Des appareils à pression positives de plus en plus sophistiqués... mais le corps ne suis pas toujours. Des gadgets aussi : Qui peut témoigner? Des coûts trés variables, pas toujours en rapport avec la prestation (variant du simple au triple sans justification...). Réponse : de toute façon c'est la Sécu qui paie!!! Des trucs aussi Enfin votre expérience.
Le même matériel (En tous cas pour celui fabriqué par Philips qui a racheté "Respironics") varie pour le même modèle du simple au triple sans aucune justification. Le distributeur à qui j'avais fait part de mon étonnement m'a répondu : "De toute façon, ce n'est pas vous qui payez..." Cela laisse rêveur.
Bonjour, auriez vous une solution pour éviter les marque du masque sur le visage, car cela fait mal et pas du tout esthétique.
Une pommade un oreiller a mémoire de forme ou autres choses.
Merci et a bientôt.
Situation particulière? Régle generale? Qui sait? Les aléas se suivent et ne se ressemblent pas. Avec qui communiquer... Le patient est seul face a son médecin. Les patients traités sont parait-il nombreux, de plus en plus nombreux... ou devraient l'être... mais c'est du chacun pour soi. Jusqu'à quand?
Depuis maintenant un an que je bénéficie d'un appareil ou plutot d'un troisième appareil et de multiples ajustements et réglages je continue de découvrir ce chemin du combattant que les média auraient tendance a présenter comme une promenade de santé.
Appareil a pression constante d'abord puis bi-PAP (pression ajustée inspiration-expiration) puis enfin bi-PAP automatique qui se règle en fonction des paramètres propre au patient (dernire cri de la technologie) l'adaptation est à refaire à chaque fois. A plusieurs reprises, l'amélioration spetaculaire du début fait place à un perte d'efficacité puis a de vrais soucis tels que expiration par la bouche ou l'air comprimé force son passage dessèche la bouche jusqu'à ce qu'elle se transforme en carton. Inspiration de grandes goulées d'air dans l'oesophage qui donne l'idée de ce qu'a pu ressentir la grenouille qui voulait devenir plus grosse que le boeuf.
Concernant les masques, les fabriquants en proposent différents models. Aucun n'est réellement "sur mesure" et c'est là que le bas blesse. Lorsque l'on a trouvé un masque qui est bien toléré, il ne faut surtout pas en changer même si l'on change de matériel. Les embouts semblent être standard. Un masque mal adapté et donc souvent trop serré peut provoquer des douleurs suffisantes à l'usage pour provoqer des réveils sans rapport avec l'apnée elle même. Enfin, un masque bien supporté pendant une période donnée peut à l'usage devenir inadéquat. (Le corps réagit négativement). Il faut parfois se "débrouiller" seul pour pallier à certainnes déficience du masque eu égard aux problèmes du port de celui-ci. Par ailleurs le masque interdit le port d'un bandeau sur les yeux. La encore c'est le sytème D.
Le questionnaire relatif à la vigilance. Ce questionaire est entaché d'une trés grande subjectivité finalement ne donne pas un meilleure indication qu'un questionnement purement ouvert dans le cadre d'une discussion entre le patient et son médecin. Pire il entraine le risque d'une pseudo rigueur scientifique sans rapport avec la réalité du vécu du patient.
Les questions s'accumulent :
A quoi sont dues les insomnies et réveils a trois ou quatre heures du matin pendant des semaines, l'apnée est-elle en cause ou s'agit-il d'autre chose?
Lorsque l'on voyage comment faire l'obscurité alors que les masques occulaires sont impossible en raison de la présence du masque fixé sur le visage : il existe des solution "bricolées" à réaliser soi-même.
Quelles précautions prendre lorsque l'on va dans un pays où le courant électrique est 110V et 60 cycles au lieu de 220V et 50 cycles?
Quelle précautions prendre lorsque l'on voyage en avion? Peut-on/faut-il conserver l'appareil en cabine? (Absolument oui selon la notice du constructeur). Y a-t-il une législation des transports aériens sur le sujet (oui)
Bientot une nouvelle solution à tester : un appareil placé dans la bouche pour maintenir avancée la mâchoire inférieure, ce qui réduirait les apnées. etc. etc. (Solution coûteuse mais garantie??) 600 Euros trés peu remboursée par la SS! (Mutuelle à voir...)
A suivre...