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Le témoignage qui suit est paru dans le magasine de la FFAAIR en octobre 2006. Vous trouverez les coordonnées de cette Fédération qui regroupe entre autres des associations relatives au Syndrome de l'Apnée du Sommeil dans internet.
Traitements par chirurgie
LA LONGUE MARCHE DUN APNEIQUE
DOMINIQUE, 47 ANS, EST UN APNÉIQUE DE LONGUE DATE. POUR REMÉDIER À SON ÉTAT, LES MÉDECINS DÉCIDENT DE PROCÉDER À UNE SÉRIE D'INTERVENTIONS CHIRURGICALES. MAIS RIEN NE RÉPONDRA À SON PROBLÈME, SAUF UNE PPC. RETOUR SUR UN PARCOURS POUR LE MOINS COMPLIQUÉ.
Documentaliste à Lambersart, dans le Nord, Dominique se rend en 1989 au CHRU de sa région pour y subir une opération afin de corriger une hypertrophie des cornets (1). Souffrant d'une déviation de sa cloison nasale, il sera amené quelques années plus tard à réaliser une polysomnographie, à l'issue de laquelle un ronflement important est mis en évidence ainsi que des apnées qui durent jusqu'à plus d'une minute. C'est alors qu'il va croiser les sentiers de la chirurgie. Tour à tour, il subira une rhino-septo-plastie (chirurgie correctrice des déformations de la cloison) et une turbinectomie (ablation chirurgicale partielle ou totale du ou des cornets inférieurs du nez). "On m'a enlevé les amygdales, coupé le voile du palais et rectifié la cloison nasale, le tout en même temps, en avril 1997", confie Dominique. Quelques mois plus tard, les cicatrisations ayant fait leur oeuvre, il bénéficie d'un nouvel enregistrement du sommeil. Ses ronflements ont quasi disparu. Sa situation est satisfaisante, sinon en nette amélioration et son chirurgien, confiant, lui annonce : "vous êtes tranquille pour l'avenir! ". Un avenir qui démentira l'optimisme du praticien. Courant 2004, son sommeil se trouve déréglé. Des problèmes familiaux, la prise de médicaments, une vie perturbée, une série d'événements nouveaux lui donnent par moment le sentiment d'étouffer. Son médecin traitant lui fait faire des radios et un ORL réalise ce qu'il considère être "un pseudo enregistrement du sommeil ". Documentaliste de métier, Dominique va chercher à comprendre. Il consulte alors un article du CHRU de Lille sur le syndrome de l'apnée du sommeil. Puis, il répond au test d'Epworth assorti à l'article en question, qui mesure son échelle de somnolence. Enfin il prend l'initiative d'écrire au neurologue du CHRU de Lille, auteur de l'article sur l'apnée en mars 2005. Six mois plus tard, il obtient un rendez-vous. Nouvelle polysomnographie, mais cette fois très complète, qui détectera des apnées au nombre de 35 par heure qui traduisent une récidive malgré la chirurgie lourde subie en avril 1997.
Un parcours clôt par une- PPC
Dominique est alors vu par un professeur d'ORL qui lui confie que la chirurgie ne lui apportera plus rien. Un autre praticien spécialisé en chirurgie maxillo-faciale, après radio et examen fera la même conclusion. Dominique tentera une dernière voie, celle de la prothèse d'avancée mandibulaire, qu'il portera trois mois, avant de réaliser un nouvel enregistrement du sommeil qui ne révèle aucune amélioration nouvelle. "Tout cela pour aboutir à une PPC!" lance Dominique. "On aurait pu faire le diagnostic plus vite! ". Son parcours qu'il juge "atypique " n'aura donné quasiment aucun résultat probant et son opération de 1997 servi à rien. "C'est dommage de souffrir ainsi, d'autant que c'est très douloureux ", ajoute notre Nordiste qui, depuis avril dernier, vit avec ... une PPC, qu'il apprend patiemment à domestiquer.
Aujourd'hui, il déconseillerait, à qui lui poserait la question, de passer par la chirurgie lourde. Certes, de 35 apnées par heure, il était passé à 5, mais se sentait toujours fatigué et s'endormait facilement dans le train ou au cinéma. Reste que, malgré une bonne utilisation de sa PPC, dans un premier temps, il ne ressent pas de bénéfice au plan de sa fatigue. Son prestataire local refait un point avec le pneumologue qui le suit. Une nouvelle machine est prescrite et un nouveau rendez-vous pris pour septembre, cette fois avec une pneumologue pour aller vers une thérapie comportementale. Dominique cherche toujours la meilleure solution pour son cas. "La maladie est un long apprentissage ", ditil encore. il est un membre actif du Forum de la FFAAIR (voir plus loin). Il a décidé de prendre son problème en main. Dans sa globalité. Car la machine n'est qu'une partie de la solution, qu'il espère trouver bientôt. Dominique circule deux heures et demi par jour dans le train et le métro. Il n'y dort plus. Il y réfléchit désormais.
JJC
(1) Les cornets servent à créer une turbulence dans l'air qui traverse le nez. Lorsque les cornets sont gros (ou hypertrophiés), d'un coté ou de l'autre, ils peuvent obstruer l'entrée d'air dans le nez, rendant la respiration difficile.
PS : Pour traiter l'apnée du sommeil, la chirurgie n'est pas la panacée, surtout si elle doit faire revenir à une PPC
