons le medecin le 31 juillet. Je souhaite beaucoup de courage a Marie, pour Victoire le corset la soulage.


RE: demande de nouvelles

  • Par peredemarie le

Merci pour elle, je lui transmettrais


merci

  • Par chouchou81 le

bonjour et merci pour les nouvelles.

Je suis étonné de la différence de traitement, interdiction de tout sport .... corset..... Puis je savoir quel grade a son spondylo ?

J'espere que le corset soulagera ses douleurs.

Vous avez réussi à en discuter avec ses prof, pour souleger ses journées ?

De notre coté je vais essayer d'avoir une autre radio de controle pour avoir confirmation ou non que son spondylo bouge (il avait fait la radio de controle dans un autre centre qui lui a trouvé un glissement plus important, alors nous allons revenir dans le premier pour vérifier) et retourner voir le prof Sales de Gauzy (d'ici septembre ????)

Bonne continuation et courage à votre fille.


RE: merci

  • Par peredemarie le

Marie a un spondylo grade 1 avec 5 mm de glissement. Pour le sac j'avais fait il y a déjà longtemps un mot signalant pourquoi elle ne trimbalait pas 10 kg de bouquins chaque jour, depuis 2 mois j'ai fait faire 1 certif par la toubib, on n'a pas eu de souci, elle ne transporte que quelques feuilles et son stylo...

Quelle différence avec ton fils, spondylo + important? pas de proposition de corset?

J'espère aussi que les douleurs vont s'atténuer grandement, Marie ne se plaint plus mais elle a mal sans arrêt, on espère...


RE: merci

  • Par chouchou81 le

d'apres les dernières radios, julien est passé en grade 2, mais les douleurs sont stables et suportables c'est pour cela que je ne me précipite pas trop. Le prof avait dit (au grade 1) de voir l'evolution durant la croissance. Je penses que le fait d'etre dans une petite ville et un petit établissement scolaire lui permet de pas trop souffrir et les profs (sauf celui d'anglais) ont compris la situation et l'ont pas mal soulagé en lui permettant de laisser les livres à la maison. Je vais quand même essayer de retourner voir le prof Sales de Gauzy d'ici la rentrée pour voir si l'année prochaine il faut mettre autre chose en place.

J'ai l'impression qu'ils font en fonction des douleurs et pas en fonction du grade. S'il peut encore tenir ..... de toute façon, actuellement je le voi mal devoir porter un corset .... vive l'ado...

en général le corset donne de bon resultat sur les douleurs du spondylo.

bon courage, en espérant avoir de bonne nouvelle.



RE: merci

  • Par peredemarie le

C'est tout à fait ça, certains spondylos, la majorité si j'ai bien compris, passent totalement inaperçus car indolores, donc dans la mesure où on ne peut espérer de guérison au sens propre, chaque cas est un cas unique à traiter comme tel.... Quant à Julien et Marie, ils n'ont certainement pas le même mode de vie, en dehors du collège - où j'ai dû aller la chercher parfois pour cause de douleurs à l'assise trop importante - la seule concession que fait ma nénette au monde extérieur (à sa chambre veux-je dire) c'est 1 heure de danse par semaine le mercredi AM, elle doit donc estimer que le corset, s'il lui apporte un certain confort, ne pourra pas la gêner outre mesure... Tout à fait ça, l'adolescence, quelle joie!...


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